Nasce il Blog di A.I.S.EA Onlus
Di
Admin (del 09/10/2009 @ 18:02:42, in
Generale, linkato 582 volte)
Oggi nasce il blog di A.I.S.EA Onlus - l'Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante.
Questo blog vuole essere una casa comune per i ragazzi, i genitori, gli amici e i sostenitori di A.I.S.EA, per uno scambio di informazioni, di idee e di esperienze.
Speriamo che questa casa, anche se virtuale, possa costituire un piccolo rifugio per non sentirsi più soli e impotenti di fronte alla malattia e alle difficoltà della vita quotidiana.
Tutti possono dare il proprio contributo per rendere sempre più vivo ed efficace questo blog. Insieme possiamo farcela!!
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La malattia
L'Emiplegia Alternante è una grave malattia neurologica molto rara; i casi conosciuti in tutto il mondo sono meno di 500.
L'Emiplegia Alternante si manifesta entro il primo anno di vita e persiste nell'età adulta, provocando una grave disabilità motoria, visiva e psico-intellettiva.
Non si conoscono ancora le cause della malattia e non esiste una cura efficace.
A.I.S.EA
A.I.S.EA Onlus è l'associazione che raggruppa le famiglie italiane con figli colpiti dall'Emiplegia Alternante e gli amici disponibili a dare il loro contributo nella lotta contro la malattia.
I suoi obbiettivi sono:sostenere ed informare le famiglie, diffondere la conoscenza della malattia, promuovere la ricerca di una cura efficace.
A.I.S.EA Onlus opera in stretta collaborazione con il suo Comitato Scientifico e si avvale della consulenza di vari esperti nell'ambito scientifico e socio-sanitario.