La data per il nostro consueto meeting nazionale è stata fissata per Sabato 20 e Domenica 21 Marzo 2010, e si terrà a Roma, presso l'Hotel Summit, in via della Stazione Aurelia 99, la stessa sede dove si sono già tenute tre edizioni negli scorsi anni.
Il meeting comincerà ufficialmente con il pranzo di sabato, presso l'hotel, e terminerà con il pranzo di domenica sempre nell'hotel. Nel pomeriggio di sabato avremo il nostro incontro vero e proprio: pensavamo di invitare un solo rappresentante del nostro Comitato Scientifico per darci un breve aggiornamento sulla ricerca e sulle novità in termini di farmaci e cure per l'Emiplegia alternante.
Dopodichè continueremo la discussione tra di noi, in modo molto informale, riguardo ai nostri problemi quotidiani (gestione attacchi, assistenza, riabilitazione, scuola, lavoro, etc..), sullo stile del nostro incontro qui a Milano dello scorso Novembre.
La domenica mattina invece la dedicheremo ad una visita alla città di Roma: un pullman ci porterà in una zona centrale e poi ci faremo una passeggiata, se il tempo lo permette. Altrimenti continueremo il giro in pullman.
Nei prossimi giorni invieremo a tutte le famiglie e ai soci la comunicazione ufficiale per posta, con tutti i dettagli organizzativi e i costi per il soggiorno in albergo.
Tenete comunque presente che, come sempre, anche quest'anno A.I.S.EA offrirà il soggiorno a tutti i nostri bambini, ragazzi e adulti con Emiplegia Alternante e ad un loro accompagnatore.
Per i nuovi arrivati, che per la prima volta volessero partecipare al nostro meeting, come segno di benvenuto, offriremo il soggiorno a tutta la famiglia (massimo quattro persone).
Naturalmente, il meeting è aperto anche ad amici, sostenitori, medici, educatori, riabilitatori, insegnanti ... insomma a tutti coloro che possono essere interessati all'Emiplegia Alternante e alla qualità di vita dei nostri ragazzi. Per tutti loro, la partecipazione sarà gratuita, inclusi i pasti e le pause caffè.
Arrivederci a Roma, sempre più numerosi e con sempre maggiore entusiasmo!!
Ecco qui la locandina del meeting con il programma.

 

Foto di gruppo durante la visita guidata ai monumenti più importanti della Città
(Roma, Meeting A.I.S.EA 2009)

Un altro giornale parla dell'Emiplegia Alternante e della battaglia di A.I.S.EA per ottenere il riconoscimento, insieme ad altre 108 malattie rare, da parte del Ministero della Salute.
Si tratta del Giornale di Merate, in un articolo dello scorso 19 Gennaio.

Salve a tutti miei cari amici A.I.S.EA. Come state? Spero tutti bene.
Voglio raccontarvi una mia avventura: finalmente dopo una lunga ed estenuante attesa e dopo tante suppliche e raccomandazioni ai miei cugini, e dopo una lunga battaglia per convincere mamma, sono riuscito a farmi portare allo stadio.
Ed ecco arrivare il fatidico giorno “ 6 Dicembre 2009” vado a vedere il mio primo derby Roma-Lazio. Indovinate con chi? Mio fratello = laziale = e la magica Santa (= mia cugina), quella che mi ha fatto conoscere Totti, anche lei romanista come me.
Così Domenica 6 Dicembre verso le ore 17.00 inizia l’avventura. Arriva mia cugina con tutto il necessario per l’acconciatura teatrale. Tira fuori i colori ed iniziamo a dipingerci il viso, sembravamo due Apache prima di un attacco alle carovane dei pionieri Georgiani. Tuta giallo-rossa, guanti, cappello, sciarpa e giubbotto con contorno di bandiera uguale, e per scaramanzia anche gli slip erano in tinta; mia cugina idem. Mio fratello, invece, ci guardava con occhio minaccioso.
In prossimità dello stadio Olimpico si vedevano macchine tappezzate di bandiere, più che altro giallo-rosse, claxon e trombette varie musicavano il nostro cammino. In un attimo siamo dentro lo stadio; la mia adrenalina era oramai alle stelle, non vi dico l’emozione nel trovarmi tra quella immensa folla così colorita e partecipe, avevo perfino smorzato la rabbia che due minuti prima avevo avuto al controllo, quando mi avevano buttato via le batterie della macchinetta fotografica, che mi ero portato di riserva.
Vi siete mai trovati in uno stadio, magari l’Olimpico, in un derby in curva sud con un laziale a fianco??? Vi posso garantire che mio fratello quella sera ha conosciuto la vera sofferenza tifosa ed è stato per me un vero divertimento, vederlo in quello stato!
Fortunatamente quel giorno le mie “crisi” non mi hanno perseguitato, forse anche loro erano prese dal tifo! Solo a fine partita, uscendo mi è preso un po’: ma a quel punto chi se ne frega!!!
Comunque ragazzi che sballo vedere il idolo, Totti, battersi per un goal. Ma anche se quella sera la mia magica Roma non ha fatto una gran bella partita, non mi hanno comunque deluso, regalandomi la vittoria con un bel goal di “Cassetti”, quindi 1-0 per la Roma. Perciò, sempre e comunque: “ FORZA ROMA”.
Ciao a tutti, vi voglio bene. Andrea, il Romanista.
P.S. Non vi ho detto che un mese prima dell’evento evitavo ogni contatto con il mondo esterno, praticamente mi ero messo in isolamento, per evitare di prendermi la famigerata influenza A e, quindi, non poter andare a vedere la partita. Un bacio a tutti da Andrea.

Il Decreto Ministeriale N. 279 emanato nel Maggio 2001 (DM 279/01) introduce alcune importanti tutele per i malati rari: l’istituzione di centri specializzati nella diagnosi e nella cura di ogni specifica malattia rara e, soprattutto, un codice di esenzione per malattia rara che dà diritto sia alla gratuità dei farmaci e di tutte le cure e gli accertamenti diagnostici, sia all’attivazione di percorsi di cura e assistenza specifici per ogni malattia rara.
Il Decreto però allo stesso tempo introduce anche una grave discriminazione: infatti solo i malati che soffrono di una malattia elencata nell’Allegato 1 del decreto stesso, hanno diritto a tutte queste tutele.
I malati di una malattia che, pur essendo rara, non è compresa nell’Allegato 1, invece, non possono usufruire di nessuna di queste tutele: sono perciò discriminati per legge e si vedono negato il loro naturale diritto universalmente riconosciuto alla salute e a cure adeguate.
All’atto dell’emanazione del DM 279/01 l’Allegato 1 comprendeva circa 600 malattie rare.
Da allora i rappresentanti dei pazienti di 109 nuove malattie rare, tra cui A.I.S.EA per l’Emiplegia Alternante, hanno ripetutamente fatto richiesta di inserimento della loro malattia nell'allegato, con la relativa attribuzione di un codice di esenzione: per questo sarebbe sufficiente un Decreto specifico da parte del Ministro della Salute.
Fino ad oggi però tutte queste richieste non hanno ricevuto alcuna risposta.
Pur avendo già ottenuto anche il riconoscimento ufficiale del loro status di “Malattia Rara” da parte dell’Istituto Superiore di Sanità, con l’accordo di tutte le Regioni, i malati di queste 109 malattie continuano ad essere discriminati ed ignorati dal Servizio Sanitario Pubblico, sia a livello nazionale sia regionale.
Recentemente le associazioni di queste 109 malattie rare ancora escluse hanno deciso di unirsi, per dare più forza alla loro voce di protesta, e per portare avanti insieme la loro battaglia per il riconoscimento dei loro diritti: è nata così la battaglia per le 109.
Ad esse si sono unite anche molte associazioni di altre malattie rare, animate da un grande spirito di solidarietà e di comunanza di intenti.
Con l’appoggio della Consulta Nazionale delle Malattie Rare, lo scorso Dicembre 2009 una prima iniziativa congiunta di protesta è stata realizzata: moltissimi fax, raccomandate, messaggi di posta elettronica e telegrammi sono arrivati al Ministro della Salute Ferruccio Fazio da parte delle associazioni aderenti a questa battaglia, tutti con la stessa identica richiesta di di inserimento immediato delle 109 nuove malattie nell’Allegato 1 del DM 279/01.
Anche tutti i più importanti organi di comunicazione hanno dato risalto a questa iniziativa: ecco alcuni articoli e comunicati che parlano della battaglia delle 109.
Repubblica
Il Messaggero
Il Gazzettino
VITA no profit
Superando
Yahoo Notizie
ADN Kronos  
Il sole 24 Ore

In attesa di una risposta concreta da parte del Ministro, che sembra sia ancora in fase di elaborazione, altre iniziative di protesta stanno per essere intraprese dalle associazioni, per tenere alta l’attenzione anche dell’opinione pubblica verso questa vergognosa discriminazione, soprattutto in vista dell’ormai imminente Giornata Mondiale dei Malati Rari (28 Febbraio 2010).
Vi terremo aggiornati!!!

8 Gennaio 2010

Carissima Rosaria,
auguroni anche a te e alla tua famiglia di Buon Anno 2010.
Scusa se non mi sono fatto sentire in questi giorni di festa ma siamo stati in trasferta dai miei genitori.
Mia figlia ultimamente stà un pò meglio. Anche se si sta verificando una cosa molto strana: puntualmente ogni inizio mese ha una paralisi, poi sta abbastanza bene tutti i rimanenti giorni.
Nel mese di dicembre il lato destro e si è ripresa dopo circa una settimana; a gennaio il lato sinistro con ripresa dopo tre giorni.
Siccome io e mia moglie stiamo annotando quando si presentano le paralisi, abbiamo notato questo dal mese di ottobre.
Infine un'altra cosa strana che ha fatto tempo fa è stata quella di avere delle assenze subito dopo il pranzo e rimane per circa due minuti assente. Poi di colpo si sveglia e come se niente fosse accaduto gioca e ride.
Sintomi come questi sono presenti nelle persone affette da Narcolessia. La Narcolessia prima era incurabile e sconosciuta; oggi si è scoperto cosa scatena questa malattia.
Una forte emozione o un periodo di stress bruciano velocemente le cellule di ipocretina presenti nell'Ipotalamo causando la narcolessia.
Siccome alcuni dei fattori scatenanti della malattia dei nostri filgi è dovuto proprio a stress o una forte emozione e siccome anche mia figlia ogni tanto tra le tante cose presenta anche questi sintomi, mi chiedo è possibile che anche loro non sia un fatto genetico bensì un qualcosa del genere?
Di questa cosa volevo parlartene personalmente ed eventualmente con qualche medico del comitato scientifico.
Adesso devo salutarti, devo andare a lavoro a fare il turno di notte.
Ti abbraccio, Enzo

I.B.AHC - Biobanca e Registro Clinico per l'Emiplegia Alternante www.ibahc.org
Video-sessione di Validazione Diagnosi
Sabato 30 Gennaio 2010, 13.30 - 17.30
Roma, Clinica di Neurologia Università La Sapienza

Nell'ambito del progetto I.B.AHC - Biobanca e Registro Clinico per l'Emiplegia Alternante www.ibahc.org , anche quest'anno A.I.S.EA ha organizzato la consueta video-sessione I.B.AHC per la validazione delle nuove diagnosi di Emiplegia Alternante.
La Video-Sessione si terrà a Roma, presso la Clinica di Neurologia dell'Università La Sapienza, nel pomeriggio di Sabato 30 Gennaio 2010.
Nei due giorni precedenti si terrà, nella stessa Università, la Riunione Policentrica della LICE, la Lega Italiana contro l'Epilessia, alla quale parteciperanno molti medici specialisti, (neurologi, neuropsichiatri, epilettologi, ...) da tutta Italia.
Ecco il programma definitivo della video-sessione I.B.AHC.

In pratica, ogni anno, A.I.S.EA offre la possibilità a tutti i medici specialisti che abbiano preso in carico un nuovo paziente con Emiplegia Alternante, di presentare il loro nuovo caso (attraverso i filmati delle crisi e la descrizione di tutti i sintomi) a tutti gli esperti del Comitato Scientifico e a tutti gli altri medici che hanno già in carico altri pazienti, per valutarlo collegialmente e stabilire tutti insieme se si tratta davvero di Emiplegia Alternante o invece di un'altra malattia diversa, pur se simile nei sintomi.
Come sapete, la diagnosi di Emiplegia Alternante è molto difficile da fare: i sintomi sono molto complessi e variabili, e non c'è nessun esame (Risonanza, TAC, esami metabolici) attraverso i cui risultati si possa dire con sicurezza che si tratta di Emiplegia Alternante. Per questo, a fronte di esami tutti normali, solo l'occhio clinico di un esperto, che abbia già visto i sintomi della malattia in molti altri pazienti, può effettuare questa diagnosi con un ragionevole livello di certezza.
Se poi gli esperti sono più di uno, come nel caso di una video-sessione I.B.AHC, che analizzano insieme i sintomi di un paziente, la diagnosi può diventare ancora più affidabile.
Ecco perchè ogni anno organizziamo queste video-sessioni: perchè è importante che i nuovi pazienti abbiano la diagnosi corretta ed è importante che sempre più medici imparino a riconoscere i sintomi della malattia, diventando capaci di effettuare diagnosi corrette e sempre più alla svelta.
Solo se la diagnosi viene certificata (si dice anche "validata") dal gruppo di esperti  della video-sessione I.B.AHC, il paziente può essere inserito con sicurezza nel Registro e Biobanca I.B.AHC www.ibahc.org  , in modo che i suoi dati clinici e i suoi campioni di DNA possano essere usati per la ricerca sull'Emiplegia Alternante.
E' importante che i ricercatori possano contare su dati e su campioni biologici controllati e certificati, altrimenti, studiando i dati di un caso che in realtà non è di Emiplegia Alternante, insieme ai dati e campioni degli altri pazienti che invece lo sono, si rischia di "far sballare" l'intera ricerca.

Naturalmente per primi, oltre al Comitato Scientifico, sono stati invitati i medici specialisti che seguono i ragazzi dell'associazione e che sono già arruolati in I.B.AHC: chiediamo però a tutte le famiglie, di informare comunque i loro medici specialisti  e di sollecitarli a partecipare alla nostra video-sessione (a maggior ragione se si trovano già a Roma per il Congresso della LICE).
E' importante che i pazienti e le famiglie si dimostrino interessati e desiderosi di dare il loro attivo contributo a I.B.AHC, per la ricerca e per la migliore conoscenza dell'Emiplegia Alternante.
In questo modo, i medici saranno ancora più incentivati a partecipare alla video-sessione e a collaborare per l'aggiornamento dei loro dati clinici in I.B.AHC.

La video-sessione I.B.AHC è una riunione molto tecnica, riservata ai medici specialisti interessati, ma naturalmente anche le famiglie e i soci A.I.S.EA, se vogliono, possono partecipare e anche fare domande e osservazioni, contribuendo attivamente alla discussione.
Se qualcuno di voi desidera essere presente, per favore lo comunichi al più presto al segretario o alla presidente.
A.I.S.EA sarà presente, con una sua postazione, anche il giorno prima, quindi per tutta la giornata di venerdì 29 Gennaio, al Congresso Nazionale della LICE, la Lega Italiana Contro l'Epilessia, nella stessa Università La Sapienza di dove si terrà poi la nostra video-sessione.
Il Congresso LICE si terrà nell'Aula Magna, con ingresso da Piazzale aldo Moro; la  video-sessione I.B.AHC si terrà invece nella Clinica di Neurologia con ingresso dal Viale dell'Università (mappa).
Se qualcuno di voi volesse venirci a trovare anche il venerdì, e magari darci una mano con il banchetto A.I.S.EA e con l'allestimento della video-sessione del giorno dopo, si metta in contatto con il segretario o con la presidente A.I.S.EA. Grazie!!!

Per ulteriori informazioni su I.B.AHC, uno strumento prezioso per lo sviluppo della conoscenza e della ricerca sull'Emiplegia Alternante, consultate il sito pubblico I.B.AHC www.ibahc.org
Grazie a tutti per l'attenzione e a presto!

Sul numero di questa settimana della rivista PANORAMA, uscito proprio oggi (N. 3 - 2010), è stato pubblicato un lungo articolo sulle malattie rare in Italia, scritto dalla giornalista Maria Pirro, del Mattino di Napoli.
Vengono riportate le storie di pazienti affetti da alcune di queste malattie, tra cui anche l'Emiplegia Alternante.
Si parla anche della "battaglia delle 109", ovvero delle 109 nuove malattie rare, tra cui anche la nostra, che ancora non sono riconosciute dal Ministero della Salute e che quindi sono ancora escluse da tutte le tutele e i benefici previsti dalla legge per i malati rari.
Questa è una battaglia che A.I.S.EA sta portando avanti proprio in questo periodo insieme alle associazioni che si occupano delle altre 108 malattie rare escluse, con l'appoggio della Consulta Nazionale delle Malattie Rare.
Importanti novità dal Ministero sembrano essere in arrivo!! Vi terremo aggiornati.
Oltre che in edicola, potete consultare l'articolo completo anche sul sito di PANORAMA, all'indirizzo http://www.panorama.it/edicola/panorama/2010-03-103-0

Tantissimi cari auguri a tutti noi di A.I.S.EA: a noi famiglie e ai nostri ragazzi, agli amici che ci sostengono nelle difficoltà quotidiane, ai medici e ricercatori impegnati nella ricerca di una cura e nello sviluppo di una migliore assistenza, agli insegnanti e agli educatori che con pazienza danno ai nostri figli gli strumenti per vivere il più possibile una vita autonoma e di relazione, ai rappresentanti delle istituzioni pubbliche, che anche se ancora non riconoscono ufficialmente la nostra malattia, piano piano stanno imparando a conoscerci ...
per tutti noi, che non smettiamo di lottare e di conservare la speranza ... un grazie sincero e ancora tanti auguri per un Felice Natale e uno strepitoso Nuovo Anno!!!
Se volete, lasciate anche i vostri auguri, commentando questo articolo ....

Il nuovo numero del Giornalino A.I.S.EA (Anno 2009, N. 16) è finalmente disponibile on-line.
Lo potete scaricare dalla sezione Giornalini del sito di A.I.S.EA in versione pdf, a colori.
Al più presto spediremo anche le copie cartacee.
Grazie a tutti coloro che hanno contribuito con i loro bellissimi articoli, questo nuovo numero è più bello e ricco che mai!!!

Ciao Rosaria, sono Andrea.
Anche io purtroppo sto male molto spesso. Sabato scorso, per esempio, sono andato alle terme con i miei genitori per festeggiare il compleanno di mia madre.
Appena arrivati siamo andati in camera con le valige e dopo ho fatto massaggio. Nel pomeriggio però sono stato malissimo. Mi è venuta una crisi totale e ho avuto, come Alberto, tutte e due le gambe rigide ma cercavo lo stesso di non arrabbiarmi e di rimanere rilassato.
Infatti mia madre mentre ero steso,sul letto mi ha detto :" Andrea sei stato bravissimo nel rilassarti" e me lo ripeteva in continuazione. La crisi è durata solo 2 giorni,per fortuna.
Ho pensato di farti una domanda,se posso. Alberto, sono le prime crisi totali che ha? Per questo che è spaventato?
Mi dispiace di non essere venuto sabato all'incontro di Milano, ma proprio non ho potuto.
Comunque io frequento il quarto liceo scientifico. A volte mi danno molti compiti,anche da studiare. La mia materia preferita è filosofia e in questo momento stiamo facendo Tommaso Campanella, Tommaso Moro e negli ultimi giorni abbiamo incominciato Galileo Galilei. La materia che detesto è la matematica.
Mi piace tantissimo recitare e cantare. Infatti ho cominciato da alcune settimane le lezioni di canto. Sono molto felice poichè sto migliorando molto.
Inoltre tra un mese comincerà il laboratorio teatrale del mio liceo e come ho fatto l'anno scorso,io parteciperò. Non vedo l'ora che cominci perchè l'anno scorso è stata una bella esperienza.
Ti mando un grande saluto...mi raccomando salutami tanto Alberto e tutti quelli dell' A.I.S.E.A onlus!!
Spero di rivedervi presto! Andrea

Incontro delle Famiglie A.I.S.EA
Milano, 7 Novembre 2009 (14.00 - 18.00)

Abbiamo organizzato un incontro informale tra le famiglie A.I.S.EA, per chiacchierare liberamente tra noi dei nostri problemi e scambiarci idee ed esperienze.
L'incontro si terrà Sabato 7 Novembre, dalle 14.00 alle 18.00, a Milano, presso il Circolo ARCI OLMI, al quartiere OLMI (poco distante dall'uscita N. 4 della Tangenziale OVEST).

Verrà offerta la merenda e ci sarà uno spazio apposito per i bambini più piccoli con giochi e personale incaricato per accudirli.

L'incontro è aperto alle famiglie, ai soci e ai sostenitori A.I.S.EA.
Chi desidera partecipare, lo segnali al più presto alla Segreteria dell'associazione all'indirizzo segreteria@aiseaonlus.org .

E' stato proprio un bell'incontro!!! Abbiamo deciso di organizzarne un altro nella prossima primavera, magari con la partecipazione di qualche psicologo o psicoterapeuta che possa portare il suo contributo riguardo all'ansia e all'emotività eccessiva, che sono fattori scatenanti delle crisi (per tutti i ragazzi, a tutte le età).
Grazie a tutti i partecipanti e alla prossima!!!

HandyLexPress
La prima rivista di informazione sui diritti e le opportunità per le persone con disabilità e i loro familiari

Dall’esperienza decennale di HandyLex.org nasce una rivista nuova: si chiama HandyLexPress, tratta di diritti e di opportunità ed è dedicata alle persone con disabilità, ai loro familiari e a quanti operano in questo settore.
Essere cittadini, consumatori, clienti e utenti consapevoli, rispettosi e rispettati, significa preventivamente essere informati ed aggiornati, correttamente e in modo autorevole e comprensibile.
Vivono in Italia – secondo l’ISTAT – circa due milioni e mezzo di persone con disabilità che sono cittadini, consumatori, clienti ed utenti.
E almeno altrettanti sono gli operatori del settore che di persone anziane o disabili si occupano.
A queste persone, tentando di colmare un vuoto informativo, si rivolge HandyLexPress, forte dell’esperienza e del successo maturati nel web.

per saperne di più
www.handylex.org/handylexpress

Cosa ne pensate di un corso di informatica realizzato su misura per noi genitori di A.I.S.EA e per i nostri ragazzi? Credo che saper usare gli strumenti del PC per la scrittura e la grafica, e soprattutto saper accedere a Internet, possa esserci di grande aiuto, per rimanere facilmente in contatto tra di noi e con tante altre persone e per accedere a tante preziose informazioni sempre aggiornate.  
A.I.S.EA si potrebbe far carico di organizzare il corso, con l'aiuto degli amici di Serenamente,  un'associazione che ha come obiettivo proprio la realizzazione di progetti specifici per persone con difficoltà.
Sulla base delle esigenze e dei problemi di ognuna di noi famiglie, potremmo anche decidere la sede più opportuna e la data del corso, eventualmente abbinandolo ad uno dei nostri meeting associativi.
Nella Sezione Sondaggi, potete esprimere un vostro giudizio sull'utilità di questo corso. Per favore, fornite i dettagli e le motivazioni del vostro giudizio, e naturalmente tutti i vostri suggerimenti, inserendo un commento a questo articolo.
Grazie e ciao a tutti!!!
Rosaria, mamma di Albit (16 anni)

Ciao tutto bene?
Quest'estate, ho passato un bel periodo di Vacanze con i miei genitori e mi sono molto divertito.
Anche perchè da quando sono in cura all' Ospedale S. Paolo di Milano per gli Attacchi di Panico, Ansia e Paura, mi sento molto meglio.
Mi stanno aiutando molto con le sedute che faccio di gruppo, a capire che con l'Emiplegia Alternante è quasi normale avere attacchi di questo tipo che ti condizionano la Vita.
Devi sapere che per me questi attacchi di ansia sono molto peggiori di quando sono in crisi da Emiplegia.
Sono contento di questa terapia; mi aiuta a liberarmi. Spero che può essere di aiuto questa mia esperienza anche per gli altri ragazzi.
Anche i medici sono contenti perchè io ascolto i loro consigli e sto bene.
UN SALUTO A TUTTI
Marco