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Emiplegia Alternante: una delle 109 malattie rare ancora non riconosciute
Di Admin (del 05/02/2010 @ 15:58:51, in La Battaglia per le 109, linkato 138 volte)

Un altro giornale parla dell'Emiplegia Alternante e della battaglia di A.I.S.EA per ottenere il riconoscimento, insieme ad altre 108 malattie rare, da parte del Ministero della Salute.
Si tratta del Giornale di Merate, in un articolo dello scorso 19 Gennaio.

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Disclaimer
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La malattia
L'Emiplegia Alternante è una grave malattia neurologica molto rara; i casi conosciuti in tutto il mondo sono meno di 500.
L'Emiplegia Alternante si manifesta entro il primo anno di vita e persiste nell'età adulta, provocando una grave disabilità motoria, visiva e psico-intellettiva.
Non si conoscono ancora le cause della malattia e non esiste una cura efficace.

A.I.S.EA
A.I.S.EA Onlus è l'associazione che raggruppa le famiglie italiane con figli colpiti dall'Emiplegia Alternante e gli amici disponibili a dare il loro contributo nella lotta contro la malattia.
I suoi obbiettivi sono:sostenere ed informare le famiglie, diffondere la conoscenza della malattia, promuovere la ricerca di una cura efficace.
A.I.S.EA Onlus opera in stretta collaborazione con il suo Comitato Scientifico e si avvale della consulenza di vari esperti nell'ambito scientifico e socio-sanitario.