Storie di ordinaria discriminazione
"Se nemmeno riconoscono che la tua malattia esiste, come puoi pretendere che ti garantiscano delle cure corrette e adeguate?"

Nel paese di Furbonia sembrava che tutto funzionasse alla perfezione.
I suoi cittadini si erano dotati di una Costituzione davvero all’avanguardia, che stabiliva che i diritti fondamentali dell’uomo (ad una vita dignitosa, al lavoro, all’istruzione, alla salute, …) dovevano essere garantiti per tutti, indipendentemente dal ceto sociale, dalle convinzioni religiose o politiche, dalla disabilità, dall’orientamento sessuale.

A Furbonia c’era un Parlamento molto competente, che emanava le leggi più adatte per rendere concretamente fruibili da tutti i suoi cittadini i diritti previsti dalla Costituzione.
C’era anche un Governo efficientissimo, che aveva il compito di mettere in pratica queste leggi: facendo costruire scuole, strade ed ospedali, mettendo in grado le imprese di produrre e i giovani di trovare lavoro, garantendo i migliori servizi assistenziali alle persone in stato di necessità, gestendo il patrimonio della collettività (le tasse che tutti i cittadini pagavano più che volentieri, i beni del demanio e i guadagni dagli investimenti finanziari) in modo oculato e giusto.

Un bel giorno i governanti di Furbonia, animati dal desiderio di fornire servizi sempre migliori ai propri cittadini elettori, convocarono i loro esperti in materia di medicina e salute, per sentire se nel frattempo fossero emersi nuovi problemi e nuovi bisogni da soddisfare.
Gli esperti dissero: “Beh, ci sarebbe un nuovo tipo di malattia, che abbiamo appena individuato tra i cittadini di Furbonia: si chiama cancro. Sempre più cittadini si stanno ammalando di questa malattia, ma molti medici ancora non la conoscono e gli ospedali non sono attrezzati per curarla.”
I governanti risposero: “Orsù! Presto! Facciamo un “Decreto per il Cancro” che stabilisca degli aiuti per questi malati, in modo che anche per loro sia garantita una cura corretta e specifica. Concediamogli l’esenzione dalle spese di acquisto dei farmaci che servono a curare questo cancro; creiamo degli ospedali specializzati per la cura del cancro e diamo dei finanziamenti a questi ospedali, perché possano dotarsi di tutte le attrezzature necessarie e dei medici competenti. E poi assolutamente, finanziamo la ricerca per trovare una cura definitiva per il cancro”.
E tutti i malati di cancro esclamarono: “Belloooo!!”

Gli esperti dissero: “Sì, però, in realtà, il cancro non è una malattia sola; ci sono vari tipi di cancro, molto diversificati tra loro, che hanno bisogno ognuno di una cura specifica e diversa l’una dall’altra“.
I governanti erano un po’ perplessi: “Ma, di preciso, quanti sono questi tipi diversi di cancro?”
“Beh, al momento ne abbiamo individuati circa 300”, risposero gli esperti, “ma non è un numero definitivo: ogni giorno scopriamo sempre nuovi tipi di cancro, anche grazie al continuo progresso delle tecniche mediche e diagnostiche”.
I governanti risposero: “Ohibò! Allora creiamo un “Elenco dei Tipi di Cancro” con tutti i tipi di cancro conosciuti finora: il cancro alla prostata; il cancro al fegato; il cancro al pancreas; il cancro al cervello; etc. Questo Elenco lo aggiungeremo come “Allegato 1” al “Decreto per il Cancro”. Per tutti i tipi di cancro inseriti nell’Elenco, dovranno essere garantite le cure specifiche e corrette e tutte le agevolazioni previste dal Decreto. Man mano voi esperti individuerete nuovi tipi di cancro, basterà aggiungerli all’Elenco. E’ un meccanismo perfetto! E’ l’uovo di Colombo!!!”
E i malati con un tipo di cancro presente nell’Elenco esclamarono: “Belloooo!!”

Ma un malato disse: “Ehi! Io ho il cancro ai polmoni e questo tipo di cancro non c’è nell’Elenco!! Come mi curerete?”
I governanti allora risposero: “Prima dobbiamo essere sicuri che la malattia che hai ai polmoni sia davvero un tipo di cancro e non un’altra malattia di quelle normali. Esperti, voi cosa ne dite?”
Gli esperti indagarono, studiarono, si consultarono e valutarono, e alla fine risposero: “Sì, anche questa malattia ai polmoni è cancro: si può inserire nell’Elenco”.
E il malato di cancro ai polmoni tirò un sospiro di sollievo: “Meno male! Adesso anch’io potrò ricevere le cure corrette per il mio tipo di cancro, negli ospedali specializzati per il cancro ai polmoni, con tutte le attrezzature necessarie e i medici preparati che conoscono la mia malattia, non dovrò pagarmi tutti i farmaci costosi che servono per curare il cancro ai polmoni, etc….”
Ma passarono i giorni e l’Elenco non venne aggiornato. I Governanti erano sempre impegnati con problemi molto più urgenti e che riguardavano un numero elevato di cittadini elettori; non avevano tempo di occuparsi dei problemi di un solo malato.

Il cittadino malato di cancro ai polmoni cominciò a preoccuparsi.
Andò in un ospedale famosissimo, attrezzatissimo, dove si curavano tantissime malattie, anche quelle più complicate e gravi. Sicuramente in quell’ospedale sarebbero stati in grado di curare anche il cancro ai polmoni.
Ma i medici dell’ospedale gli risposero: “Ci dispiace ma non siamo attrezzati per curare il cancro ai polmoni; anzi, a dirla tutta, non sappiamo nemmeno come si cura il cancro ai polmoni, non siamo tenuti a saperlo, la tua malattia per noi non esiste, non c’è nemmeno nell’Elenco dei Tipi di Cancro!
Se vuoi, ti possiamo curare come se avessi la bronchite: hai la tosse e fai fatica a respirare, in fondo sono sintomi abbastanza simili a quelli della bronchite. La bronchite è una malattia che i nostri Governanti ci finanziano per curare: per la bronchite ti possiamo dare degli antibiotici, possiamo anche non farteli pagare!”
Il malato di cancro ai polmoni si disperò: ”Ma gli antibiotici non servono a niente per il cancro ai polmoni! Anzi, mi fanno stare peggio!”
E i medici: ”Ti possiamo anche somministrare un aerosol. Questo, secondo i nostri protocolli di cura per la bronchite, siamo autorizzati a farlo, abbiamo i fondi per farlo”.
Il malato si infuriò: ”Non voglio l’aerosol! Voglio essere curato per il cancro ai polmoni!!”
E i medici: “Ma insomma, che pretese! Essere curati per una malattia che non esiste! Non c’è nemmeno nell’Elenco!”

Sempre più disperato, il malato di cancro ai polmoni tornò dai suoi governanti: “Allora, cari Governanti, quand’è che lo aggiornate questo Elenco, e ci inserite anche il cancro ai polmoni?”
E i governanti risposero: ”Caro malato di cancro ai polmoni, hai perfettamente ragione di protestare, è un tuo diritto di essere curato in modo appropriato alla tua malattia, di non essere discriminato a causa della tua malattia. Anche i nostri esperti hanno riconosciuto che il tuo è un tipo di cancro da inserire nell’Elenco. Però, in questo momento non possiamo occuparcene; abbiamo altri problemi più urgenti da risolvere, per tanti altri malati di malattie molto più diffuse: il ginocchio del tennista, il gomito della lavandaia, le zampe di gallina, …. E poi tra poco ci sono le elezioni! Ti chiediamo solo di pazientare ancora un po’. Al massimo una o due settimane e poi, se saremo rieletti, ti promettiamo che il tuo tipo di cancro sarà inserito nell’Elenco …”
Il malato di cancro ai polmoni, rincuorato, se ne ritornò a casa ad aspettare; cavolo, era un suo diritto essere curato in modo corretto e specifico per la sua malattia, gliel’avevano detto anche i suoi governanti, gliel’avevano promesso ….
Ma passarono gli anni, e l’Elenco non venne mai aggiornato; altri Governanti vennero eletti alle successive elezioni, ma anche loro erano sempre troppo impegnati per altri problemi, molto più urgenti e molto più importanti.

Il malato di cancro ai polmoni, nonostante le sue continue proteste, alla fine morì … di una malattia che a Furbonia non esisteva!

Nota. Se provate a sostituire le parole “tipo di cancro” con “malattia rara”, e “cancro ai polmoni” con una qualsiasi delle malattie rare non ancora inserite nell’Allegato 1 del DM 279/01 (emiplegia alternante, siringomielia, glomerulosclerosi renale, etc….), scoprirete che Furbonia non è poi tanto distante da noi …

Rosaria Vavassori, Presidente A.I.S.EA Onlus
Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante
http://www.aiseaonlus.org/  

A.I.S.EA Onlus aderisce alla
Campagna per le 109 e più Malattie Rare
ancora non inserite nell'Allegato 1 del
Decreto Ministeriale N. 279/01
per le Malattie Rare.
Tra queste Malattie Rare ancora non riconosciute vi è anche
l'Emiplegia Alternante

E' stata indetta la Seconda Edizione del Bando A.I.S.EA per l'Autonomia e l'Integrazione Sociale delle Persone con Emiplegia Alternante 2010, riservato esclusivamente a coloro che non hanno partecipato alla Prima Edizione.
Per partecipare, è necessario compilare la Scheda Descrizione Progetto ed inviarla ad A.I.S.EA entro il prossimo 31 Agosto 2010.
Il Regolamento del Bando, la Scheda Descrizione Progetto e tutte le istruzioni dettagliate per partecipare, sono disponibili sul sito A.I.S.EA www.aisea.org  

Per maggiori informazioni, potete scrivere a info@aiseaonlus.org

Ecco di seguito  l'elenco dei progetti approvati per il finanziamento, ovvero tutti quelli presentati alla Prima Edizione del Bando A.I.S.EA 2010 per l'autonomia e l'integrazione sociale delle persone con Emiplegia Alternante.
Nei prossimi giorni, il segretario A.I.S.EA contatterà i destinatari dei progetti, per erogare, entro la fine di giugno,  la prima rata del contributo totale assegnato .
Per qualsiasi necessità di informazioni e chiarimenti scrivete a info@aiseaonlus.org

Progetto N. 1
Destinatario: Stefania (26 anni)
Attività: Nuoto Terapeutico Assistito
Contributo Totale: 700 Euro

Progetto N. 2
Destinatario: Alberto (17 anni)
Attività: Vacanza all'estero con amici
Contributo Totale: 1.000 Euro

Progetto N. 3
Destinatario: Lorenzo (8 anni)
Attività: Campo Estivo
Contributo Totale: 1.000 Euro

Progetto N. 4
Destinatario: Simona (3 anni)
Attività: Centro Estivo Comunale
Contributo Totale: 750 Euro

Progetto N. 5
Destinatario: Nicolas (7 anni)
Attività: Campo Giochi Estivo
Contributo Totale: 1.000 Euro

Progetto N. 6
Destinatario: Annica  (19 anni)
Attività: Attività Ricreative Varie
Contributo Totale: 700 Euro

Progetto N. 7
Destinatario: Samuele (12 anni)
Attività: Corsi Sportivi
Contributo Totale: 1.000 Euro

Progetto N. 8
Destinatario: Federica (4 anni)
Attività: Riabilitazione Straordinaria a Domicilio
Contributo Totale: 1.000 Euro

Progetto N. 9
Destinatario: Alessio (8 anni)
Attività: corso di Judo
Contributo Totale: 700 Euro

Progetto N. 10
Destinatario: Abdu (4 anni)
Attività: Attività Ricreative Varie
Contributo Totale: 600 Euro

Progetto N. 11
Destinatario: Giampiero (10 anni)
Attività: Attività Ricreative Varie
Contributo Totale: 1.000 Euro

"Cosa fai nella vita?" - "Sono Educatore"
"Complimenti! E di Lavoro?"

Il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Istituto Superiore di Sanità ci segnala che è stata pubblicata la guida aggiornata “DAI DIRITTI COSTITUZIONALI AI DIRITTI ESIGIBILI".
Agevolazioni, detrazioni, sconti fiscali e altre opportunità messe a disposizione delle persone con disabilità: la nuova guida presenta in maniera dettagliata tutti i diritti della persona con disabilità e la normativa in vigore per renderli concretamente esigibili.
Particolare attenzione è stata dedicata alla nuova procedura per l’accertamento dell’invalidità, sordità, cecità, handicap e disabilità, che in forza della legge 102/2009 è stata modificata a partire dal 1 gennaio 2010.
La GUIDA è consultabile sul sito del CNMR all’indirizzo www.iss.it/cnmr, in home page nella sezione “In rilievo”.
L’augurio è che questo contributo possa essere un valido e importante strumento per quanti sono coinvolti nel mondo delle malattie rare e della disabilità.

È stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 104 del 6 maggio 2010 il decreto che definisce i criteri e le modalità per la ripartizione fra le regioni e le province autonome delle disponibilità del “Fondo per il diritto al lavoro dei disabili”.
Leggi il decreto

Vi è mai capitato di chiedervi come vengano scelte le madri di figli handicappati?
In qualche maniera riesco a raffigurarmi Dio che dà istruzioni agli angeli, che prendono nota in un registro gigantesco.
“Andrea Rossi, figlio. Santo Patrono, Matteo”.
“Bianchi Maria, figlia. Santa Patrona, Cecilia”.
“Giacomo, Sonia, gemelli.
Santo Patrono … diamo Gerardo.
E’ abituato alla scarsa religiosità”.

Finalmente, passa un nome a un angelo e sorride:
“A questa, diamole un figlio handicappato”.
L’angelo curioso: “Perché a questa qui, Dio?
E’ così felice”.
“Esattamente”; risponde Dio sorridendo.
“Potrei mai dare un figlio handicappato a una donna che non conosce l’allegria?
Sarebbe una cosa crudele”.
“Ma ha pazienza?”, chiede l’angelo.
“Non voglio che abbia troppa pazienza,
altrimenti affogherà in un mare di autocommiserazione e pena.
Una volta superati lo shock e il risentimento,
di sicuro ce la farà”.
“Ma, Signore, pensa che quella donna non crede nemmeno in Te”.
Dio sorride. “Non importa. Posso provvedere, quella donna è perfetta.
E’ dotata del giusto egoismo”.
L’angelo resta senza fiato.
“Egoismo? E’ una virtù?”.
Dio annuisce. “Se non sarà capace di separarsi ogni tanto dal figlio,
non sopravvivrà mai.

Sì, ecco la donna a cui darò la benedizione
di un figlio meno che perfetto.
Ancora non se ne rende conto,
ma sarà da invidiare.
Non darà mai per certa una parola.
Non considererà mai
che un passo sia un fatto comune.
Quando il bambino dirà “mamma”
per la prima volta ,
lei sarà testimone di un miracolo
e ne sarà consapevole.
Quando descriverà un albero o un tramonto
al suo bambino cieco,
lo vedrà come poche persone
sanno vedere le mie creazioni.
Le consentirò di vedere chiaramente
le cose che vedo io :
ignoranza, crudeltà, pregiudizio,
e le concederò di levarsi al di sopra di esse.
Non sarà mai sola.
Io sarò al suo fianco ogni minuto di ogni giorno della sua vita,
poiché starà facendo il mio lavoro infallibilmente
come se fosse al mio fianco”.

“E per il santo patrono?”, chiede l’angelo, tenendo la penna sollevata a mezz’aria.
Dio sorride. “Basterà uno specchio”.

 Auguri a tutte le mamme
e in particolare alle mamme di A.I.S.EA
che ogni giorno lottano con coraggio
contro la malattia,
insieme ai loro figli.
Un abbraccio

Ciao Amici A.I.S.E.A,
sono Andrea il Romanista, quello che spesso vi parla della Magica Roma.
Voglio però oggi parlarvi d’altro; voglio dare una parola di speranza e di fiducia a tutti coloro che forse in questo momento sono sotto crisi, oppure semplicemente demoralizzati, un po’ giù.
Essendo uno dei più grandi, forse posso aiutarvi a capire certe situazioni che non sono facili, ma che, con l’aiuto di tutti coloro che ci circondano e ci amano, ce la possiamo fare.
Io non mi sono mai buttato giù, anche nei momenti peggiori, e si che ne ho passati tanti! So cosa significa non poter fare tutto ciò che si desidera quando e come si vuole, che spesso si è costretti in un letto nell’impossibilità di qualsiasi funzione se non quella di dare aggettivi colorati a tutti i Santi del Paradiso; posso asssicurarvi che in quei momenti penso a chi, invece, sta peggio di me.
Capita di stare immobile nel letto per uno, due giorni… c’è gente che ci resta una vita. Io magari posso guardare fuori dalla finestra e vedere il sole, altri nemmeno questo. Ho la fortuna di essere circondato da una bella e grande famiglia unita, che mi coccola, mi fa sentire importante e sicuro di me; mi danno forza.
A proposito di questo voglio raccontarvi un episodio che mi è successo un anno fa. Ero in ospedale e dovevo fare una lastra; l’infermiera, che era una suora, nel vedere che ero sotto crisi, sicura di farmi un piacere, mi stava prendendo la sedia a rotelle… Non l’avesse mai fatto! Alla vista di quella sedia mi venne male, tirai una brutta parola alla suora e le scaraventai la sedia a rotelle contro. Me ne vergogno ancora oggi! Questo vi può far capire tante cose, anche perché, malgrado il mio stato, andai a fare la lastra con le mie gambe.
Voglio anche dire che ho molta fiducia nella medicina e che spero che, prima o poi, uno di questi medici cervelloni troverà l’ “antitodo” a questa nostra bislacca e strana malattia.
Vi saluto mostrandovi tre dei miei più bei trofei: il primo è la Magica ROMA, il secondo la mia meravigliosa famiglia e il terzo è il più bello di tutti, è il mio galattico, stupendo, meraviglioso e bellissimo nipotino Giordano.
Mando un bacio e un affettuoso abbraccio a tutto il piccolo mondo A.I.S.EA.
Andrea.