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Di Vittorino Bocchi, Consigliere A.I.S.EA
Un vero successo il ...
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La Dottoressa Elisa De Grandis, Data Manager del Registro Clinico I.B.AHC, fornisce un aggiornamento sulle conoscenze riguardo all'Emiplegia Alternante e sui principali progetti di ricerca in corso in Italia. ...
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Il Dottor Andrea Crocetti, psicologo e psicoterapeuta, ha illustrato le linee guida per la gestione degli attacchi di ansia, che, nelle persone con Emiplegia Alternante, possono scatenare delle crisi emiplegiche ...
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Anche la dottoressa Melania Giannotta, Data Manager del Registro Clinico I.B.AHC, ha partecipato al nostro meeting, fornendo preziose informazioni sulla malattia e rispondendo alle molte domande dei genitori e dei ragazzi. ...
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Meeting delle Famiglie A.I.S.EA dalla Calabria e dalla Puglia (Cosenza, 22 Giugno 2008) ...
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Meeting delle Famiglie A.I.S.EA - Roma, 18 -19 Aprile 2009. La torta è per festeggiare i primi dieci anni di vita di A.I.S.EA ...
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Primo Meeting delle Famiglie A.I.S.EA - Verderio Superiore (LC), Maggio 2000 ...
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Andrea al derby della sua magica Roma - Dicembre 2009 ...
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La professoressa Fiorella Gurrieri ha parlato dell'avvio della nuova ricerca genetica basata sul sequenziamento dell'esoma in quattro pazienti inclusi nella Biobanca I.B.AHC, selezionati in base alle loro caratteristiche cliniche e dismorfiche ...
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Andrea il Romanista con sua cugina "La Santa" ...
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Alcuni dei ragazzi di A.I.S.EA festeggiano la conclusione del meeting con una grossa torta. Con loro i genitori, i fratelli e sorelle, i parenti e i numerosi amici partecipanti ... ...
La malattia
L'Emiplegia Alternante è una grave malattia neurologica molto rara; i casi conosciuti in tutto il mondo sono meno di 500.
L'Emiplegia Alternante si manifesta entro il primo anno di vita e persiste nell'età adulta, provocando una grave disabilità motoria, visiva e psico-intellettiva.
Non si conoscono ancora le cause della malattia e non esiste una cura efficace.
L'Emiplegia Alternante si manifesta entro il primo anno di vita e persiste nell'età adulta, provocando una grave disabilità motoria, visiva e psico-intellettiva.
Non si conoscono ancora le cause della malattia e non esiste una cura efficace.
A.I.S.EA
A.I.S.EA Onlus è l'associazione che raggruppa le famiglie italiane con figli colpiti dall'Emiplegia Alternante e gli amici disponibili a dare il loro contributo nella lotta contro la malattia.
I suoi obbiettivi sono:sostenere ed informare le famiglie, diffondere la conoscenza della malattia, promuovere la ricerca di una cura efficace.
A.I.S.EA Onlus opera in stretta collaborazione con il suo Comitato Scientifico e si avvale della consulenza di vari esperti nell'ambito scientifico e socio-sanitario.
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