Nel paese di Furbonia sembrava che tutto funzionasse alla perfezione.
I suoi cittadini si erano dotati di una Costituzione davvero all’avanguardia, che stabiliva che i diritti fondamentali dell’uomo (ad una vita dignitosa, al lavoro, all’istruzione, alla salute, …) dovevano essere garantiti per tutti, indipendentemente dal ceto sociale, dalle convinzioni religiose o politiche, dalla disabilità, dall’orientamento sessuale.

A Furbonia c’era un Parlamento molto competente, che emanava le leggi più adatte per rendere concretamente fruibili da tutti i suoi cittadini i diritti previsti dalla Costituzione.
C’era anche un Governo efficientissimo, che aveva il compito di mettere in pratica queste leggi: facendo costruire scuole, strade ed ospedali, mettendo in grado le imprese di produrre e i giovani di trovare lavoro, garantendo i migliori servizi assistenziali alle persone in stato di necessità, gestendo il patrimonio della collettività (le tasse che tutti i cittadini pagavano più che volentieri, i beni del demanio e i guadagni dagli investimenti finanziari) in modo oculato e giusto.

Un bel giorno i governanti di Furbonia, animati dal desiderio di fornire servizi sempre migliori ai propri cittadini elettori, convocarono i loro esperti in materia di medicina e salute, per sentire se nel frattempo fossero emersi nuovi problemi e nuovi bisogni da soddisfare.
Gli esperti dissero: “Beh, ci sarebbe un nuovo tipo di malattia, che abbiamo appena individuato tra i cittadini di Furbonia: si chiama cancro. Sempre più cittadini si stanno ammalando di questa malattia, ma molti medici ancora non la conoscono e gli ospedali non sono attrezzati per curarla.”
I governanti risposero: “Orsù! Presto! Facciamo un “Decreto per il Cancro” che stabilisca degli aiuti per questi malati, in modo che anche per loro sia garantita una cura corretta e specifica. Concediamogli l’esenzione dalle spese di acquisto dei farmaci che servono a curare questo cancro; creiamo degli ospedali specializzati per la cura del cancro e diamo dei finanziamenti a questi ospedali, perché possano dotarsi di tutte le attrezzature necessarie e dei medici competenti. E poi assolutamente, finanziamo la ricerca per trovare una cura definitiva per il cancro”.
E tutti i malati di cancro esclamarono: “Belloooo!!”

Gli esperti dissero: “Sì, però, in realtà, il cancro non è una malattia sola; ci sono vari tipi di cancro, molto diversificati tra loro, che hanno bisogno ognuno di una cura specifica e diversa l’una dall’altra“.
I governanti erano un po’ perplessi: “Ma, di preciso, quanti sono questi tipi diversi di cancro?”
“Beh, al momento ne abbiamo individuati circa 300”, risposero gli esperti, “ma non è un numero definitivo: ogni giorno scopriamo sempre nuovi tipi di cancro, anche grazie al continuo progresso delle tecniche mediche e diagnostiche”.
I governanti risposero: “Ohibò! Allora creiamo un “Elenco dei Tipi di Cancro” con tutti i tipi di cancro conosciuti finora: il cancro alla prostata; il cancro al fegato; il cancro al pancreas; il cancro al cervello; etc. Questo Elenco lo aggiungeremo come “Allegato 1” al “Decreto per il Cancro”. Per tutti i tipi di cancro inseriti nell’Elenco, dovranno essere garantite le cure specifiche e corrette e tutte le agevolazioni previste dal Decreto. Man mano voi esperti individuerete nuovi tipi di cancro, basterà aggiungerli all’Elenco. E’ un meccanismo perfetto! E’ l’uovo di Colombo!!!”
E i malati con un tipo di cancro presente nell’Elenco esclamarono: “Belloooo!!”

Ma un malato disse: “Ehi! Io ho il cancro ai polmoni e questo tipo di cancro non c’è nell’Elenco!! Come mi curerete?”
I governanti allora risposero: “Prima dobbiamo essere sicuri che la malattia che hai ai polmoni sia davvero un tipo di cancro e non un’altra malattia di quelle normali. Esperti, voi cosa ne dite?”
Gli esperti indagarono, studiarono, si consultarono e valutarono, e alla fine risposero: “Sì, anche questa malattia ai polmoni è cancro: si può inserire nell’Elenco”.
E il malato di cancro ai polmoni tirò un sospiro di sollievo: “Meno male! Adesso anch’io potrò ricevere le cure corrette per il mio tipo di cancro, negli ospedali specializzati per il cancro ai polmoni, con tutte le attrezzature necessarie e i medici preparati che conoscono la mia malattia, non dovrò pagarmi tutti i farmaci costosi che servono per curare il cancro ai polmoni, etc….”
Ma passarono i giorni e l’Elenco non venne aggiornato. I Governanti erano sempre impegnati con problemi molto più urgenti e che riguardavano un numero elevato di cittadini elettori; non avevano tempo di occuparsi dei problemi di un solo malato.

Il cittadino malato di cancro ai polmoni cominciò a preoccuparsi.
Andò in un ospedale famosissimo, attrezzatissimo, dove si curavano tantissime malattie, anche quelle più complicate e gravi. Sicuramente in quell’ospedale sarebbero stati in grado di curare anche il cancro ai polmoni.
Ma i medici dell’ospedale gli risposero: “Ci dispiace ma non siamo attrezzati per curare il cancro ai polmoni; anzi, a dirla tutta, non sappiamo nemmeno come si cura il cancro ai polmoni, non siamo tenuti a saperlo, la tua malattia per noi non esiste, non c’è nemmeno nell’Elenco dei Tipi di Cancro!
Se vuoi, ti possiamo curare come se avessi la bronchite: hai la tosse e fai fatica a respirare, in fondo sono sintomi abbastanza simili a quelli della bronchite. La bronchite è una malattia che i nostri Governanti ci finanziano per curare: per la bronchite ti possiamo dare degli antibiotici, possiamo anche non farteli pagare!”
Il malato di cancro ai polmoni si disperò: ”Ma gli antibiotici non servono a niente per il cancro ai polmoni! Anzi, mi fanno stare peggio!”
E i medici: ”Ti possiamo anche somministrare un aerosol. Questo, secondo i nostri protocolli di cura per la bronchite, siamo autorizzati a farlo, abbiamo i fondi per farlo”.
Il malato si infuriò: ”Non voglio l’aerosol! Voglio essere curato per il cancro ai polmoni!!”
E i medici: “Ma insomma, che pretese! Essere curati per una malattia che non esiste! Non c’è nemmeno nell’Elenco!”

Sempre più disperato, il malato di cancro ai polmoni tornò dai suoi governanti: “Allora, cari Governanti, quand’è che lo aggiornate questo Elenco, e ci inserite anche il cancro ai polmoni?”
E i governanti risposero: ”Caro malato di cancro ai polmoni, hai perfettamente ragione di protestare, è un tuo diritto di essere curato in modo appropriato alla tua malattia, di non essere discriminato a causa della tua malattia. Anche i nostri esperti hanno riconosciuto che il tuo è un tipo di cancro da inserire nell’Elenco. Però, in questo momento non possiamo occuparcene; abbiamo altri problemi più urgenti da risolvere, per tanti altri malati di malattie molto più diffuse: il ginocchio del tennista, il gomito della lavandaia, le zampe di gallina, …. E poi tra poco ci sono le elezioni! Ti chiediamo solo di pazientare ancora un po’. Al massimo una o due settimane e poi, se saremo rieletti, ti promettiamo che il tuo tipo di cancro sarà inserito nell’Elenco …”
Il malato di cancro ai polmoni, rincuorato, se ne ritornò a casa ad aspettare; cavolo, era un suo diritto essere curato in modo corretto e specifico per la sua malattia, gliel’avevano detto anche i suoi governanti, gliel’avevano promesso ….
Ma passarono gli anni, e l’Elenco non venne mai aggiornato; altri Governanti vennero eletti alle successive elezioni, ma anche loro erano sempre troppo impegnati per altri problemi, molto più urgenti e molto più importanti.

Il malato di cancro ai polmoni, nonostante le sue continue proteste, alla fine morì … di una malattia che a Furbonia non esisteva!

Nota. Se provate a sostituire le parole “tipo di cancro” con “malattia rara”, e “cancro ai polmoni” con una qualsiasi delle malattie rare non ancora inserite nell’Allegato 1 del DM 279/01 (emiplegia alternante, siringomielia, glomerulosclerosi renale, etc….), scoprirete che Furbonia non è poi tanto distante da noi …

Rosaria Vavassori, Presidente A.I.S.EA Onlus
Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante
http://www.aiseaonlus.org/  

A.I.S.EA Onlus aderisce alla
Campagna per le 109 e più Malattie Rare
ancora non inserite nell'Allegato 1 del
Decreto Ministeriale N. 279/01
per le Malattie Rare.
Tra queste Malattie Rare ancora non riconosciute vi è anche
l'Emiplegia Alternante

Per maggiori informazioni, potete scrivere a info@aiseaonlus.org

Progetto N. 1
Destinatario: Stefania (26 anni)
Attività: Nuoto Terapeutico Assistito
Contributo Totale: 700 Euro

Progetto N. 2
Destinatario: Alberto (17 anni)
Attività: Vacanza all'estero con amici
Contributo Totale: 1.000 Euro

Progetto N. 3
Destinatario: Lorenzo (8 anni)
Attività: Campo Estivo
Contributo Totale: 1.000 Euro

Progetto N. 4
Destinatario: Simona (3 anni)
Attività: Centro Estivo Comunale
Contributo Totale: 750 Euro

Progetto N. 5
Destinatario: Nicolas (7 anni)
Attività: Campo Giochi Estivo
Contributo Totale: 1.000 Euro

Progetto N. 6
Destinatario: Annica  (19 anni)
Attività: Attività Ricreative Varie
Contributo Totale: 700 Euro

Progetto N. 7
Destinatario: Samuele (12 anni)
Attività: Corsi Sportivi
Contributo Totale: 1.000 Euro

Progetto N. 8
Destinatario: Federica (4 anni)
Attività: Riabilitazione Straordinaria a Domicilio
Contributo Totale: 1.000 Euro

Progetto N. 9
Destinatario: Alessio (8 anni)
Attività: corso di Judo
Contributo Totale: 700 Euro

Progetto N. 10
Destinatario: Abdu (4 anni)
Attività: Attività Ricreative Varie
Contributo Totale: 600 Euro

Progetto N. 11
Destinatario: Giampiero (10 anni)
Attività: Attività Ricreative Varie
Contributo Totale: 1.000 Euro

"Cosa fai nella vita?" - "Sono Educatore"
"Complimenti! E di Lavoro?"

Finalmente, passa un nome a un angelo e sorride:
“A questa, diamole un figlio handicappato”.
L’angelo curioso: “Perché a questa qui, Dio?
E’ così felice”.
“Esattamente”; risponde Dio sorridendo.
“Potrei mai dare un figlio handicappato a una donna che non conosce l’allegria?
Sarebbe una cosa crudele”.
“Ma ha pazienza?”, chiede l’angelo.
“Non voglio che abbia troppa pazienza,
altrimenti affogherà in un mare di autocommiserazione e pena.
Una volta superati lo shock e il risentimento,
di sicuro ce la farà”.
“Ma, Signore, pensa che quella donna non crede nemmeno in Te”.
Dio sorride. “Non importa. Posso provvedere, quella donna è perfetta.
E’ dotata del giusto egoismo”.
L’angelo resta senza fiato.
“Egoismo? E’ una virtù?”.
Dio annuisce. “Se non sarà capace di separarsi ogni tanto dal figlio,
non sopravvivrà mai.

Sì, ecco la donna a cui darò la benedizione
di un figlio meno che perfetto.
Ancora non se ne rende conto,
ma sarà da invidiare.
Non darà mai per certa una parola.
Non considererà mai
che un passo sia un fatto comune.
Quando il bambino dirà “mamma”
per la prima volta ,
lei sarà testimone di un miracolo
e ne sarà consapevole.
Quando descriverà un albero o un tramonto
al suo bambino cieco,
lo vedrà come poche persone
sanno vedere le mie creazioni.
Le consentirò di vedere chiaramente
le cose che vedo io :
ignoranza, crudeltà, pregiudizio,
e le concederò di levarsi al di sopra di esse.
Non sarà mai sola.
Io sarò al suo fianco ogni minuto di ogni giorno della sua vita,
poiché starà facendo il mio lavoro infallibilmente
come se fosse al mio fianco”.

“E per il santo patrono?”, chiede l’angelo, tenendo la penna sollevata a mezz’aria.
Dio sorride. “Basterà uno specchio”.

 Auguri a tutte le mamme
e in particolare alle mamme di A.I.S.EA
che ogni giorno lottano con coraggio
contro la malattia,
insieme ai loro figli.
Un abbraccio

Che tipo di attività sono ammesse? Pensavo di far fare questa attività a mio figlio: va bene per il Bando?
L'unica cosa che conta è che i nostri ragazzi abbiano, grazie al Bando, un'opportunità in più per rendersi un po' più autonomi, staccarsi dalla famiglia e provare ad inserirsi un po', con l'aiuto di una persona qualificata, in un contesto di socializzazione.
Che sia un corso sportivo, un centro estivo, o semplicemente una serie di uscite per andare al mare, o in piscina, o in una ludoteca, va tutto benissimo.
Non preoccupatevi se l'idea che avete voi non rientra negli esempi descritti nel Bando: siete voi genitori, o voi stessi, persone con Emiplegia Alternante, che sapete cosa è meglio per vostro figlio, o per voi stessi, e cosa anche vostro figlio è in grado di affrontare come tipo di esperienza nuova.
Quindi siete voi che potete, e dovete, portare delle idee nuove e diverse, da condividere anche con tutti gli altri, perchè possano servire come esempio e come suggerimento per tutti.

E se invece ho bisogno di un assistente a casa, per fare della fisioterapia, o semplicemente per accudire mio figlio?
Come scritto anche nel regolamento del Bando, per i più piccoli, e per coloro che sono in situazione di maggiore gravità, anche temporanea (lo sappiamo tutti che la nostra malattia ha degli alti e bassi terribili), va bene anche un servizio di baby sitter o di assistenza domiciliare, per terapie riabilitative o per semplice compagnia, intanto che i genitori si prendono un po' di sollievo.
E' comunque un'occasione per i nostri ragazzi, per interagire con persone diverse dai familiari.

Che tipo di assistente devo cercare? Dove lo trovo?
Siete voi genitori (o voi stessi, persone adulte con Emiplegia Alternante) che dovete individuare l'assistente che meglio si adatta al vostro caso e alle esigenze vostre, o di vostro figlio: attraverso le vostre conoscenze personali, chiedendo ai servizi sociali del vostro comune, rivolgendovi alle cooperative della vostra zona, ...
Spetta a voi, inoltre, accordarvi con lui sul tipo di assistenza che deve fornire, sui tempi, sui costi, e sulle modalità di pagamento.

Devo fare un contratto con l'assistente? Come faccio a pagarlo?
Dipende dall'inquadramento lavorativo dell'assistente. Sono infatti possibili tre casi.

1. Se l'assistente è un dipendente (mandato da una cooperativa, oppure, ad esempio, fornito direttamente dalla palestra dove avete iscritto il figlio per un corso sportivo, etc.), dovrete pagare direttamente la cooperativa/palestra, etc, che vi rilascerà una fattura o una ricevuta, da inviare in copia ad A.I.S.EA.
2. Se l'assistente è un libero professionista con partita IVA, dovete accordarvi con lui direttamente, ma per ottenere il finanziamento da A.I.S.EA non è necessario che facciate nessun contratto scritto con lui. Alla fine vi rilascerà una fattura e una copia dovrete inviarla ad A.I.S.EA.
3. Se l'assistente è un privato, senza partita IVA, il suo servizio si configura come "prestazione occasionale".
   In tal caso, vi rilascerà una semplice nota finale (con intestazione completa e Codice Fiscale) con il numero di ore effettive e il totale da pagare. Dovrà poi egli valutare eventuali oneri fiscali da pagare (nel 2011 per l'anno 2010), sulla base del suo reddito lordo totale avuto nel 2010. Questo in effetti è il caso più semplice, dal punto di vista burocratico.

In ogni caso stiamo preparando delle istruzioni più dettagliate al riguardo, con anche dei fac-simili sia per la nota (in caso di assistente senza Partita IVA) che per la fattura (in caso di assistente con Partita IVA).
Queste istruzioni saranno disponibili entro la fine di Maggio, quando saranno resi noti i progetti approvati per il finanziamento.
In questo modo ci sarà tutto il tempo di organizzarsi per effettuare tutta la procedura di pagamento in modo regolare, alla data di conclusione del servizio di assistenza.

E se poi l'assistente riuscirà a fare meno ore di quelle indicate nella scheda progetto? (perchè il ragazzo ha avuto molte crisi, etc..)
Non c'è assolutamente nessun problema da parte di A.I.S.EA. Se, ad esempio, su 20 ore previste, solo 10 saranno state di assistenza educativa effettiva, fuori di casa, e le altre saranno state di assistenza a casa perche il ragazzo ha avuto crisi in continuazione, oppure non saranno state proprio effettuate, non ci sarà comunque nessuna contestazione da parte di A.I.S.EA.
Alla fine, una volta concordato con l'assistente il numero totale di ore effettive da pagare, A.I.S.EA eventualmente non erogherà la seconda rata del finanziamento, se la spesa sarà stata inferiore a quella preventivata, e se quindi la prima rata sarà sufficente a coprire la spesa effettiva.

Attenzione!!! Il termine per la presentazione delle Schede di Descrizione Progetto è stato prorogato al 15 Maggio 2010. link

Modificato il 6 Maggio 2010

Tratto dalla Newsletter 2009 dell’Associazione Francese per l’Emiplegia Alternante AFHA www.afha.org

Ho provato tanta commozione, sabato pomeriggio, e ho visto le lacrime spuntare sul viso di molti genitori, quando abbiamo parlato del grande progresso della ricerca genetica, realizzato grazie anche alla nostra Biobanca I.B.AHC www.ibahc.org , dove sono conservati i campioni di DNA dei nostri ragazzi a disposizione di ogni ricercatore che voglia studiare la nostra malattia.
Tutti noi genitori abbiamo espresso la nostra commossa riconoscenza ad Andrea, uno dei nostri ragazzi più grandi, per la sua generosità e disponibilità nel contribuire a tale progresso.
Nella mattinata di sabato, infatti, Andrea si era sottoposto volentieri ad un altro prelievo di sangue, per dare modo alla Dottoressa Bernardini, collaboratrice del Prof. Dallapiccola, di proseguire nella sua promettente ricerca, ed offrire così una speranza in più a tutti i bambini e ragazzi colpiti, come lui, dall’Emiplegia Alternante.
Ho visto il profondo interesse da parte di tutti, nel seguire la presentazione della Dottoressa De Grandis, che ci ha aggiornato sulle conoscenze scientifiche riguardo all’Emiplegia Alternante, sui farmaci attualmente disponibili e sulle attuali linee di ricerca più promettenti.
Tutti poi abbiamo partecipato alla discussione che ne è seguita, con l’importante contributo anche della Dottoressa Giannotta, che ci ha parlato della possibilità di adottare la dieta chetogenica anche per i nostri ragazzi.

La domenica mattina, dopo la foto di gruppo fatta sul piazzale dell’hotel, abbiamo parlato del Bando di Finanziamento indetto da A.I.S.EA per fornire un’assistenza educativa qualificata ai nostri ragazzi e favorirne l’autonomia e l’integrazione sociale.
Abbiamo anche discusso del problema del mancato riconoscimento dell’Emiplegia Alternante e della sua esclusione, insieme a molte altre malattie rare, dall’Elenco Ufficiale delle Malattie Rare Esentate (Allegato 1 del DM 279/01).
Ho apprezzato la determinazione mostrata da tutti, quanto mai indispensabile per portare avanti questa importante battaglia per il riconoscimento dei nostri diritti, insieme anche alle altre associazioni di malattie rare. Solo unendo i nostri sforzi e lottando insieme potremo avere la forza necessaria per arrivare al successo e vedere finalmente garantite ai nostri figli le cure adeguate e specifiche per la loro malattia.
E infine ho provato tanto affetto per tutti i bambini e i ragazzi di A.I.S.EA, quando, per bocca di Melissa, hanno presentato la loro “emozione d’ordine”, perché venga organizzato al più presto un altro meeting, che duri più giorni e si svolga d’estate, in modo che loro possano stare sempre all’aperto e avere più tempo per stare insieme.
La mozione è stata naturalmente approvata all’unanimità!!

E come conclusione, dopo il pranzo di domenica, il rituale consueto della mega-torta con lo stemma dell’associazione, attorno alla quale si sono radunati tutti i nostri bambini e ragazzi, seguito dall’applauso finale, in onore di tutti i partecipanti al meeting e di tutte le famiglie e i soci di A.I.S.EA.
Insomma, è stato davvero come se tutti facessimo parte di un’unica grande famiglia; ed in effetti è questa la sensazione che ho sentito espressa da molti dei presenti: partecipare ad un meeting A.I.S.EA è come ritrovarsi con i propri familiari, in un clima di serenità e di reciproco sostegno.

Grazie a tutti voi per la forza che mi avete dato al meeting e che mi date ogni giorno; spero davvero di potervi incontrare tutti di nuovo molto presto.
Con affetto.
Rosaria, mamma di Alberto (17 anni)

Meeting delle Famiglie A.I.S.EA
Roma, 20-21 Marzo 2010
Foto di gruppo sul piazzale dell'hotel
Altre foto sono disponibili nell'album del meeting
nella sezione Fotografie

Foto di gruppo durante la visita guidata ai monumenti più importanti della Città
(Roma, Meeting A.I.S.EA 2009)