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Di Rosaria Vavassori, Presidente A.I.S.EA
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Di Rosaria Vavassori, presidente A.I.S.EA
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Raccolta Fondi - Festa "Prato Balla 2010" (8)
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Di seguito vengono presentati gli autori del Blog di A.I.S.EA che inseriscono articoli e informazioni sull'Associazione e sulle attività svolte.
Admin
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L'Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante - A.I.S.EA Onlus è costituita da ragazzi, genitori e amici tostissimi, impegnati nella lotta contro l'Emiplegia Alternante, una malattia neurologica molto rara.
Gli articoli di Admin (94)
in Meeting (del 14/04/2013 @ 13:03:34 vista 64 volte)
Assemblea dei Soci A.I.S.EA 2013 (Verderio Superiore (LC), Sabato 20 Aprile 2013)
Assemblea dei Soci A.I.S.EA 2013 (Verderio Superiore (LC), Sabato 20 Aprile 2013)
in Convegni (del 09/04/2013 @ 19:43:26 vista 61 volte)
Secondo Simposio Internazionale sul Gene ATP1A3 nell'Emiplegia Alternante (Roma, 23 - 24 Settembre 2013)
Secondo Simposio Internazionale sul Gene ATP1A3 nell'Emiplegia Alternante (Roma, 23 - 24 Settembre 2013)
in Malattie Rare non Riconosciute (del 14/02/2013 @ 16:29:09 vista 131 volte)
SESTA GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE (28 febbraio 2013)
SESTA GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE (28 febbraio 2013)
in Testimonianze (del 13/02/2013 @ 17:26:07 vista 120 volte)
Un grande gesto d'amore in ricordo di Stefano
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in Testimonianze (del 18/01/2013 @ 12:39:04 vista 191 volte)
Prima Giornata Internazionale dell'Emiplegia Alternante AHC
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in Auguri (del 21/12/2012 @ 17:38:35 vista 163 volte)
Buone Feste 2012 dalle famiglie di A.I.S.EA Onlus
Buone Feste 2012 dalle famiglie di A.I.S.EA Onlus
in Convegni (del 19/11/2012 @ 18:33:50 vista 342 volte)
Simposio "Il Gene ATP13 nell'Emiplegia Alternante (AHC) e nella Distonia-Parkinsonismo ad esordio precoce (RDP): dalle mutazioni alla terapia"
Simposio "Il Gene ATP13 nell'Emiplegia Alternante (AHC) e nella Distonia-Parkinsonismo ad esordio precoce (RDP): dalle mutazioni alla terapia"
Le fotografie di Admin (52)
in Raccolta Fondi - Festa "Prato Balla 2010" (del 04/06/2011 @ 10:20:00 vista 594 volte)
Festa "Prato Balla" a Prato di Correggio (RE) - Maggio 2010: A.I.S.EA è presente fin dalla fase di allestimento
Festa "Prato Balla" a Prato di Correggio (RE) - Maggio 2010: A.I.S.EA è presente fin dalla fase di allestimento
in Raccolta Fondi - Festa "Prato Balla 2010" (del 04/06/2011 @ 10:19:00 vista 542 volte)
Il chiosco dell'A.I.S.EA, con il materiale promozionale, allestito proprio all'ingresso della Festa
Il chiosco dell'A.I.S.EA, con il materiale promozionale, allestito proprio all'ingresso della Festa
in Raccolta Fondi - Festa "Prato Balla 2010" (del 04/06/2011 @ 10:18:00 vista 466 volte)
Ancora il nostro chiosco per la distribuzione del materiale promozionale e la raccolta di donazioni. In primo piano, il cuore simbolo dell'associazione, fatto con tante spilline A.I.S.EA
Ancora il nostro chiosco per la distribuzione del materiale promozionale e la raccolta di donazioni. In primo piano, il cuore simbolo dell'associazione, fatto con tante spilline A.I.S.EA
in Raccolta Fondi - Festa "Prato Balla 2010" (del 04/06/2011 @ 10:17:00 vista 478 volte)
Un vero successo di pubblico, la Festa a Prato di Correggio! E lo striscione di A.I.S.EA sempre in bella vista!!
Un vero successo di pubblico, la Festa a Prato di Correggio! E lo striscione di A.I.S.EA sempre in bella vista!!
in Raccolta Fondi - Festa "Prato Balla 2010" (del 04/06/2011 @ 10:16:00 vista 568 volte)
Le gentilissime signore addette alla cucina: delle vere esperte di tigelle e ... di solidarietà!! Grazie di cuore a tutte loro, agli organizzatori della Festa e a tutto il personale che ha contribuito al suo successo!
Le gentilissime signore addette alla cucina: delle vere esperte di tigelle e ... di solidarietà!! Grazie di cuore a tutte loro, agli organizzatori della Festa e a tutto il personale che ha contribuito al suo successo!
in Raccolta Fondi - Festa "Prato Balla 2010" (del 04/06/2011 @ 10:15:00 vista 872 volte)
E vai con le tigelle! Una vera specialità!!
E vai con le tigelle! Una vera specialità!!
in Raccolta Fondi - Festa "Prato Balla 2010" (del 04/06/2011 @ 10:14:50 vista 680 volte)
Al chiosco della birra, per innaffiare a dovere le tigelle! E intanto si coglie l'occasione per fare del bene e aiutare A.I.S.EA
Al chiosco della birra, per innaffiare a dovere le tigelle! E intanto si coglie l'occasione per fare del bene e aiutare A.I.S.EA
in Raccolta Fondi - Festa "Prato Balla 2010" (del 04/06/2011 @ 10:14:00 vista 502 volte)
Tutti ad abbuffarsi di tigelle ... ma anche a fare donazioni ad A.I.S.EA! Sono stati raccolti più di 4.000 Euro! Grazie di cuore a tutti!
Tutti ad abbuffarsi di tigelle ... ma anche a fare donazioni ad A.I.S.EA! Sono stati raccolti più di 4.000 Euro! Grazie di cuore a tutti!
in Meeting AISEA 2011 (del 06/04/2011 @ 12:20:00 vista 544 volte)
Il Meeting A.I.S.EA si è aperto il sabato mattina con l'intervento della Dottoressa Mirella Taranto, dell'Istituto Superiore di Sanità, che ha presentato il Libro "Controvento - I malati rari raccontano solitudine e coraggio"
Il Meeting A.I.S.EA si è aperto il sabato mattina con l'intervento della Dottoressa Mirella Taranto, dell'Istituto Superiore di Sanità, che ha presentato il Libro "Controvento - I malati rari raccontano solitudine e coraggio"
in Meeting AISEA 2011 (del 06/04/2011 @ 12:19:00 vista 954 volte)
La Dottoressa Alessia Daturi ha poi illustrato i meccanismi di Telethon per selezionare i progetti da finanziare. Forse qualche prospettiva può arrivare da Telethon anche per la ricerca sull'Emiplegia Alternante
La Dottoressa Alessia Daturi ha poi illustrato i meccanismi di Telethon per selezionare i progetti da finanziare. Forse qualche prospettiva può arrivare da Telethon anche per la ricerca sull'Emiplegia Alternante
La malattia
L'Emiplegia Alternante è una grave malattia neurologica molto rara; i casi conosciuti in tutto il mondo sono meno di 500.
L'Emiplegia Alternante si manifesta entro il primo anno di vita e persiste nell'età adulta, provocando una grave disabilità motoria, visiva e psico-intellettiva.
Non si conoscono ancora le cause della malattia e non esiste una cura efficace.
L'Emiplegia Alternante si manifesta entro il primo anno di vita e persiste nell'età adulta, provocando una grave disabilità motoria, visiva e psico-intellettiva.
Non si conoscono ancora le cause della malattia e non esiste una cura efficace.
A.I.S.EA
A.I.S.EA Onlus è l'associazione che raggruppa le famiglie italiane con figli colpiti dall'Emiplegia Alternante e gli amici disponibili a dare il loro contributo nella lotta contro la malattia.
I suoi obbiettivi sono:sostenere ed informare le famiglie, diffondere la conoscenza della malattia, promuovere la ricerca di una cura efficace.
A.I.S.EA Onlus opera in stretta collaborazione con il suo Comitato Scientifico e si avvale della consulenza di vari esperti nell'ambito scientifico e socio-sanitario.
I suoi obbiettivi sono:sostenere ed informare le famiglie, diffondere la conoscenza della malattia, promuovere la ricerca di una cura efficace.
A.I.S.EA Onlus opera in stretta collaborazione con il suo Comitato Scientifico e si avvale della consulenza di vari esperti nell'ambito scientifico e socio-sanitario.