Il Decreto Ministeriale N. 279 emanato nel Maggio 2001 (DM 279/01) introduce alcune importanti tutele per i malati rari: l’istituzione di centri specializzati nella diagnosi e nella cura di ogni specifica malattia rara e, soprattutto, un codice di esenzione per malattia rara che dà diritto sia alla gratuità dei farmaci e di tutte le cure e gli accertamenti diagnostici, sia all’attivazione di percorsi di cura e assistenza specifici per ogni malattia rara.
Il Decreto però allo stesso tempo introduce anche una grave discriminazione: infatti solo i malati che soffrono di una malattia elencata nell’Allegato 1 del decreto stesso, hanno diritto a tutte queste tutele.
I malati di una malattia che, pur essendo rara, non è compresa nell’Allegato 1, invece, non possono usufruire di nessuna di queste tutele: sono perciò discriminati per legge e si vedono negato il loro naturale diritto universalmente riconosciuto alla salute e a cure adeguate.
All’atto dell’emanazione del DM 279/01 l’Allegato 1 comprendeva circa 600 malattie rare.
Da allora i rappresentanti dei pazienti di 109 nuove malattie rare, tra cui A.I.S.EA per l’Emiplegia Alternante, hanno ripetutamente fatto richiesta di inserimento della loro malattia nell'allegato, con la relativa attribuzione di un codice di esenzione: per questo sarebbe sufficiente un Decreto specifico da parte del Ministro della Salute.
Fino ad oggi però tutte queste richieste non hanno ricevuto alcuna risposta.
Pur avendo già ottenuto anche il riconoscimento ufficiale del loro status di “Malattia Rara” da parte dell’Istituto Superiore di Sanità, con l’accordo di tutte le Regioni, i malati di queste 109 malattie continuano ad essere discriminati ed ignorati dal Servizio Sanitario Pubblico, sia a livello nazionale sia regionale.
Recentemente le associazioni di queste 109 malattie rare ancora escluse hanno deciso di unirsi, per dare più forza alla loro voce di protesta, e per portare avanti insieme la loro battaglia per il riconoscimento dei loro diritti: è nata così la battaglia per le 109.
Ad esse si sono unite anche molte associazioni di altre malattie rare, animate da un grande spirito di solidarietà e di comunanza di intenti.
Con l’appoggio della Consulta Nazionale delle Malattie Rare, lo scorso Dicembre 2009 una prima iniziativa congiunta di protesta è stata realizzata: moltissimi fax, raccomandate, messaggi di posta elettronica e telegrammi sono arrivati al Ministro della Salute Ferruccio Fazio da parte delle associazioni aderenti a questa battaglia, tutti con la stessa identica richiesta di di inserimento immediato delle 109 nuove malattie nell’Allegato 1 del DM 279/01.
Anche tutti i più importanti organi di comunicazione hanno dato risalto a questa iniziativa: ecco alcuni articoli e comunicati che parlano della battaglia delle 109.
Repubblica
Il Messaggero
Il Gazzettino
VITA no profit
Superando
Yahoo Notizie
ADN Kronos  
Il sole 24 Ore

In attesa di una risposta concreta da parte del Ministro, che sembra sia ancora in fase di elaborazione, altre iniziative di protesta stanno per essere intraprese dalle associazioni, per tenere alta l’attenzione anche dell’opinione pubblica verso questa vergognosa discriminazione, soprattutto in vista dell’ormai imminente Giornata Mondiale dei Malati Rari (28 Febbraio 2010).
Vi terremo aggiornati!!!