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penso che parole più...
15/06/2010 @ 10:53:38
Di Alfredo Sacilotto
Ciao Rosaria,queste ...
14/05/2010 @ 00:22:58
Di nancylametta
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Sarebbe davvero bell...
07/08/2010 @ 15:20:24
Di Rosaria
penso che parole più...
15/06/2010 @ 10:53:38
Di Alfredo Sacilotto
Ciao Rosaria,queste ...
14/05/2010 @ 00:22:58
Di nancylametta
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Ciao a tutti!!
Di Admin (del 17/11/2009 @ 10:46:03, in Testimonianze, linkato 226 volte)
Ciao Rosaria, sono Andrea.
Anche io purtroppo sto male molto spesso. Sabato scorso, per esempio, sono andato alle terme con i miei genitori per festeggiare il compleanno di mia madre.
Appena arrivati siamo andati in camera con le valige e dopo ho fatto massaggio. Nel pomeriggio però sono stato malissimo. Mi è venuta una crisi totale e ho avuto, come Alberto, tutte e due le gambe rigide ma cercavo lo stesso di non arrabbiarmi e di rimanere rilassato.
Infatti mia madre mentre ero steso,sul letto mi ha detto :" Andrea sei stato bravissimo nel rilassarti" e me lo ripeteva in continuazione. La crisi è durata solo 2 giorni,per fortuna.
Ho pensato di farti una domanda,se posso. Alberto, sono le prime crisi totali che ha? Per questo che è spaventato?
Mi dispiace di non essere venuto sabato all'incontro di Milano, ma proprio non ho potuto.
Comunque io frequento il quarto liceo scientifico. A volte mi danno molti compiti,anche da studiare. La mia materia preferita è filosofia e in questo momento stiamo facendo Tommaso Campanella, Tommaso Moro e negli ultimi giorni abbiamo incominciato Galileo Galilei. La materia che detesto è la matematica.
Mi piace tantissimo recitare e cantare. Infatti ho cominciato da alcune settimane le lezioni di canto. Sono molto felice poichè sto migliorando molto.
Inoltre tra un mese comincerà il laboratorio teatrale del mio liceo e come ho fatto l'anno scorso,io parteciperò. Non vedo l'ora che cominci perchè l'anno scorso è stata una bella esperienza.
Ti mando un grande saluto...mi raccomando salutami tanto Alberto e tutti quelli dell' A.I.S.E.A onlus!!
Spero di rivedervi presto! Andrea
Anche io purtroppo sto male molto spesso. Sabato scorso, per esempio, sono andato alle terme con i miei genitori per festeggiare il compleanno di mia madre.
Appena arrivati siamo andati in camera con le valige e dopo ho fatto massaggio. Nel pomeriggio però sono stato malissimo. Mi è venuta una crisi totale e ho avuto, come Alberto, tutte e due le gambe rigide ma cercavo lo stesso di non arrabbiarmi e di rimanere rilassato.
Infatti mia madre mentre ero steso,sul letto mi ha detto :" Andrea sei stato bravissimo nel rilassarti" e me lo ripeteva in continuazione. La crisi è durata solo 2 giorni,per fortuna.
Ho pensato di farti una domanda,se posso. Alberto, sono le prime crisi totali che ha? Per questo che è spaventato?
Mi dispiace di non essere venuto sabato all'incontro di Milano, ma proprio non ho potuto.
Comunque io frequento il quarto liceo scientifico. A volte mi danno molti compiti,anche da studiare. La mia materia preferita è filosofia e in questo momento stiamo facendo Tommaso Campanella, Tommaso Moro e negli ultimi giorni abbiamo incominciato Galileo Galilei. La materia che detesto è la matematica.
Mi piace tantissimo recitare e cantare. Infatti ho cominciato da alcune settimane le lezioni di canto. Sono molto felice poichè sto migliorando molto.
Inoltre tra un mese comincerà il laboratorio teatrale del mio liceo e come ho fatto l'anno scorso,io parteciperò. Non vedo l'ora che cominci perchè l'anno scorso è stata una bella esperienza.
Ti mando un grande saluto...mi raccomando salutami tanto Alberto e tutti quelli dell' A.I.S.E.A onlus!!
Spero di rivedervi presto! Andrea
Articolo 
Storico
StampaCiao Andrea!
Grazie per questa bellissima lettera, l'ho già inserita nel nuovo numero del nostro giornalino (nei prossimi giorni lo pubblicheremo sul sito A.I.S.EA www.aisea.org) e come vedi, è già stata inserita anche sul nostro blog.
Ma davvero ti piace andare alle terme? Alberto ha il terrore dell'acqua, soprattutto di quella del mare. Però forse le terme, in un ambiente tranquillo e con l'acqua calda, potrebbero piacergli e aiutarlo a rilassarsi.
Alla riunione di sabato scorso, qui a Milano, abbiamo parlato di come le forti emozioni (anche quelle belle) sono una delle maggiori cause che scatenano le crisi. Marco, che ha 39 anni, ha raccontato di soffrire ancora molto di attacchi di ansia e panico, che lo fanno stare male e gli scatenano poi le crisi emiplegiche.
Adesso sta frequentando delle sedute di gruppo proprio per imparare a controllare meglio l'ansia e la paura.
Alberto è da quando è nato che ha le crisi totali, ma in questi ultimi anni, ha cominciato ad averne così tanta paura che se solo si mette a pensare alla possibilità che ne arrivi una ... va talmente nel panico che alla fine gli viene davvero!! Alcune volte sono solo a metà, ma tante volte sono proprio crisi totali e anche molto forti.
Dovrebbe trovare anche lui un sistema per rilassarsi, ma purtroppo per il momento non ci riesce .. anzi, quando è tutto bloccato, si arrabbia moltissimo e questo fa durare le crisi ancora più a lungo.
Sono contenta che ti piaccia così tanto la tua scuola ... complimenti, sei davvero molto bravo. Ad Alberto piace molto la musica rock e ha da poco cominciato il laboratorio di percussioni.
Spero anch'io di poterti incontrare presto, ad uno dei nostri prossimi incontri.
Grazie ancora e ciao a tutti!
Grazie per questa bellissima lettera, l'ho già inserita nel nuovo numero del nostro giornalino (nei prossimi giorni lo pubblicheremo sul sito A.I.S.EA www.aisea.org) e come vedi, è già stata inserita anche sul nostro blog.
Ma davvero ti piace andare alle terme? Alberto ha il terrore dell'acqua, soprattutto di quella del mare. Però forse le terme, in un ambiente tranquillo e con l'acqua calda, potrebbero piacergli e aiutarlo a rilassarsi.
Alla riunione di sabato scorso, qui a Milano, abbiamo parlato di come le forti emozioni (anche quelle belle) sono una delle maggiori cause che scatenano le crisi. Marco, che ha 39 anni, ha raccontato di soffrire ancora molto di attacchi di ansia e panico, che lo fanno stare male e gli scatenano poi le crisi emiplegiche.
Adesso sta frequentando delle sedute di gruppo proprio per imparare a controllare meglio l'ansia e la paura.
Alberto è da quando è nato che ha le crisi totali, ma in questi ultimi anni, ha cominciato ad averne così tanta paura che se solo si mette a pensare alla possibilità che ne arrivi una ... va talmente nel panico che alla fine gli viene davvero!! Alcune volte sono solo a metà, ma tante volte sono proprio crisi totali e anche molto forti.
Dovrebbe trovare anche lui un sistema per rilassarsi, ma purtroppo per il momento non ci riesce .. anzi, quando è tutto bloccato, si arrabbia moltissimo e questo fa durare le crisi ancora più a lungo.
Sono contenta che ti piaccia così tanto la tua scuola ... complimenti, sei davvero molto bravo. Ad Alberto piace molto la musica rock e ha da poco cominciato il laboratorio di percussioni.
Spero anch'io di poterti incontrare presto, ad uno dei nostri prossimi incontri.
Grazie ancora e ciao a tutti!
Di
Rosaria
(inviato il 17/11/2009 @ 11:01:06)
CIAO ANDREA, SONO ANDREA GIULIANA,
VOLEVO DIRTI DI NON PREOCCUPARTI PER CIò CHE TI è ACCADUTO.
PERCHè ANCHE IO ALLA TUA ETà HO AVUTO LA TUA STESSA CRISI ED ERA ANCHE PER ME LA PRIMA VOLTA.
SEGUI I CONSIGLI DI TUA MADRE, RILASSATI, STAI CALMO E VEDRAI CHE TUTTO PASSA.
CORAGGIO ANDREA!
TANTI SALUTI DA ME E DALLA MIA FAMIGLIA.
VOLEVO DIRTI DI NON PREOCCUPARTI PER CIò CHE TI è ACCADUTO.
PERCHè ANCHE IO ALLA TUA ETà HO AVUTO LA TUA STESSA CRISI ED ERA ANCHE PER ME LA PRIMA VOLTA.
SEGUI I CONSIGLI DI TUA MADRE, RILASSATI, STAI CALMO E VEDRAI CHE TUTTO PASSA.
CORAGGIO ANDREA!
TANTI SALUTI DA ME E DALLA MIA FAMIGLIA.
Di
ANDREA GIULIANA
(inviato il 26/11/2009 @ 10:08:23)
CIAO RAGAZZI,
SONO SILVIA, LA MAMMA DI LORENZO (8 ANNI).
VOGLIO RINGRAZIARVI PER LE TESTIMONIANZE
CIRCA LE VOSTRE EMOZIONI DURANTE LE CRISI.
E' IMPORTANTISIMO PER ME SCOPRIRE COSA PUO' SENTIRE E PENSARE LORI DURANTE LE SUE CRISI TOTALI O PARZIALI PERCHE' LUI NON RIESCE A PARLARE ED ESPRIMERSI CORRETTAMENTE E IO POSSO SOLO SUPPORRE COSA PROVA DAI SUOI SGUARDI TRISTI O DAI SUOI PIANTI.
VOGLIO GRIDARVI "FORZA!!! PERCHE' SIETE LA NOSTRA FORZA!" RICORDATEVI CHE TUTTE LE PERSONE CHE VI VOGLIONO BENE SONO A VOSTRA DISPOSIZIONE PER CERCARE DI ALLEVIARE LE VOSTRE SOFFERENZE, QUINDI NON SMETTETE MAI DI CERCARE IL NOSTRO AIUTO E NON STANCATEVI DI SPIEGARE COSA PROVATE. SIETE MOLTO CORAGGIOSI!
UN BACIO GRANDE E AFFETTUOSO DA ME, FILIPPO E LORI
SONO SILVIA, LA MAMMA DI LORENZO (8 ANNI).
VOGLIO RINGRAZIARVI PER LE TESTIMONIANZE
CIRCA LE VOSTRE EMOZIONI DURANTE LE CRISI.
E' IMPORTANTISIMO PER ME SCOPRIRE COSA PUO' SENTIRE E PENSARE LORI DURANTE LE SUE CRISI TOTALI O PARZIALI PERCHE' LUI NON RIESCE A PARLARE ED ESPRIMERSI CORRETTAMENTE E IO POSSO SOLO SUPPORRE COSA PROVA DAI SUOI SGUARDI TRISTI O DAI SUOI PIANTI.
VOGLIO GRIDARVI "FORZA!!! PERCHE' SIETE LA NOSTRA FORZA!" RICORDATEVI CHE TUTTE LE PERSONE CHE VI VOGLIONO BENE SONO A VOSTRA DISPOSIZIONE PER CERCARE DI ALLEVIARE LE VOSTRE SOFFERENZE, QUINDI NON SMETTETE MAI DI CERCARE IL NOSTRO AIUTO E NON STANCATEVI DI SPIEGARE COSA PROVATE. SIETE MOLTO CORAGGIOSI!
UN BACIO GRANDE E AFFETTUOSO DA ME, FILIPPO E LORI
Di
SILVIA
(inviato il 19/02/2010 @ 23:59:37)
Disclaimer
L'indirizzo IP del mittente viene registrato, in ogni caso si raccomanda la buona educazione.
L'indirizzo IP del mittente viene registrato, in ogni caso si raccomanda la buona educazione.
La malattia
L'Emiplegia Alternante è una grave malattia neurologica molto rara; i casi conosciuti in tutto il mondo sono meno di 500.
L'Emiplegia Alternante si manifesta entro il primo anno di vita e persiste nell'età adulta, provocando una grave disabilità motoria, visiva e psico-intellettiva.
Non si conoscono ancora le cause della malattia e non esiste una cura efficace.
L'Emiplegia Alternante si manifesta entro il primo anno di vita e persiste nell'età adulta, provocando una grave disabilità motoria, visiva e psico-intellettiva.
Non si conoscono ancora le cause della malattia e non esiste una cura efficace.
A.I.S.EA
A.I.S.EA Onlus è l'associazione che raggruppa le famiglie italiane con figli colpiti dall'Emiplegia Alternante e gli amici disponibili a dare il loro contributo nella lotta contro la malattia.
I suoi obbiettivi sono:sostenere ed informare le famiglie, diffondere la conoscenza della malattia, promuovere la ricerca di una cura efficace.
A.I.S.EA Onlus opera in stretta collaborazione con il suo Comitato Scientifico e si avvale della consulenza di vari esperti nell'ambito scientifico e socio-sanitario.
I suoi obbiettivi sono:sostenere ed informare le famiglie, diffondere la conoscenza della malattia, promuovere la ricerca di una cura efficace.
A.I.S.EA Onlus opera in stretta collaborazione con il suo Comitato Scientifico e si avvale della consulenza di vari esperti nell'ambito scientifico e socio-sanitario.