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Di nancylametta
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Di seguito tutti gli interventi pubblicati sul sito, in ordine cronologico.
Il nuovo numero del Giornalino A.I.S.EA (Anno 2009, N. 16) è finalmente disponibile on-line.
Lo potete scaricare dalla sezione Giornalini del sito di A.I.S.EA in versione pdf, a colori.
Al più presto spediremo anche le copie cartacee.
Grazie a tutti coloro che hanno contribuito con i loro bellissimi articoli, questo nuovo numero è più bello e ricco che mai!!!
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Di IlariaB (del 23/11/2009 @ 09:23:06, in Testimonianze, linkato 186 volte)
Finalmente mi sono decisa…
E’ da tempo che mi dico:- “ Devo assolutamente farlo”.
Purtroppo, però, il non sapere come iniziare il discorso mi bloccava.
Ma poi ho pensato:- “ Non c’è bisogno di un inizio spettacolare, non sono una scrittrice, non devo convincere nessuno a comprare il mio libro, io devo solo aprire il mio cuore e parlare di una persona speciale…”
Sì, è proprio così, mio cugino Andrea è per me tra le persone più speciali.
Ogni volta che stiamo insieme gli dico: “Se tutti mi amassero come mi ami tu, sarei sicuramente una persona più felice”.
E’ proprio così, Andrea è in grado di donarti quell’ amore incondizionato che solo le persone pure d’animo possono dimostrarti.
Lui non sarebbe mai in grado di ferirmi, mai lo farebbe, crollasse il cielo, le stelle e tutti i pianeti, ma lui no, non lo farebbe, non mi tradirebbe mai in nessun modo.
Lui ti colma il cuore ed è in grado di amarti solo per la ragione di essere sua cugina; e per lo stesso motivo ti vede bella anche quando sei brutta, dolce, anche quando sei nervosa, simpatica, anche quando ti sei svegliata con il piede sbagliato!
Lui mi è vicino quando devo preparare gli esami all’ Università, mi ascolta mentre ripeto; lui mi massaggia la schiena perché conosce i mie piaceri; lui mi protegge da chi mi critica e da chi mi giudica; a lui lo rendi felice con un abbraccio, ha bisogno che gli dica sempre che gli voglio bene.
Ogni volta parlo ai miei amici di lui e ad alcuni di loro è già simpatico pur non conoscendolo ancora.
Andrea si ricorda tutto, ha una memoria che a volte fa paura. Ma il fatto secondo me non è poi la sua memoria.
E’ un po’ come quando noi altri ci impegniamo a ricordare delle cose importanti; bhè per lui è un po’ la stessa cosa, solo che le sue cose importanti siamo noi, sono le nostre cose, i nostri desideri e quindi lui è ben attento a ricordarsi tutto ciò che ci riguarda.
Vi racconto un episodio: qualche tempo fa Andrea mi viene a trovare, mi voleva chiedere in che giorno io prendevo la bicicletta per andare alla stazione del treno.
Io gli ho risposto che la prendevo il martedì mattina molto presto.
Il martedì successivo, quando ormai era passata quasi una settimana, sono scesa e ho trovato la mia bicicletta fuori dal ripostiglio dove la tengo, con un biglietto poggiato sopra che diceva: “ Buon giorno dolce Pallina, ieri sera come vedi ti ho messo la bicicletta a posto. Ciao, tuo Andrea”.
E da quel giorno tutti i martedì mattina la mia bicicletta è lì fuori con un nuovo messaggio di buona giornata. E per me adesso il martedì è diventato un bel giorno, inizio bene la mia mattina ed esco di casa con il sorriso.
Questo è per farvi capire che non esagero nelle parole che scrivo, semmai è il contrario!
Andrea è un ragazzo intelligente, affettuoso, gentile, amoroso, in grado di donarsi alle persone che ama.
In questa lettera voglio dirti, Tesoro mio, che ti voglio bene, tanto bene, e che te lo dirò tutte le volte che tu vorrai, perché è il minimo che possa fare per te.
Tua Pallina
Di Admin (del 17/11/2009 @ 10:46:03, in Testimonianze, linkato 226 volte)
Ciao Rosaria, sono Andrea.
Anche io purtroppo sto male molto spesso. Sabato scorso, per esempio, sono andato alle terme con i miei genitori per festeggiare il compleanno di mia madre.
Appena arrivati siamo andati in camera con le valige e dopo ho fatto massaggio. Nel pomeriggio però sono stato malissimo. Mi è venuta una crisi totale e ho avuto, come Alberto, tutte e due le gambe rigide ma cercavo lo stesso di non arrabbiarmi e di rimanere rilassato.
Infatti mia madre mentre ero steso,sul letto mi ha detto :" Andrea sei stato bravissimo nel rilassarti" e me lo ripeteva in continuazione. La crisi è durata solo 2 giorni,per fortuna.
Ho pensato di farti una domanda,se posso. Alberto, sono le prime crisi totali che ha? Per questo che è spaventato?
Mi dispiace di non essere venuto sabato all'incontro di Milano, ma proprio non ho potuto.
Comunque io frequento il quarto liceo scientifico. A volte mi danno molti compiti,anche da studiare. La mia materia preferita è filosofia e in questo momento stiamo facendo Tommaso Campanella, Tommaso Moro e negli ultimi giorni abbiamo incominciato Galileo Galilei. La materia che detesto è la matematica.
Mi piace tantissimo recitare e cantare. Infatti ho cominciato da alcune settimane le lezioni di canto. Sono molto felice poichè sto migliorando molto.
Inoltre tra un mese comincerà il laboratorio teatrale del mio liceo e come ho fatto l'anno scorso,io parteciperò. Non vedo l'ora che cominci perchè l'anno scorso è stata una bella esperienza.
Ti mando un grande saluto...mi raccomando salutami tanto Alberto e tutti quelli dell' A.I.S.E.A onlus!!
Spero di rivedervi presto! Andrea
Anche io purtroppo sto male molto spesso. Sabato scorso, per esempio, sono andato alle terme con i miei genitori per festeggiare il compleanno di mia madre.
Appena arrivati siamo andati in camera con le valige e dopo ho fatto massaggio. Nel pomeriggio però sono stato malissimo. Mi è venuta una crisi totale e ho avuto, come Alberto, tutte e due le gambe rigide ma cercavo lo stesso di non arrabbiarmi e di rimanere rilassato.
Infatti mia madre mentre ero steso,sul letto mi ha detto :" Andrea sei stato bravissimo nel rilassarti" e me lo ripeteva in continuazione. La crisi è durata solo 2 giorni,per fortuna.
Ho pensato di farti una domanda,se posso. Alberto, sono le prime crisi totali che ha? Per questo che è spaventato?
Mi dispiace di non essere venuto sabato all'incontro di Milano, ma proprio non ho potuto.
Comunque io frequento il quarto liceo scientifico. A volte mi danno molti compiti,anche da studiare. La mia materia preferita è filosofia e in questo momento stiamo facendo Tommaso Campanella, Tommaso Moro e negli ultimi giorni abbiamo incominciato Galileo Galilei. La materia che detesto è la matematica.
Mi piace tantissimo recitare e cantare. Infatti ho cominciato da alcune settimane le lezioni di canto. Sono molto felice poichè sto migliorando molto.
Inoltre tra un mese comincerà il laboratorio teatrale del mio liceo e come ho fatto l'anno scorso,io parteciperò. Non vedo l'ora che cominci perchè l'anno scorso è stata una bella esperienza.
Ti mando un grande saluto...mi raccomando salutami tanto Alberto e tutti quelli dell' A.I.S.E.A onlus!!
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1
La malattia
L'Emiplegia Alternante è una grave malattia neurologica molto rara; i casi conosciuti in tutto il mondo sono meno di 500.
L'Emiplegia Alternante si manifesta entro il primo anno di vita e persiste nell'età adulta, provocando una grave disabilità motoria, visiva e psico-intellettiva.
Non si conoscono ancora le cause della malattia e non esiste una cura efficace.
L'Emiplegia Alternante si manifesta entro il primo anno di vita e persiste nell'età adulta, provocando una grave disabilità motoria, visiva e psico-intellettiva.
Non si conoscono ancora le cause della malattia e non esiste una cura efficace.
A.I.S.EA
A.I.S.EA Onlus è l'associazione che raggruppa le famiglie italiane con figli colpiti dall'Emiplegia Alternante e gli amici disponibili a dare il loro contributo nella lotta contro la malattia.
I suoi obbiettivi sono:sostenere ed informare le famiglie, diffondere la conoscenza della malattia, promuovere la ricerca di una cura efficace.
A.I.S.EA Onlus opera in stretta collaborazione con il suo Comitato Scientifico e si avvale della consulenza di vari esperti nell'ambito scientifico e socio-sanitario.
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