Il 1° Febbraio 2011 è ufficialmente iniziata la prima fase dello Studio sulla Qualità di Vita delle Persone con Emiplegia Alternante, un progetto della durata di due anni, interamente finanziato e coordinato da A.I.S.EA Onlus.
Autori dello studio sono Filippo Franchini e Rosaria Vavassori di A.I.S.EA; la dottoressa Elisa de Grandis e la Professoressa Edvige Veneselli dell’Istituto Gaslini di Genova; la dottoressa Melania Giannotta dell’Ospedale Maggiore di Bologna.
Obiettivo dello Studio è di identificare le caratteristiche cliniche, i fattori scatenanti, le migliore gestione e il miglior supporto, nonché gli attuali trattamenti in acuto degli episodi parossistici nell’Emiplegia Alternante, che influenzano pesantemente la qualità di vita dei pazienti, sfruttando il Registro Clinico I.B.AHC on line come strumento di supporto alla raccolta, validazione e analisi dei dati.

Lo Studio si basa sulla raccolta sistematica dei dati relativi a tutti i tipi di crisi (non solo emiplegiche, ma anche epilettiche, distoniche, emicraniche, oculomotorie, …) che si verificano nei pazienti partecipanti allo Studio, durante un determinato periodo di tempo (per almeno tre mesi). In pratica, si richiede ai pazienti di tenere il diario delle proprie crisi in modo controllato e sistematico.
I dati verranno forniti direttamente dai pazienti, attraverso l’inserimento nel Registro Clinico I.B.AHC on line (compilando i campi delle specifiche pagine web dal proprio computer collegato ad Internet), oppure attraverso la compilazione di un modulo cartaceo.
Tutti i pazienti sono invitati a partecipare, contribuendo ad aumentare la quantità finale dei dati da analizzare riguardo alle caratteristiche delle crisi nell’Emiplegia Alternante, rendendo così più significativi e determinanti i risultati dello Studio.

Per partecipare allo Studio, è necessario effettuare l’arruolamento, firmando il relativo Modulo di Consenso Informato.
I Moduli e gli altri documenti informativi riguardo allo Studio sono disponibili nell'Area Documentazione del sito pubblico I.B.AHC www.ibahc.org: per scaricarli, basta registrarsi al sito come Famiglia/Paziente ed effettuare il login all’area documentazione. Nel Manuale d’Uso e nella Lettera Informativa sono indicate tutte le istruzioni per effettuare l’arruolamento.
In alternativa, per l’arruolamento e per qualsiasi altra necessità di ulteriori informazioni e chiarimenti, è possibile inviare un’email con oggetto “Studio sulla Qualità di Vita” all’indirizzo info@ibahc.org.
C'è tempo fino alla fine dell'anno per partecipare, ma sarebbe preferibile se l'arruolamento fosse effettuato entro il prossimo 31 Aprile.

Ulteriori dettagli sono disponibili nella Presentazione dello Studio.

Una delle pagine web
con cui i pazienti possono inserire
i dati delle proprie crisi direttamente
nel Registro Clinico I.B.AHC