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Meeting Nazionale A.I.S.EA, Roma 20-21 Marzo 2010
Di Admin (del 20/02/2010 @ 17:20:13, in Meeting, linkato 217 volte)

La data per il nostro consueto meeting nazionale è stata fissata per Sabato 20 e Domenica 21 Marzo 2010, e si terrà a Roma, presso l'Hotel Summit, in via della Stazione Aurelia 99, la stessa sede dove si sono già tenute tre edizioni negli scorsi anni.
Il meeting comincerà ufficialmente con il pranzo di sabato, presso l'hotel, e terminerà con il pranzo di domenica sempre nell'hotel. Nel pomeriggio di sabato avremo il nostro incontro vero e proprio: pensavamo di invitare un solo rappresentante del nostro Comitato Scientifico per darci un breve aggiornamento sulla ricerca e sulle novità in termini di farmaci e cure per l'Emiplegia alternante.
Dopodichè continueremo la discussione tra di noi, in modo molto informale, riguardo ai nostri problemi quotidiani (gestione attacchi, assistenza, riabilitazione, scuola, lavoro, etc..), sullo stile del nostro incontro qui a Milano dello scorso Novembre.
La domenica mattina invece la dedicheremo ad una visita alla città di Roma: un pullman ci porterà in una zona centrale e poi ci faremo una passeggiata, se il tempo lo permette. Altrimenti continueremo il giro in pullman.
Nei prossimi giorni invieremo a tutte le famiglie e ai soci la comunicazione ufficiale per posta, con tutti i dettagli organizzativi e i costi per il soggiorno in albergo.
Tenete comunque presente che, come sempre, anche quest'anno A.I.S.EA offrirà il soggiorno a tutti i nostri bambini, ragazzi e adulti con Emiplegia Alternante e ad un loro accompagnatore.
Per i nuovi arrivati, che per la prima volta volessero partecipare al nostro meeting, come segno di benvenuto, offriremo il soggiorno a tutta la famiglia (massimo quattro persone).
Naturalmente, il meeting è aperto anche ad amici, sostenitori, medici, educatori, riabilitatori, insegnanti ... insomma a tutti coloro che possono essere interessati all'Emiplegia Alternante e alla qualità di vita dei nostri ragazzi. Per tutti loro, la partecipazione sarà gratuita, inclusi i pasti e le pause caffè.
Arrivederci a Roma, sempre più numerosi e con sempre maggiore entusiasmo!!
Ecco qui la locandina del meeting con il programma.

 

Foto di gruppo durante la visita guidata ai monumenti più importanti della Città
(Roma, Meeting A.I.S.EA 2009)

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# 1
Per le iscrizioni, contattate il nostro impareggiabile segretario, Nicolò Bona, all'indirizzo segreteria@aiseaonlus.org.
Non vedo l'ora di incontrarvi tutti a Roma.
Un abbraccio!
Di  Rosaria  (inviato il 26/02/2010 @ 12:45:08)
# 2
CIAO!
TRA POCHI GIORNI CI VEDIAMO E IO NON VEDO L'ORA DI ABBRACCIARVI. TU LO SAI CHE L'A.I.S.EA PER ME è LA MIA SECONDA FAMIGLIA, IO CON VOI MI SENTO BENE.
A SABATO
Di  Nunzia  (inviato il 14/03/2010 @ 10:31:22)
# 3
Hello all. We took a look at your blog. It is very nice and also the website for ahc kids. Best to you all and we hope that your annual meeting in Rome will go well. Take care. Siggi, Ragga and Sunna (4 years) Reykjavik, Iceland
www.ahc.is
Di  Ragga Johannesson  (inviato il 20/03/2010 @ 17:13:32)
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Disclaimer
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La malattia
L'Emiplegia Alternante è una grave malattia neurologica molto rara; i casi conosciuti in tutto il mondo sono meno di 500.
L'Emiplegia Alternante si manifesta entro il primo anno di vita e persiste nell'età adulta, provocando una grave disabilità motoria, visiva e psico-intellettiva.
Non si conoscono ancora le cause della malattia e non esiste una cura efficace.

A.I.S.EA
A.I.S.EA Onlus è l'associazione che raggruppa le famiglie italiane con figli colpiti dall'Emiplegia Alternante e gli amici disponibili a dare il loro contributo nella lotta contro la malattia.
I suoi obbiettivi sono:sostenere ed informare le famiglie, diffondere la conoscenza della malattia, promuovere la ricerca di una cura efficace.
A.I.S.EA Onlus opera in stretta collaborazione con il suo Comitato Scientifico e si avvale della consulenza di vari esperti nell'ambito scientifico e socio-sanitario.