Ciao Enzo!! E' sempre bello sentirti e sentire che tua figlia sta un po' meglio.
L'andamento delle crisi (inteso come frequenza, durata ed intensità) è sempre molto variabile per tutti i nostri ragazzi, e assolutamente imprevedibile.
Non ci sono regole, nè sistemi sicuri per evitare una crisi o per alleviarla.
Anche Alberto faceva delle assenze di qualche minuto, ma solo fino ai due anni, poi sono scomparse.
Per altri ragazzi invece, queste assenze (di solito interpretate come crisi epilettiche) durano anche fino ai dieci anni.
Anche Alberto, fra i due e tre anni, è andato avanti per molti mesi ad avere crisi solo durante i week-end: durante la settimana io lavoravo ancora e lui stava da mia mamma e stava bene.
Quando tornava a casa al sabato andava subito in crisi totale e ci restava almeno fino al martedì successivo.
Non ti dico i sensi di colpa miei e di mio marito, e le accuse che ci arrivavano addosso da parte dei parenti!!
Poi ha smesso di avere in crisi in modo così regolare.
Per esempio, lo scorso novembre e dicembre ha avuto ancora crisi solo nei week-end e per tutti i week-end, fino a che non sono iniziate le vacanze scolastiche.
Da allora ha avuto una sola crisi totale e alcune solo laterali, e da quando è ricominciata la scuola non ne ha ancora avute.
Di solito, confrontando gli anni passati, i mesi di gennaio e febbraio sono i peggiori, ma, come ti ho detto, non c'è mai niente di sicuro.
Fai bene a tenere un diario delle crisi, anche per il medico curante di tua figlia può essere molto utile.
Per quanto riguarda l'esempio della Narcolessia, il discorso è abbastanza complicato.
Se vuoi parlarne con uno dei nostri medici, mandargli un email non va bene, perchè sono sempre molto impegnati e non riescono a risponderti.
E' più utile che tu partecipi ad uno dei nostri incontri e li "becchi" al volo.
Il 30 Gennaio saranno tutti a Roma per la video-sessione di validazione diagnosi I.B.AHC: una riunione molto tecnica e rivolta solo a medici e ricercatori, ma anche i pazienti possono partecipare e fare domande, perciò fammi sapere se ti interessa esserci.
Altrimenti entro il prossimo aprile ci sarà il nostro solito meeting nazionale, sempre a Roma.
Un caro saluto.