Petizione Europea per il riconoscimento di tutte le Malattie Rare non ancora riconosciute dallo Stato Italiano
Gentile Amica/o, posso invitarti a firmare la petizione europea per le malattie rare non riconosciute dallo Stato Italiano?
RICORDA: Puoi firmare anche come semplice sostenitore...
Quindi, una volta che hai preso visione della petizione e ne hai condiviso lo spirito inserisci il tuo nominativo e il tuo indirizzo email (una email valida!) nei campi
Name (nome e cognome)
Email Address (indirizzo Email Valido)
Nel campo
MALATTIA RARA NON RICONOSCIUTA DI RIFERIMENTO
puoi inserire una delle molte malattie rare non ancora riconosciute come per esempio l'EMIPLEGIA ALTERNANTE o quella che desideri sia segnalata.
Per rendere completamente oscurato il tuo nome e la tua email puoi spuntare la casella
Do not display name on website
(appariranno solo delle xxxxxxx al posto del tuo nome nell'elenco pubblico dei firmatari della petizione).
La tua sottoscrizione risulterà comunque valida ma il tuo nome non verrà reso pubblico.
A questo punto premi il pulsante
e ti sarà inviata, all'indirizzo email che hai indicato, un messaggio di posta elettronica che dovrai confermare (clicca sul link all'interno del messggio).
ATTENZIONE
alcuni purtroppo dimenticano di andare sulla propria casella di posta elettronica (all'indirizzo email indicato) a confermare la sottoscrizione e il voto non risulta validato per la Commissione Europea.
Ti preghiamo perciò di validare la tua email cliccando sul link nel messaggio che riceverai.
Probabilmente devi attendere da alcuni secondi a qualche minuto prima di ricevere il messaggio automatico che richiede la conferma della sottoscrizione.
Se tutto è andato a buon fine troverai sul blog la tua sottoscrizione.
GRAZIE e un felice anno dal Comitato promotore.
Orfeo Mazzella
Rosaria Vavassori
Daniela Botta
Elsa Aimone
Luca Romano

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La malattia
L'Emiplegia Alternante è una grave malattia neurologica molto rara; i casi conosciuti in tutto il mondo sono meno di 500.
L'Emiplegia Alternante si manifesta entro il primo anno di vita e persiste nell'età adulta, provocando una grave disabilità motoria, visiva e psico-intellettiva.
Non si conoscono ancora le cause della malattia e non esiste una cura efficace.
A.I.S.EA
A.I.S.EA Onlus è l'associazione che raggruppa le famiglie italiane con figli colpiti dall'Emiplegia Alternante e gli amici disponibili a dare il loro contributo nella lotta contro la malattia.
I suoi obbiettivi sono:sostenere ed informare le famiglie, diffondere la conoscenza della malattia, promuovere la ricerca di una cura efficace.
A.I.S.EA Onlus opera in stretta collaborazione con il suo Comitato Scientifico e si avvale della consulenza di vari esperti nell'ambito scientifico e socio-sanitario.