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Spazio Articoli
Lo scorso Dicembre abbiamo ricevuto i fondi raccolti con il 5xMille dell'anno 2008. Una cifra ancora considerevole, 27.000 Euro, nonostante i tagli effettuati dal passato Governo. Perciò, vogliamo prima di tutto ringraziare tutti coloro che ci hanno concesso il loro sostegno devolvendo ad A.I.S.EA il 5xMille della loro dichiarazione dei redditi. A tutti loro chiediamo di continuare a sostenerci con generosità e fiducia, per poter aiutare sempre meglio i bambini e i ragazzi colpiti dall'Emiplegia Alternante, e speriamo che sempre più persone vorranno unirsi a loro nella battaglia contro questa terribile malattia.
Anche per quest’anno 2012, infatti, la Legge Finanziaria consente, senza alcuna spesa aggiuntiva, di sostenere le Associazioni ONLUS attraverso la destinazione del della imposta IRPEF, utilizzando il mod.730, UNICO e CUD.
A.I.S.EA Onlus
Associazione Italiana per la
Sindrome di Emiplegia Alternante
è un’associazione formata dalle famiglie italiane con figli colpiti dall’EMIPLEGIA ALTERNANTE (circa 50 casi in Italia e meno di 1.000 casi nel mondo), impegnata nella lotta contro questa terribile malattia, ancora praticamente sconosciuta.
L’Emiplegia Alternante è una malattia neurologica molto rara e molto grave, che colpisce i bambini fin dai primi giorni di vita, e per la quale non esiste una cura efficace.
A.I.S.EA Onlus sta lavorando per sostenere i propri ragazzi e le loro famiglie nella gestione quotidiana della malattia, per diffondere la conoscenza dell'Emiplegia Alternante e garantire delle cure corrette e adeguate per coloro che ne sono colpiti, per promuovere e sostenere la ricerca di una cura.
Per realizzare tutti questi obiettivi abbiamo bisogno del vostro aiuto.
Se volete destinare il vostro contributo all’Associazione A.I.S.EA Onlus firmate nel riquadro dedicato alle Associazioni ONLUS e indicate il nostro
Codice Fiscale 94017520134
Sarà un segno di generosità molto importante per consentirci di continuare ad operare concretamente
e conquistare per i nostri ragazzi una reale speranza per una migliore qualità di vita.
GRAZIE!!!
(p)Link
Commenti
Storico
StampaSi tratta del libro "L'INFINITO SALVA TUTTI GLI SCRITTORI" di Fiorenzo Croci, edito da "Il Cavedio Edizioni".
Il ricavato della sua vendita è interamente devoluto ad A.I.S.EA per sostenerci nella lotta contro l'Emiplegia Alternante; più copie saranno vendute, maggiore sarà il contributo per la nostra associazione.
Una sostanziosa donazione è già stata effettuata dall'autore Fiorenzo Croci a nostro favore: lo rigraziamo perciò davvero di cuore, per aver messo a disposizione la sua abilità artistica di scrittore per aiutarci nella lotta quotidiana contro la malattia che ha colpito i nostri figli.
Potete acquistare il libro on-line a questo link; acquistatelo per voi stessi, diffondete anche la notizia e promuovetelo presso i vostri amici e conoscenti. Grazie!!
Dopo il successo dell'Antologia "365 storie Cattive" link, Paolo Franchini si è cimentato in un’altra iniziativa letteraria di genere culinario ma sempre a scopo benefico per sostenere la nostra associazione.
Si tratta di "Dolci da Morire", un libretto di ricette ispirate ai personaggi dei famosi gialli di Agatha Christie, acquistabile on-line al prezzo di 9,50 Euro.
E' un libro molto simpatico e assolutamente non impegnativo, che si presta per essere regalato in tutti i periodi dell’anno e per tutte le occasioni.
Il ricavato della sua vendita è interamente devoluto ad A.I.S.EA per sostenere la sua lotta contro l'Emiplegia Alternante; più copie saranno vendute, maggiore sarà il contributo per la nostra associazione.
Potete acquistarlo on-line a questo link; acquistatelo per voi stessi, diffondete la notizia e promuovete questo delizioso libro presso i vostri amici e conoscenti. Grazie!!
Così come già successo per l'Antologia "365 Storie Cattive", numerose sono le iniziative organizzate per promuovere questo nuovo libro "Dolci da morire", scritto da Paolo Franchini insieme con Marco Maculan; si tratta anche di occasioni importanti per far conoscere ancora di più A.I.S.EA e la realtà dell'Emiplegia Alternante.
Qui di seguito, alcune fotografie della presentazione del libro organizzata lo scorso Aprile presso lo spazio SCOPRICOOP di Varese.
In quella occasione, Marco Maculan, rinomato pasticcere, si è cimentato nella preparazione in diretta di alcuni dei dolci presentati nel libro.
Un caro augurio
di Buona Pasqua
da A.I.S.EA e da tutte le sue famiglie
Easter Greetings
from A.I.S.EA and all its families
Joyeuses Pâques
par A.I.S.EA et toutes ses familles
Los mejores deseos para una Feliz Pascua
por A.I.S.EA y toda sus familias
A.I.S.EA Onlus
Associazione Italiana per la
Sindrome di Emiplegia Alternante
Via Sernovella, 37
Verderio Superiore(LC)
Tel. e Fax 039 95 180 46
www.aisea.org
blog.aisea.org
www.facebook.com/aiseaonlus
www.ibahc.org
Verderio Superiore, 14 Marzo 2012
Comunicazione N. 2/2012
A: Soci e famiglie A.I.S.EA
Oggetto: Convocazione Assemblea Ordinaria dei Soci A.I.S.EA Anno 2012
Si comunica che presso l’HOTEL Summit, Via della Stazione Aurelia, 99 - ROMA, è indetta l’Assemblea Ordinaria dei Soci A.I.S.EA, in prima convocazione Sabato 14 Aprile 2012 alle ore 17.00 e in seconda convocazione Domenica 15 Aprile alle ore 10.00, con il seguente ordine del giorno:
- resoconto attività Anno 2011
- approvazione Bilancio Consuntivo Anno 2011
- pianificazione attività anno 2012
- approvazione Bilancio Preventivo Anno 2012
- determinazione quota associativa Anno 2012
- affiliazioni
- varie ed eventuali
L’assemblea non si protrarrà per più di tre ore. Si ricorda che ogni socio può portare la delega di un solo altro socio appartenente allo stesso nucleo familiare.
Validità Assemblea
Come da statuto (Art. 8.8), in prima convocazione l’assemblea dei soci si ritiene valida solo con la presenza della metà più uno dei soci (comprese le deleghe); in caso di numero insufficiente di partecipanti si passerà ad effettuare la seconda convocazione.
In seconda convocazione l’assemblea è valida qualunque sia il numero dei soci presenti.
In entrambi i casi ogni delibera si ritiene approvata con la metà più uno dei votanti a favore.
Si pregano i Sigg. Soci di confermare la loro partecipazione telefonando oppure inviando una email all'associazione.
Cordiali saluti.
Maria Rosaria Vavassori, Presidente A.I.S.EA Onlus
A.I.S.EA Onlus
Associazione Italiana per la Sindrome di
Emiplegia Alternante
Codice Fiscale 94017520134
Via Sernovella, 37
23878 Verderio Superiore (LC)
Tel. e Fax 039 95 180 46
Email info@aiseaonlus.org
Sito Web www.aisea.org 
Domenica 26 Febbraio 2012, a Milano, si è svolta la Marcia dei Malati Rari, in occasione della Quinta Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
C'erano solo i cartelli con i nomi delle varie Malattie Rare, tra cui anche l'Emiplegia Alternante.
Partenza da Piazza Castello, tappa in Piazza Duomo e arrivo a Porta Venezia
Un grazie particolare a Graziella, la nonna di Samuele, che ha tenuto alto il nome dell'Emiplegia Alternante (un cartellone pesantissimo!) per tutto il lungo percorso della Marcia
A rappresentare tutti i ragazzi di A.I.S.EA, c'erano Alberto e Samuele
Anche il TG3 della Lombardia ne ha parlato
La storia di Alberto, dal titolo "L'ordine crollato", viene narrata dall'attrice Nancy Brilli sul portale di Repubblica.it.
Alberto è affetto da Emiplegia Alternante; per ascoltare la sua storia, clicca qui
Il brano "L'ordine crollato" è un estratto della storia di Alberto, dal titolo "La fotografia", inserito nel libro "Controvento - I Malati Rari raccontano solitudine e coraggio", pubblicato dall'Istituto Superiore di Sanità. Per maggiori dettagli, clicca qui
Vi chiedo perciò ancora un ultimo sforzo per raccogliere altre firme, sfruttando anche la maggior attenzione sui problemi che colpiscono i malati rari suscitata dalla Giornata.
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invitando tutti i vostri contatti a firmare on-line sul blog della Petizione http://dirittinonregali.altervista.org, seguendo le istruzioni riportate sul blog stesso e anche in questo articolo (in particolare, ricordate a tutti di confermare la propria firma attraverso la mail che il blog invierà automaticamente alla loro casella di posta elettronica, altrimenti la firma non è valida!)
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raccogliendo in proprio le adesioni nel modulo in formato WORD (scaricabile da questo link) e poi inviando il modulo compilato all’indirizzo dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com (e per conoscenza a info@aiseaonlus.org)
A questo link potete trovare l'elenco delle organizzazioni che hanno aderito alla Petizione; tra loro, anche alcune associazioni che si occupano di Emiplegia Alternante all'estero.
Il motto di questa Quinta Giornata delle Malattie Rare 2012 è “Rari ma Forti Insieme” : insieme a tutti voi riusciremo finalmente ad ottenere il riconoscimento per l’Emiplegia Alternante e per tutte le altre Malattie Rare non riconosciute, perchè tutti coloro che ne sono colpiti possano finalmente ricevere la giusta assistenza e le giuste tutele da parte del Servizio Sanitario Nazionale e Regionale.
Ancora mille grazie e Buona Giornata delle Malattie Rare a tutti voi!
Rosaria Vavassori, Presidente
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29 Febbraio 2012
Quinta Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Rari ma Forti Insieme
a:
Riguardo al Workshop, nell’Area Documentazione del sito pubblico I.B.AHC www.ibahc.org (accesso tramite registrazione e login, nel Menu “Altre Informazioni”) sono disponibili le presentazioni effettuate e un resoconto preliminare. Al più presto, caricheremo anche i filmati di tutti gli interventi, sia in lingua originale che tradotti.
Preliminary Report
International Workshop on Alternating Hemiplegia of Childhood
Genoa, 11 November 2011
On Friday 11 November, in the beautiful Villa Quartara of the Benedictine Abbey “della Castagna” in Genoa, home of the International Center for Studies and Training “Giannina Gaslini – CISEF”, the International Workshop on Alternating Hemiplegia of Childhoodwas held.
The Workshop was organized by the Scientific Institute IRCSS G. Gaslini in Genoa in collaboration with A.I.S.EA Onlus www.aisea.org, the Association of the Italian patients affected by Alternating Hemiplegia AHC, a severe neurological disease (50 cases in Italy, less than 1,000 worldwide). The Workshop was attended by many families, doctors and researchers, both Italian and European, and was very productive in terms of news about the research and the care of the patients affected by this rare disease. The whole morning was then dedicated to an update and insights into the pathogenetic hypotheses and the clinical and therapeutic aspects: the typical paroxysmal manifestations of the disease, the non paroxysmal manifestations, the clinical criteria for diagnosing in the absence of any instrumental markers, the opportunity to turn the attention to new classes of drugs, in addition to those traditionally used until now, all of which are targeted only to alleviate the symptoms of the disease, since there is not yet a specific definitive treatment. The project I.B.AHC – Biobank and Clinical Registry for Alternating Hemiplegia www.ibahc.org has also been presented, coordinated and funded by A.I.S.EA, with the objective to efficiently support the research, by making available, to all the interested researchers in Italy and abroad, the clinical data and biological samples of as many patients as possible with a validated diagnosis of AHC.
A due attention was also devoted to the problems related to the social and health care for the patients affected by AHC: both the “White Book for Understanding and Managing this Rare Disease”, written by the experts of the Scientific Committee of A.I.S.EA in collaboration with its families, and the “Guidelines for the Care of the Persons with AHC and their families”, published by the Italian Ministry of Health, have been presented.
As a closing contribution, the president of A.I.S.EA presented the initiatives of the association to support its families: among them, a new service of social assistance and a Funding Call for Individual Projects aiming to the development of the assistance and the autonomy of the persons with AHC, organized thanks to the contributions received by the “5 per thousand” (i.e. Italian people can choose a non-profit organization to donate the 5 per 1,000 of their taxes). At the end of the meeting of the patients, all the participants gathered for lunch at a restaurant in front of the sea, thus enjoying also a fantastic view of the sea finally calm, after the terrible floods that struck the city of Genoa the previous week.
Also a warm and bright sun was enlightening this special moment of final closing of the Workshop, as if to witness the creation of an even closer alliance between all the international stakeholders, patients, doctors and researchers engaged in the fight against Alternating Hemiplegia. In the Documentation Area of the I.B.AHC public website I.B.AHC public website www.ibahc.org the presentations of all the speakers at the Workshop are available; very soon it will also be possible to view the video-recordings of all these presentations both in Italian and in English.
The Villa Quartara of the Benedictine Abbey “della Castagna” in Genoa
left picture, on the ground floor, the doors of three rooms where the Workshop was held
right picture, one of the beautiful rooms of the villa used as a buffet area
Professor Edvige Veneselli, Director of the Department and University Chair of Child Neurology of the Gaslini Institute, was responsible for the scientific direction of the Workshop, in collaboration with all the Scientific Committee of the Association; the event was sponsored by A.I.S.EA and AFHA www.afha.org, the association of the French patients affected by AHC.
Professor Veneselli, on the left, officially opens the Workshop welcoming all the participants
Many high-level scientific contributions have been provided. The Workshop began with a lecture by Professor Brian Neville, Professor Emeritus at the University College of London: in addition to providing a general overview of the disease, he pointed out how its impact on the quality of life of the patients and their families is dramatic, mainly because of its extreme variability and unpredictability. Many times, all this makes also the relationship between doctor and patient very difficult and conflicting.
Professor Brian Neville, of the University College of London, President of the European Network for the Research on Alternating Hemiplegia ENRAH
In the afternoon the research activities currently underway have been presented, to identify the causes of Alternating Hemiplegia; among these activities, in particular, the genetic research projects based on the exome sequencing, on the genomic analysis using CGH-Array, and the screening of candidate genes. Most of these projects take place in Italy, promoted and supported by A.I.S.EA, in collaboration with its Scientific Committee.
Doctor Michael Rotstein, di Tel Aviv, one of the authors of the scientific article published about the GLUT1 as a candidate gene for Alternating Hemiplegia 
Professor Fiorella Gurrieri, of the University Cattolica in Rome, director, together with Professor Giovanni Neri, of the research project based on the exome sequencing in the patients participating to the Biobank and Clinical Registry for Alternating Hemiplegia I.B.AHC 
The list of the available clinical data and biological samples is consultable on the public website of the service I.B.AHC – Biobank and Clinical Registry for Alternating Hemiplegia www.ibahc.org
One of the many research projects and studies presented during the afternoon session of the Workshop
The president also talked about the problem of the lack of official acknowledgement of AHC as a Rare Disease by the Italian Health Ministry, pursuant to Ministerial Decree N. 279 for Rare Diseases in 2001, and invited all the participants to sign the European Petition http://dirittinonregali.altervista.org promoted by the National Committee named "Diritti Non Regali per i Malati Rari" (“Rights not Charity for the Rare Patients”), for the acknowledgement of AHC and of all the unacknowledged Rare Diseases in Italy, that are still without an Exemption Code and without any proper assistance and protections.
In parallel to the afternoon session, also a meeting of the Italian, French and Dutch genetic research groups, affiliated to the European network for Alternating Hemiplegia ENRAH www.enrah.net was held: as an important result of this meeting the European Consortium for the genetic research on Alternating Hemiplegia, was created, for an increasingly collaborative and large-scale research, with the financial and logistic support of the patients.
Throughout the day, the children and young people of A.I.S.EA had access to a reserved confortable room where they could relax, watch the TV and play with the animation team of the Rangers of Genoa Sestri.
The Workshop was a success, having not only provided an update regarding the current scientific and medical information on Alternating Hemiplegia, but having also stimulated new ideas and initiatives for the progress of the research of its causes and of the care of the affected patients.
In view of this, together with the scientific direction of the workshop, A.I.S.EA decided to publish the proceedings of the Workshop in English, and to diffuse them at the international level.
The next day, Saturday, November 12, the meeting of the European patient representatives was held, to make a point of the situation regarding the development and support of the international research on Alternating Hemiplegia, especially with the forthcoming end of the EU funded project nEUroped - the European Network for Rare Neuropediatric Diseases, which includes also AHC.
In addition to the Italian families of A.I.S.EA , also the representatives of the French, German, Spanish, Irish and Icelandic patients attended the workshop and the meeting of the following morning 
From the left, the representative of the Spanish Association AESHA and the president of the French Association AFHA that co-sponsored the Workshop together with A.I.S.EA
To access the Documentation Area, you must register and then login to it (Option "Login/Registration" in the Menu "More Information")
On the website of AHCAI - Icelandic association for AHC, its President Sigurdur Hólmar Jóhannesson (Siggi) published a report in English about his participation to the Workshop.
You can read it at this link.
Recentemente, Paolo Franchini si è cimentato in un’altra iniziativa letteraria, di genere culinario ma sempre a scopo benefico per sostenere la nostra associazione.
Si tratta di un libretto di ricette ispirate ai personaggi dei famosi gialli di Agatha Christie, acquistabile on-line al prezzo di 9,50 Euro.
E' un libretto molto simpatico e assolutamente non impegnativo, che si presta per essere regalato in tutti i periodi dell’anno e per tutte le occasioni.
Il ricavato della sua vendita è interamente devoluto ad A.I.S.EA per sostenere la sua lotta contro l'Emiplegia Alternante; più copie saranno vendute, maggiore sarà il contributo per la nostra associazione.
Potete acquistarlo on-line a questo link ; diffondete anche la notizia e promuovete questo delizioso libro presso i vostri amici e conoscenti. Grazie!!
Gentile Amica/o, posso invitarti a firmare la petizione europea per le malattie rare non riconosciute dallo Stato Italiano?
RICORDA: Puoi firmare anche come semplice sostenitore...Per prima cosa vai al link...
http://dirittinonregali.altervista.org/
Quindi, una volta che hai preso visione della petizione e ne hai condiviso lo spirito inserisci il tuo nominativo e il tuo indirizzo email (una email valida!) nei campi
Name (nome e cognome)
Email Address (indirizzo Email Valido)
Nel campo
MALATTIA RARA NON RICONOSCIUTA DI RIFERIMENTO
puoi inserire una delle molte malattie rare non ancora riconosciute come per esempio l'EMIPLEGIA ALTERNANTE o quella che desideri sia segnalata.
puoi inserire una delle molte malattie rare non ancora riconosciute come per esempio l'EMIPLEGIA ALTERNANTE o quella che desideri sia segnalata.
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Se tutto è andato a buon fine troverai sul blog la tua sottoscrizione.
GRAZIE e un felice anno dal Comitato promotore.
Orfeo Mazzella
Rosaria Vavassori
Daniela Botta
Elsa Aimone
Luca Romano
Ultimo Invito alla Partecipazione dei Pazienti
(Iscrizione entro il 30 Giugno 2012; Fine Raccolta Dati il 30 Settembre 2012)
Lo Studio sulla Qualità di Vita delle Persone con Emiplegia Alternante è un progetto della durata di due anni, interamente finanziato e coordinato da A.I.S.EA Onlus, per il quale è richiesto il contributo attivo di tutto i pazienti.
Obiettivo dello Studio è di identificare le caratteristiche cliniche, i fattori scatenanti, le migliore gestione e il miglior supporto, nonché gli attuali trattamenti in acuto degli episodi parossistici nell’Emiplegia Alternante, che influenzano pesantemente la qualità di vita dei pazienti, sfruttando il Registro Clinico I.B.AHC on line come strumento di supporto alla raccolta, validazione e analisi dei dati.
Lo Studio si basa sulla raccolta sistematica dei dati relativi a tutti i tipi di crisi (non solo emiplegiche, ma anche epilettiche, distoniche, emicraniche, oculomotorie, …) che si verificano nei pazienti partecipanti allo Studio, durante un determinato periodo di tempo (per almeno tre mesi). In pratica, si richiede ai pazienti di tenere il diario delle proprie crisi in modo controllato e sistematico.
I dati verranno forniti direttamente dai pazienti, attraverso l’inserimento nel Registro Clinico I.B.AHC on line (compilando i campi delle specifiche pagine web dal proprio computer collegato ad Internet), oppure attraverso la compilazione di un modulo cartaceo.
Tutti i pazienti sono invitati a partecipare, contribuendo ad aumentare la quantità finale dei dati da analizzare riguardo alle caratteristiche delle crisi nell’Emiplegia Alternante, rendendo così più significativi e determinanti i risultati dello Studio.
I pazienti che stanno già partecipando al Registro Clinico e Biobanca I.B.AHC www.ibahc.org, non devono fare altro che iscriversi allo Studio inviando una email con Oggetto "Studio sulla Qualità di Vita" all'indirizzo info@ibahc.org.
Risponderemo loro, inviando tutte le istruzioni su come inserire i propri dati per lo Studio e ogni altra informazione necessaria.
C'è tempo fino al 30 Giugno 2012 per iscriversi; il termine per la raccolta dei dati delle crisi è stato spostato al 30 Settembre 2012.
Ulteriori dettagli sono disponibili nella Presentazione dello Studio.
Si può scegliere tra due modalità diverse per raccogliere i dati delle crisi:
inserendo i dati delle proprie crisi direttamente
nel Registro Clinico I.B.AHC on-line
attraverso le sue pagine del suo sito web
oppure
compilando un modulo cartaceo per ogni crisi e inviando poi tutti i moduli compilati ad A.I.S.EA alla fine della raccolta dati
L'Emiplegia Alternante si manifesta entro il primo anno di vita e persiste nell'età adulta, provocando una grave disabilità motoria, visiva e psico-intellettiva.
Non si conoscono ancora le cause della malattia e non esiste una cura efficace.
I suoi obbiettivi sono:sostenere ed informare le famiglie, diffondere la conoscenza della malattia, promuovere la ricerca di una cura efficace.
A.I.S.EA Onlus opera in stretta collaborazione con il suo Comitato Scientifico e si avvale della consulenza di vari esperti nell'ambito scientifico e socio-sanitario.