Lo Statuto dell'associazione impone l’obbligo di convocare almeno un’assemblea dei soci A.I.S.EA entro la fine di Aprile di ogni anno, per approvare i bilanci e i piani di attività per l’associazione.
Abbiamo perciò organizzato un incontro di mezza giornata per l'Assemblea dei Soci A.I.S.EA per l'anno 2013, a Verderio Superiore (LC), presso la Sala Civica Zamparelli, Viale Rimembranze, 6.
L'Assemblea si terrà in prima convocazione, Sabato 20 Aprile 2013 dalle 10.00 alle 13.00, e in seconda convocazione Sabato 20 Aprile 2013, dalle 14.30 alle 17.30.
Le famiglie, gli amici e tutte le persone interessate possono partecipare; solo i soci, però, hanno diritto di voto.

Da qui, potete scaricare la Lettera di Convocazione all'Assemblea
ConvocazioneAssembleaSociAisea2013.pdf

Qui trovate l'aggiornamento delle attività A.I.S.EA per il primo trimestre 2013
AggiornamentoAiseaMarzo2013.pdf

Da qui potete scaricare il volantino per il 5xMille e le Donazioni ad A.I.S.EA, per sostenere la ricerca di una cura efficare per l'Emiplegia Alternante
Donazioni5xMilleAisea2013.pdf

Ricordiamo che l'Assemble anon è un Meeting delle Famiglie A.I.S.EA, ma una semplice riunione operativa.
Cercheremo di organizzare un breve Meeting, per dare modo a tutte le famiglie di incontrarsi personalmente anche quest'anno, abbinandolo al Simposio Internazionale sul Gene ATP1A3 che si terrà a Roma dal 23 al 24 Settembre prossimo.

Da qui potete scaricare la locandina del Simposio
2°SimposioGeneAHC-Settembre2013.pdf

In questa foto, il primo Meeting delle Famiglie A.I.S.EA,
a Verderio Superiore nell'anno 2000
Allora eravamo solo 11 famiglie in tutto, ma tutte molto determinate e contentissime di potersi incontrare per la prima volta e parlare con qualcuno che stesse facendo la propria stessa difficle esperienza di vita con l'Emiplegia Alternante

SECONDO SIMPOSIO INTERNAZIONALE
ATP1A3 IN DISEASE
GENOTYPE/FENOTYPE CORRELATIONS, MODELLING AND IDENTIFICATION OF POTENTIAL TARGETS FOR TREATMENT
Roma, 23 - 24 Settembre 2013

Un caro augurio
di Buona Pasqua
da A.I.S.EA e da tutte le sue famiglie

Easter Greetings
from A.I.S.EA and all its families

Joyeuses Pâques
par A.I.S.EA et toutes ses familles

Los mejores deseos para una Feliz Pascua
por A.I.S.EA y toda sus familias



A.I.S.EA Onlus
Associazione Italiana per la
Sindrome di Emiplegia Alternante
Via Sernovella, 37
Verderio Superiore(LC)
Tel. e Fax 039 95 180 46
www.aisea.org
blog.aisea.org
www.facebook.com/aiseaonlus
www.ibahc.org

28 Febbraio 2013
Sesta Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Malattie Rare Senza Confini


Rare Disorders Without Borders

Terza Marcia dei Malati Rari
Milano, 2 Marzo 2013
ore 14.00


A.I.S.EA parteciperà con alcune delle sue famiglie, insieme a soci ed amici, per rappresentare l'Emiplegia Alternante.
Chi volesse unirsi a noi,
ci scriva all'indirizzo info@aiseaonlus.org

Per maggiori informazioni
sulla Marcia dei Malati Rari
consultate questo link

Lo scorso Ottobre il figlio di Anna e Carlo ha perso la vita in un incidente stradale.
Si chiamava Stefano Manicardi, 27 anni, un bel ragazzo, bravo e con la dolcezza negli occhi.
Ora non e' piu' con i suoi cari, ma loro hanno voluto ricordarlo facendo una offerta alla nostra associazione, per aiutare tutti i bambini che soffrono di Emiplegia Alternante.
Con grande commozione, esprimiamo il nostro grazie sincero ai genitori di Stefano e alla loro amica Paola Togni, che ha fatto da tramite per la donazione, e il nostro più sentito cordoglio.
A Stefano possano giungere le preghiere di tutte le famiglie di A.I.S.EA e un pensiero affettuoso e riconoscente.

Unitevi a noi nel celebrare la
PRIMA GIORNATA INTERNAZIONALE
DELL’EMIPLEGIA ALTERNANTE!!!

Esattamente un anno fa, i ricercatori hanno scoperto il gene ATP1A3 che causa l’Emiplegia Alternante-AHC.
La nostra comunità internazionale di famiglie AHC ha perciò deciso di onorare questo primo importante successo, festeggiando in questo 18 Gennaio 2013 la Prima Giornata Internazionale dell'Emiplegia Alternante AHC.
In questo stesso giorno di ogni nuovo anno, celebreremo i nostri successi passati e volgeremo lo sguardo verso i nuovi traguardi da raggiungere insieme, collaborando attraverso la nostra alleanza internazionale.
Per favore, visitate il sito appena creato per la nostra ALLEANZA INTERNAZIONALE PER L'EMIPLEGIA ALTERNANTE AHCIA www.ahcia.org.
Questo nuovo sito servirà da portale verso le nazioni dove vi sono associazioni già attive, o gruppi di supporto o anche solo singole famiglie con cui mettersi in contatto.
Il portale vuole essere un riferimento anche per tutte le nuove famiglie nel mondo che ricevono una diagnosi di Emiplegia Alternante.

Ecco il nuovo depliant di A.I.S.EA sull'Emiplegia Alternante, con la descrizione della malattia e delle attività dell'associazione.
Ci sono anche tutte le info per fare una donazione per sostenere la ricerca di una cura efficace per l'Emiplegia Alternante e lo sviluppo di una migliore qualità di vita per tutte le famiglie che ne sono colpite.
Per richiedere delle copie, scrivete a info@aiseaonlus.org

Si può sostenere A.I.S.EA nella sua lotta contro l'Emiplegia Alternante, donando all'associazione il 5xMille della propria dichiarazione dei redditi, oppure facendo una donazione

Nella facciata interna, ci sono le coordinate bancarie e postali per versare la propria donazione direttamente ad A.I.S.EA

Vogliamo ringraziare, a nome di tutte le famiglie di A.I.S.EA, le due carissime amiche che hanno realizzato in modo del tutto gratuito e volontario questo nuovo fantastico depliant: grazie prima di tutto a Viviana Torrioni, autrice del depliant, che ha messo a disposizione tutta la sua professionalità e il suo entusiasmo per questo progetto, e ad Eleonora Cuzziol, sorella di Tiziano, che ha collaborato con Viviana e tenuto i contatti tra lei e A.I.S.EA.
Grazie davvero di cuore e complimenti per la vostra bravura ed intraprendenza!!!