Storie di ordinaria discriminazione
"Se nemmeno riconoscono che la tua malattia esiste, come puoi pretendere che ti garantiscano delle cure corrette e adeguate?"

Nel paese di Furbonia sembrava che tutto funzionasse alla perfezione.
I suoi cittadini si erano dotati di una Costituzione davvero all’avanguardia, che stabiliva che i diritti fondamentali dell’uomo (ad una vita dignitosa, al lavoro, all’istruzione, alla salute, …) dovevano essere garantiti per tutti, indipendentemente dal ceto sociale, dalle convinzioni religiose o politiche, dalla disabilità, dall’orientamento sessuale.

A Furbonia c’era un Parlamento molto competente, che emanava le leggi più adatte per rendere concretamente fruibili da tutti i suoi cittadini i diritti previsti dalla Costituzione.
C’era anche un Governo efficientissimo, che aveva il compito di mettere in pratica queste leggi: facendo costruire scuole, strade ed ospedali, mettendo in grado le imprese di produrre e i giovani di trovare lavoro, garantendo i migliori servizi assistenziali alle persone in stato di necessità, gestendo il patrimonio della collettività (le tasse che tutti i cittadini pagavano più che volentieri, i beni del demanio e i guadagni dagli investimenti finanziari) in modo oculato e giusto.

Un bel giorno i governanti di Furbonia, animati dal desiderio di fornire servizi sempre migliori ai propri cittadini elettori, convocarono i loro esperti in materia di medicina e salute, per sentire se nel frattempo fossero emersi nuovi problemi e nuovi bisogni da soddisfare.
Gli esperti dissero: “Beh, ci sarebbe un nuovo tipo di malattia, che abbiamo appena individuato tra i cittadini di Furbonia: si chiama cancro. Sempre più cittadini si stanno ammalando di questa malattia, ma molti medici ancora non la conoscono e gli ospedali non sono attrezzati per curarla.”
I governanti risposero: “Orsù! Presto! Facciamo un “Decreto per il Cancro” che stabilisca degli aiuti per questi malati, in modo che anche per loro sia garantita una cura corretta e specifica. Concediamogli l’esenzione dalle spese di acquisto dei farmaci che servono a curare questo cancro; creiamo degli ospedali specializzati per la cura del cancro e diamo dei finanziamenti a questi ospedali, perché possano dotarsi di tutte le attrezzature necessarie e dei medici competenti. E poi assolutamente, finanziamo la ricerca per trovare una cura definitiva per il cancro”.
E tutti i malati di cancro esclamarono: “Belloooo!!”

Gli esperti dissero: “Sì, però, in realtà, il cancro non è una malattia sola; ci sono vari tipi di cancro, molto diversificati tra loro, che hanno bisogno ognuno di una cura specifica e diversa l’una dall’altra“.
I governanti erano un po’ perplessi: “Ma, di preciso, quanti sono questi tipi diversi di cancro?”
“Beh, al momento ne abbiamo individuati circa 300”, risposero gli esperti, “ma non è un numero definitivo: ogni giorno scopriamo sempre nuovi tipi di cancro, anche grazie al continuo progresso delle tecniche mediche e diagnostiche”.
I governanti risposero: “Ohibò! Allora creiamo un “Elenco dei Tipi di Cancro” con tutti i tipi di cancro conosciuti finora: il cancro alla prostata; il cancro al fegato; il cancro al pancreas; il cancro al cervello; etc. Questo Elenco lo aggiungeremo come “Allegato 1” al “Decreto per il Cancro”. Per tutti i tipi di cancro inseriti nell’Elenco, dovranno essere garantite le cure specifiche e corrette e tutte le agevolazioni previste dal Decreto. Man mano voi esperti individuerete nuovi tipi di cancro, basterà aggiungerli all’Elenco. E’ un meccanismo perfetto! E’ l’uovo di Colombo!!!”
E i malati con un tipo di cancro presente nell’Elenco esclamarono: “Belloooo!!”

Ma un malato disse: “Ehi! Io ho il cancro ai polmoni e questo tipo di cancro non c’è nell’Elenco!! Come mi curerete?”
I governanti allora risposero: “Prima dobbiamo essere sicuri che la malattia che hai ai polmoni sia davvero un tipo di cancro e non un’altra malattia di quelle normali. Esperti, voi cosa ne dite?”
Gli esperti indagarono, studiarono, si consultarono e valutarono, e alla fine risposero: “Sì, anche questa malattia ai polmoni è cancro: si può inserire nell’Elenco”.
E il malato di cancro ai polmoni tirò un sospiro di sollievo: “Meno male! Adesso anch’io potrò ricevere le cure corrette per il mio tipo di cancro, negli ospedali specializzati per il cancro ai polmoni, con tutte le attrezzature necessarie e i medici preparati che conoscono la mia malattia, non dovrò pagarmi tutti i farmaci costosi che servono per curare il cancro ai polmoni, etc….”
Ma passarono i giorni e l’Elenco non venne aggiornato. I Governanti erano sempre impegnati con problemi molto più urgenti e che riguardavano un numero elevato di cittadini elettori; non avevano tempo di occuparsi dei problemi di un solo malato.

Il cittadino malato di cancro ai polmoni cominciò a preoccuparsi.
Andò in un ospedale famosissimo, attrezzatissimo, dove si curavano tantissime malattie, anche quelle più complicate e gravi. Sicuramente in quell’ospedale sarebbero stati in grado di curare anche il cancro ai polmoni.
Ma i medici dell’ospedale gli risposero: “Ci dispiace ma non siamo attrezzati per curare il cancro ai polmoni; anzi, a dirla tutta, non sappiamo nemmeno come si cura il cancro ai polmoni, non siamo tenuti a saperlo, la tua malattia per noi non esiste, non c’è nemmeno nell’Elenco dei Tipi di Cancro!
Se vuoi, ti possiamo curare come se avessi la bronchite: hai la tosse e fai fatica a respirare, in fondo sono sintomi abbastanza simili a quelli della bronchite. La bronchite è una malattia che i nostri Governanti ci finanziano per curare: per la bronchite ti possiamo dare degli antibiotici, possiamo anche non farteli pagare!”
Il malato di cancro ai polmoni si disperò: ”Ma gli antibiotici non servono a niente per il cancro ai polmoni! Anzi, mi fanno stare peggio!”
E i medici: ”Ti possiamo anche somministrare un aerosol. Questo, secondo i nostri protocolli di cura per la bronchite, siamo autorizzati a farlo, abbiamo i fondi per farlo”.
Il malato si infuriò: ”Non voglio l’aerosol! Voglio essere curato per il cancro ai polmoni!!”
E i medici: “Ma insomma, che pretese! Essere curati per una malattia che non esiste! Non c’è nemmeno nell’Elenco!”

Sempre più disperato, il malato di cancro ai polmoni tornò dai suoi governanti: “Allora, cari Governanti, quand’è che lo aggiornate questo Elenco, e ci inserite anche il cancro ai polmoni?”
E i governanti risposero: ”Caro malato di cancro ai polmoni, hai perfettamente ragione di protestare, è un tuo diritto di essere curato in modo appropriato alla tua malattia, di non essere discriminato a causa della tua malattia. Anche i nostri esperti hanno riconosciuto che il tuo è un tipo di cancro da inserire nell’Elenco. Però, in questo momento non possiamo occuparcene; abbiamo altri problemi più urgenti da risolvere, per tanti altri malati di malattie molto più diffuse: il ginocchio del tennista, il gomito della lavandaia, le zampe di gallina, …. E poi tra poco ci sono le elezioni! Ti chiediamo solo di pazientare ancora un po’. Al massimo una o due settimane e poi, se saremo rieletti, ti promettiamo che il tuo tipo di cancro sarà inserito nell’Elenco …”
Il malato di cancro ai polmoni, rincuorato, se ne ritornò a casa ad aspettare; cavolo, era un suo diritto essere curato in modo corretto e specifico per la sua malattia, gliel’avevano detto anche i suoi governanti, gliel’avevano promesso ….
Ma passarono gli anni, e l’Elenco non venne mai aggiornato; altri Governanti vennero eletti alle successive elezioni, ma anche loro erano sempre troppo impegnati per altri problemi, molto più urgenti e molto più importanti.

Il malato di cancro ai polmoni, nonostante le sue continue proteste, alla fine morì … di una malattia che a Furbonia non esisteva!

Nota. Se provate a sostituire le parole “tipo di cancro” con “malattia rara”, e “cancro ai polmoni” con una qualsiasi delle malattie rare non ancora inserite nell’Allegato 1 del DM 279/01 (emiplegia alternante, siringomielia, glomerulosclerosi renale, etc….), scoprirete che Furbonia non è poi tanto distante da noi …

Rosaria Vavassori, Presidente A.I.S.EA Onlus
Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante
http://www.aiseaonlus.org/  

A.I.S.EA Onlus aderisce alla
Campagna per le 109 e più Malattie Rare
ancora non inserite nell'Allegato 1 del
Decreto Ministeriale N. 279/01
per le Malattie Rare.
Tra queste Malattie Rare ancora non riconosciute vi è anche
l'Emiplegia Alternante

E' stata indetta la Seconda Edizione del Bando A.I.S.EA per l'Autonomia e l'Integrazione Sociale delle Persone con Emiplegia Alternante 2010, riservato esclusivamente a coloro che non hanno partecipato alla Prima Edizione.
Per partecipare, è necessario compilare la Scheda Descrizione Progetto ed inviarla ad A.I.S.EA entro il prossimo 31 Agosto 2010.
Il Regolamento del Bando, la Scheda Descrizione Progetto e tutte le istruzioni dettagliate per partecipare, sono disponibili sul sito A.I.S.EA www.aisea.org  

Per maggiori informazioni, potete scrivere a info@aiseaonlus.org

Ecco di seguito  l'elenco dei progetti approvati per il finanziamento, ovvero tutti quelli presentati alla Prima Edizione del Bando A.I.S.EA 2010 per l'autonomia e l'integrazione sociale delle persone con Emiplegia Alternante.
Nei prossimi giorni, il segretario A.I.S.EA contatterà i destinatari dei progetti, per erogare, entro la fine di giugno,  la prima rata del contributo totale assegnato .
Per qualsiasi necessità di informazioni e chiarimenti scrivete a info@aiseaonlus.org

Progetto N. 1
Destinatario: Stefania (26 anni)
Attività: Nuoto Terapeutico Assistito
Contributo Totale: 700 Euro

Progetto N. 2
Destinatario: Alberto (17 anni)
Attività: Vacanza all'estero con amici
Contributo Totale: 1.000 Euro

Progetto N. 3
Destinatario: Lorenzo (8 anni)
Attività: Campo Estivo
Contributo Totale: 1.000 Euro

Progetto N. 4
Destinatario: Simona (3 anni)
Attività: Centro Estivo Comunale
Contributo Totale: 750 Euro

Progetto N. 5
Destinatario: Nicolas (7 anni)
Attività: Campo Giochi Estivo
Contributo Totale: 1.000 Euro

Progetto N. 6
Destinatario: Annica  (19 anni)
Attività: Attività Ricreative Varie
Contributo Totale: 700 Euro

Progetto N. 7
Destinatario: Samuele (12 anni)
Attività: Corsi Sportivi
Contributo Totale: 1.000 Euro

Progetto N. 8
Destinatario: Federica (4 anni)
Attività: Riabilitazione Straordinaria a Domicilio
Contributo Totale: 1.000 Euro

Progetto N. 9
Destinatario: Alessio (8 anni)
Attività: corso di Judo
Contributo Totale: 700 Euro

Progetto N. 10
Destinatario: Abdu (4 anni)
Attività: Attività Ricreative Varie
Contributo Totale: 600 Euro

Progetto N. 11
Destinatario: Giampiero (10 anni)
Attività: Attività Ricreative Varie
Contributo Totale: 1.000 Euro

"Cosa fai nella vita?" - "Sono Educatore"
"Complimenti! E di Lavoro?"

Il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Istituto Superiore di Sanità ci segnala che è stata pubblicata la guida aggiornata “DAI DIRITTI COSTITUZIONALI AI DIRITTI ESIGIBILI".
Agevolazioni, detrazioni, sconti fiscali e altre opportunità messe a disposizione delle persone con disabilità: la nuova guida presenta in maniera dettagliata tutti i diritti della persona con disabilità e la normativa in vigore per renderli concretamente esigibili.
Particolare attenzione è stata dedicata alla nuova procedura per l’accertamento dell’invalidità, sordità, cecità, handicap e disabilità, che in forza della legge 102/2009 è stata modificata a partire dal 1 gennaio 2010.
La GUIDA è consultabile sul sito del CNMR all’indirizzo www.iss.it/cnmr, in home page nella sezione “In rilievo”.
L’augurio è che questo contributo possa essere un valido e importante strumento per quanti sono coinvolti nel mondo delle malattie rare e della disabilità.

È stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 104 del 6 maggio 2010 il decreto che definisce i criteri e le modalità per la ripartizione fra le regioni e le province autonome delle disponibilità del “Fondo per il diritto al lavoro dei disabili”.
Leggi il decreto

Vi è mai capitato di chiedervi come vengano scelte le madri di figli handicappati?
In qualche maniera riesco a raffigurarmi Dio che dà istruzioni agli angeli, che prendono nota in un registro gigantesco.
“Andrea Rossi, figlio. Santo Patrono, Matteo”.
“Bianchi Maria, figlia. Santa Patrona, Cecilia”.
“Giacomo, Sonia, gemelli.
Santo Patrono … diamo Gerardo.
E’ abituato alla scarsa religiosità”.

Finalmente, passa un nome a un angelo e sorride:
“A questa, diamole un figlio handicappato”.
L’angelo curioso: “Perché a questa qui, Dio?
E’ così felice”.
“Esattamente”; risponde Dio sorridendo.
“Potrei mai dare un figlio handicappato a una donna che non conosce l’allegria?
Sarebbe una cosa crudele”.
“Ma ha pazienza?”, chiede l’angelo.
“Non voglio che abbia troppa pazienza,
altrimenti affogherà in un mare di autocommiserazione e pena.
Una volta superati lo shock e il risentimento,
di sicuro ce la farà”.
“Ma, Signore, pensa che quella donna non crede nemmeno in Te”.
Dio sorride. “Non importa. Posso provvedere, quella donna è perfetta.
E’ dotata del giusto egoismo”.
L’angelo resta senza fiato.
“Egoismo? E’ una virtù?”.
Dio annuisce. “Se non sarà capace di separarsi ogni tanto dal figlio,
non sopravvivrà mai.

Sì, ecco la donna a cui darò la benedizione
di un figlio meno che perfetto.
Ancora non se ne rende conto,
ma sarà da invidiare.
Non darà mai per certa una parola.
Non considererà mai
che un passo sia un fatto comune.
Quando il bambino dirà “mamma”
per la prima volta ,
lei sarà testimone di un miracolo
e ne sarà consapevole.
Quando descriverà un albero o un tramonto
al suo bambino cieco,
lo vedrà come poche persone
sanno vedere le mie creazioni.
Le consentirò di vedere chiaramente
le cose che vedo io :
ignoranza, crudeltà, pregiudizio,
e le concederò di levarsi al di sopra di esse.
Non sarà mai sola.
Io sarò al suo fianco ogni minuto di ogni giorno della sua vita,
poiché starà facendo il mio lavoro infallibilmente
come se fosse al mio fianco”.

“E per il santo patrono?”, chiede l’angelo, tenendo la penna sollevata a mezz’aria.
Dio sorride. “Basterà uno specchio”.

 Auguri a tutte le mamme
e in particolare alle mamme di A.I.S.EA
che ogni giorno lottano con coraggio
contro la malattia,
insieme ai loro figli.
Un abbraccio

Ciao Amici A.I.S.E.A,
sono Andrea il Romanista, quello che spesso vi parla della Magica Roma.
Voglio però oggi parlarvi d’altro; voglio dare una parola di speranza e di fiducia a tutti coloro che forse in questo momento sono sotto crisi, oppure semplicemente demoralizzati, un po’ giù.
Essendo uno dei più grandi, forse posso aiutarvi a capire certe situazioni che non sono facili, ma che, con l’aiuto di tutti coloro che ci circondano e ci amano, ce la possiamo fare.
Io non mi sono mai buttato giù, anche nei momenti peggiori, e si che ne ho passati tanti! So cosa significa non poter fare tutto ciò che si desidera quando e come si vuole, che spesso si è costretti in un letto nell’impossibilità di qualsiasi funzione se non quella di dare aggettivi colorati a tutti i Santi del Paradiso; posso asssicurarvi che in quei momenti penso a chi, invece, sta peggio di me.
Capita di stare immobile nel letto per uno, due giorni… c’è gente che ci resta una vita. Io magari posso guardare fuori dalla finestra e vedere il sole, altri nemmeno questo. Ho la fortuna di essere circondato da una bella e grande famiglia unita, che mi coccola, mi fa sentire importante e sicuro di me; mi danno forza.
A proposito di questo voglio raccontarvi un episodio che mi è successo un anno fa. Ero in ospedale e dovevo fare una lastra; l’infermiera, che era una suora, nel vedere che ero sotto crisi, sicura di farmi un piacere, mi stava prendendo la sedia a rotelle… Non l’avesse mai fatto! Alla vista di quella sedia mi venne male, tirai una brutta parola alla suora e le scaraventai la sedia a rotelle contro. Me ne vergogno ancora oggi! Questo vi può far capire tante cose, anche perché, malgrado il mio stato, andai a fare la lastra con le mie gambe.
Voglio anche dire che ho molta fiducia nella medicina e che spero che, prima o poi, uno di questi medici cervelloni troverà l’ “antitodo” a questa nostra bislacca e strana malattia.
Vi saluto mostrandovi tre dei miei più bei trofei: il primo è la Magica ROMA, il secondo la mia meravigliosa famiglia e il terzo è il più bello di tutti, è il mio galattico, stupendo, meraviglioso e bellissimo nipotino Giordano.
Mando un bacio e un affettuoso abbraccio a tutto il piccolo mondo A.I.S.EA.
Andrea. 

Lo scorso Marzo A.I.S.EA ha indetto un Bando di Finanziamento per progetti individuali finalizzati allo sviluppo dell'Autonomia e dell'Integrazione Sociale delle Persone con Emiplegia Alternante.
Destinatari di questi progetti sono le persone, bambini, ragazzi e adulti, affette da Emiplegia Alternante, anche non socie di A.I.S.EA.
Per maggiori informazioni riguardo al Regolamento del Bando e per scaricare la Scheda di Descrizione Progetto, da compilare e inviare ad A.I.S.EA per partecipare al Bando, è possibile consultare il sito dell'associazione a questo link.
Qui di seguito sono riportate le risposte alle FAQ (Frequently Asked Questions), ovvero alle domande e ai dubbi più frequentemente espressi, da parte degli interessati a partecipare al Bando, riguardo alla compilazione della Scheda di Descrizione Progetto.

Che tipo di attività sono ammesse? Pensavo di far fare questa attività a mio figlio: va bene per il Bando?
L'unica cosa che conta è che i nostri ragazzi abbiano, grazie al Bando, un'opportunità in più per rendersi un po' più autonomi, staccarsi dalla famiglia e provare ad inserirsi un po', con l'aiuto di una persona qualificata, in un contesto di socializzazione.
Che sia un corso sportivo, un centro estivo, o semplicemente una serie di uscite per andare al mare, o in piscina, o in una ludoteca, va tutto benissimo.
Non preoccupatevi se l'idea che avete voi non rientra negli esempi descritti nel Bando: siete voi genitori, o voi stessi, persone con Emiplegia Alternante, che sapete cosa è meglio per vostro figlio, o per voi stessi, e cosa anche vostro figlio è in grado di affrontare come tipo di esperienza nuova.
Quindi siete voi che potete, e dovete, portare delle idee nuove e diverse, da condividere anche con tutti gli altri, perchè possano servire come esempio e come suggerimento per tutti.

E se invece ho bisogno di un assistente a casa, per fare della fisioterapia, o semplicemente per accudire mio figlio?
Come scritto anche nel regolamento del Bando, per i più piccoli, e per coloro che sono in situazione di maggiore gravità, anche temporanea (lo sappiamo tutti che la nostra malattia ha degli alti e bassi terribili), va bene anche un servizio di baby sitter o di assistenza domiciliare, per terapie riabilitative o per semplice compagnia, intanto che i genitori si prendono un po' di sollievo.
E' comunque un'occasione per i nostri ragazzi, per interagire con persone diverse dai familiari.

Che tipo di assistente devo cercare? Dove lo trovo?
Siete voi genitori (o voi stessi, persone adulte con Emiplegia Alternante) che dovete individuare l'assistente che meglio si adatta al vostro caso e alle esigenze vostre, o di vostro figlio: attraverso le vostre conoscenze personali, chiedendo ai servizi sociali del vostro comune, rivolgendovi alle cooperative della vostra zona, ...
Spetta a voi, inoltre, accordarvi con lui sul tipo di assistenza che deve fornire, sui tempi, sui costi, e sulle modalità di pagamento.

Devo fare un contratto con l'assistente? Come faccio a pagarlo?
Dipende dall'inquadramento lavorativo dell'assistente. Sono infatti possibili tre casi.

1. Se l'assistente è un dipendente (mandato da una cooperativa, oppure, ad esempio, fornito direttamente dalla palestra dove avete iscritto il figlio per un corso sportivo, etc.), dovrete pagare direttamente la cooperativa/palestra, etc, che vi rilascerà una fattura o una ricevuta, da inviare in copia ad A.I.S.EA.
2. Se l'assistente è un libero professionista con partita IVA, dovete accordarvi con lui direttamente, ma per ottenere il finanziamento da A.I.S.EA non è necessario che facciate nessun contratto scritto con lui. Alla fine vi rilascerà una fattura e una copia dovrete inviarla ad A.I.S.EA.
3. Se l'assistente è un privato, senza partita IVA, il suo servizio si configura come "prestazione occasionale".
   In tal caso, vi rilascerà una semplice nota finale (con intestazione completa e Codice Fiscale) con il numero di ore effettive e il totale da pagare. Dovrà poi egli valutare eventuali oneri fiscali da pagare (nel 2011 per l'anno 2010), sulla base del suo reddito lordo totale avuto nel 2010. Questo in effetti è il caso più semplice, dal punto di vista burocratico.

In ogni caso stiamo preparando delle istruzioni più dettagliate al riguardo, con anche dei fac-simili sia per la nota (in caso di assistente senza Partita IVA) che per la fattura (in caso di assistente con Partita IVA).
Queste istruzioni saranno disponibili entro la fine di Maggio, quando saranno resi noti i progetti approvati per il finanziamento.
In questo modo ci sarà tutto il tempo di organizzarsi per effettuare tutta la procedura di pagamento in modo regolare, alla data di conclusione del servizio di assistenza.

E se poi l'assistente riuscirà a fare meno ore di quelle indicate nella scheda progetto? (perchè il ragazzo ha avuto molte crisi, etc..)
Non c'è assolutamente nessun problema da parte di A.I.S.EA. Se, ad esempio, su 20 ore previste, solo 10 saranno state di assistenza educativa effettiva, fuori di casa, e le altre saranno state di assistenza a casa perche il ragazzo ha avuto crisi in continuazione, oppure non saranno state proprio effettuate, non ci sarà comunque nessuna contestazione da parte di A.I.S.EA.
Alla fine, una volta concordato con l'assistente il numero totale di ore effettive da pagare, A.I.S.EA eventualmente non erogherà la seconda rata del finanziamento, se la spesa sarà stata inferiore a quella preventivata, e se quindi la prima rata sarà sufficente a coprire la spesa effettiva.

Attenzione!!! Il termine per la presentazione delle Schede di Descrizione Progetto è stato prorogato al 15 Maggio 2010. link

Modificato il 6 Maggio 2010

Per alcuni è naturale andare verso le altre famiglie, per altri è più difficile.
Paura di vedere dei bambini più handicappati o, al contrario, paura di essere meno capiti perché i propri figli sono più handicappati degli altri.
Paura di un futuro inquietante.
Paura di ritrovarsi in un ambiente lacrimoso e di uscirne ancora più depressi.
Paura di non essere all’altezza.
Ci sono quelli che arrivano subito dopo l’annuncio della diagnosi. Ci sono quelli che ci mettono alcuni anni ad arrivare. Ci sono quelli che non arriveranno mai.
Ciascuno ha le sue ragioni. Ciascuno ha ragione. Non è possibile giudicare.
A causa della rarità della malattia, le famiglie aderenti all’associazione vivono distanti le une dalle altre.
L’associazione organizza due occasioni di incontro, dove vengono condivisi dei momenti forti di solidarietà: un week-end per l’assemblea generale e un week-end in joellette.
Vediamo i nostri figli diventare più grandi da un anno all’altro. Impariamo gli uni dagli altri ad essere genitori di bambini diversi. Vediamo i progressi, piccoli e grandi. Vediamo le difficoltà, i rallentamenti. Noi ci capiamo, perché ci ritroviamo tra veri “intenditori”.
I bambini colpiti dalla malattia incontrano i loro pari. Non sono più gli unici della famiglia, del loro quartiere, della loro scuola, del loro istituto, ad essere portatori di questa malattia devastante.
Sia che possano parlare o che non parlino, sia che possano camminare o che non camminino, tutti giocano insieme e parlano tra loro.
Grazie a questo, essi costruiscono la loro identità, sulla base di ciò che hanno in comune, o di ciò che hanno di diverso dagli altri, dagli “abili”, dagli altri bambini handicappati e dagli altri bambini con la loro stessa malattia.
Non sono più soli. Ci sono degli altri come loro.
Si sentono rassicurati nel vedere i loro genitori mobilizzati contro la loro malattia. Sentono che i loro genitori non li ritengono responsabili del corso differente che ha preso la vita familiare, perché lottano con loro contro la malattia e l’handicap.
I fratelli e le sorelle sono in generale un po’ privati dell’attenzione dei loro genitori.
Vogliono compensare l’handicap dei loro fratelli o sorelle, cercando di essere perfetti per alleviare la fatica dei loro genitori. Oppure cercano di farsi notare per attirare l’attenzione su se stessi.
Anche loro si possono incontrare grazie all’associazione.
Gli uomini, si sa, non piangono mai. Sono forti, gli uomini. Discutono di macchine, di moto, sistemano le carrozzine. Si rendono utili preparando il caffè …
E poi ci sono le nonne, le nostre fate buone.
Nel corso degli anni, si intrecciano dei veri legami di amicizia…
E dunque, anche quest’anno (Ottobre 2009) il meeting delle famiglie dell’associazione francese AFHA si è svolto in un ambiente ampio e accogliente, prestato da un’altra associazione.
50 persone, di 18 famiglie, hanno partecipato e dieci bambini/adulti con l’Emiplegia Alternante ….

Tratto dalla Newsletter 2009 dell’Associazione Francese per l’Emiplegia Alternante AFHA www.afha.org

Quest’anno, il nostro meeting nazionale delle famiglie A.I.S.EA mi è piaciuto in modo particolare.
Ho vissuto emozioni intense e bellissime, e soprattutto, ho potuto condividerle a pieno con tutti gli altri partecipanti.
Ho provato una grande gioia nel ritrovarci insieme ancora una volta, in un clima di festa e di amicizia; mi ha entusiasmato l’allegria contagiosa dei bambini, che hanno giocato tra loro per tutto il tempo, con grande spontaneità e spensieratezza.
Ho ammirato il senso di solidarietà e responsabilità dei ragazzi più grandi, che hanno parlato a lungo tra loro, dei loro problemi e delle loro difficoltà, condividendo la loro sofferenza, ma anche la loro grande determinazione e la loro speranza. Li ho visti raccontarsi le loro vite, scambiarsi le loro esperienze, descrivere ognuno i propri sistemi per gestire le crisi, facendosi forza e sostenendosi a vicenda.

Ho provato tanta commozione, sabato pomeriggio, e ho visto le lacrime spuntare sul viso di molti genitori, quando abbiamo parlato del grande progresso della ricerca genetica, realizzato grazie anche alla nostra Biobanca I.B.AHC www.ibahc.org , dove sono conservati i campioni di DNA dei nostri ragazzi a disposizione di ogni ricercatore che voglia studiare la nostra malattia.
Tutti noi genitori abbiamo espresso la nostra commossa riconoscenza ad Andrea, uno dei nostri ragazzi più grandi, per la sua generosità e disponibilità nel contribuire a tale progresso.
Nella mattinata di sabato, infatti, Andrea si era sottoposto volentieri ad un altro prelievo di sangue, per dare modo alla Dottoressa Bernardini, collaboratrice del Prof. Dallapiccola, di proseguire nella sua promettente ricerca, ed offrire così una speranza in più a tutti i bambini e ragazzi colpiti, come lui, dall’Emiplegia Alternante.
Ho visto il profondo interesse da parte di tutti, nel seguire la presentazione della Dottoressa De Grandis, che ci ha aggiornato sulle conoscenze scientifiche riguardo all’Emiplegia Alternante, sui farmaci attualmente disponibili e sulle attuali linee di ricerca più promettenti.
Tutti poi abbiamo partecipato alla discussione che ne è seguita, con l’importante contributo anche della Dottoressa Giannotta, che ci ha parlato della possibilità di adottare la dieta chetogenica anche per i nostri ragazzi.

La domenica mattina, dopo la foto di gruppo fatta sul piazzale dell’hotel, abbiamo parlato del Bando di Finanziamento indetto da A.I.S.EA per fornire un’assistenza educativa qualificata ai nostri ragazzi e favorirne l’autonomia e l’integrazione sociale.
Abbiamo anche discusso del problema del mancato riconoscimento dell’Emiplegia Alternante e della sua esclusione, insieme a molte altre malattie rare, dall’Elenco Ufficiale delle Malattie Rare Esentate (Allegato 1 del DM 279/01).
Ho apprezzato la determinazione mostrata da tutti, quanto mai indispensabile per portare avanti questa importante battaglia per il riconoscimento dei nostri diritti, insieme anche alle altre associazioni di malattie rare. Solo unendo i nostri sforzi e lottando insieme potremo avere la forza necessaria per arrivare al successo e vedere finalmente garantite ai nostri figli le cure adeguate e specifiche per la loro malattia.
E infine ho provato tanto affetto per tutti i bambini e i ragazzi di A.I.S.EA, quando, per bocca di Melissa, hanno presentato la loro “emozione d’ordine”, perché venga organizzato al più presto un altro meeting, che duri più giorni e si svolga d’estate, in modo che loro possano stare sempre all’aperto e avere più tempo per stare insieme.
La mozione è stata naturalmente approvata all’unanimità!!

E come conclusione, dopo il pranzo di domenica, il rituale consueto della mega-torta con lo stemma dell’associazione, attorno alla quale si sono radunati tutti i nostri bambini e ragazzi, seguito dall’applauso finale, in onore di tutti i partecipanti al meeting e di tutte le famiglie e i soci di A.I.S.EA.
Insomma, è stato davvero come se tutti facessimo parte di un’unica grande famiglia; ed in effetti è questa la sensazione che ho sentito espressa da molti dei presenti: partecipare ad un meeting A.I.S.EA è come ritrovarsi con i propri familiari, in un clima di serenità e di reciproco sostegno.

Grazie a tutti voi per la forza che mi avete dato al meeting e che mi date ogni giorno; spero davvero di potervi incontrare tutti di nuovo molto presto.
Con affetto.
Rosaria, mamma di Alberto (17 anni)

Meeting delle Famiglie A.I.S.EA
Roma, 20-21 Marzo 2010
Foto di gruppo sul piazzale dell'hotel
Altre foto sono disponibili nell'album del meeting
nella sezione Fotografie

La data per il nostro consueto meeting nazionale è stata fissata per Sabato 20 e Domenica 21 Marzo 2010, e si terrà a Roma, presso l'Hotel Summit, in via della Stazione Aurelia 99, la stessa sede dove si sono già tenute tre edizioni negli scorsi anni.
Il meeting comincerà ufficialmente con il pranzo di sabato, presso l'hotel, e terminerà con il pranzo di domenica sempre nell'hotel. Nel pomeriggio di sabato avremo il nostro incontro vero e proprio: pensavamo di invitare un solo rappresentante del nostro Comitato Scientifico per darci un breve aggiornamento sulla ricerca e sulle novità in termini di farmaci e cure per l'Emiplegia alternante.
Dopodichè continueremo la discussione tra di noi, in modo molto informale, riguardo ai nostri problemi quotidiani (gestione attacchi, assistenza, riabilitazione, scuola, lavoro, etc..), sullo stile del nostro incontro qui a Milano dello scorso Novembre.
La domenica mattina invece la dedicheremo ad una visita alla città di Roma: un pullman ci porterà in una zona centrale e poi ci faremo una passeggiata, se il tempo lo permette. Altrimenti continueremo il giro in pullman.
Nei prossimi giorni invieremo a tutte le famiglie e ai soci la comunicazione ufficiale per posta, con tutti i dettagli organizzativi e i costi per il soggiorno in albergo.
Tenete comunque presente che, come sempre, anche quest'anno A.I.S.EA offrirà il soggiorno a tutti i nostri bambini, ragazzi e adulti con Emiplegia Alternante e ad un loro accompagnatore.
Per i nuovi arrivati, che per la prima volta volessero partecipare al nostro meeting, come segno di benvenuto, offriremo il soggiorno a tutta la famiglia (massimo quattro persone).
Naturalmente, il meeting è aperto anche ad amici, sostenitori, medici, educatori, riabilitatori, insegnanti ... insomma a tutti coloro che possono essere interessati all'Emiplegia Alternante e alla qualità di vita dei nostri ragazzi. Per tutti loro, la partecipazione sarà gratuita, inclusi i pasti e le pause caffè.
Arrivederci a Roma, sempre più numerosi e con sempre maggiore entusiasmo!!
Ecco qui la locandina del meeting con il programma.

Foto di gruppo durante la visita guidata ai monumenti più importanti della Città
(Roma, Meeting A.I.S.EA 2009)

Un altro giornale parla dell'Emiplegia Alternante e della battaglia di A.I.S.EA per ottenere il riconoscimento, insieme ad altre 108 malattie rare, da parte del Ministero della Salute.
Si tratta del Giornale di Merate, in un articolo dello scorso 19 Gennaio.