La data per il nostro consueto meeting nazionale è stata fissata per Sabato 20 e Domenica 21 Marzo 2010, e si terrà a Roma, presso l'Hotel Summit, in via della Stazione Aurelia 99, la stessa sede dove si sono già tenute tre edizioni negli scorsi anni.
Il meeting comincerà ufficialmente con il pranzo di sabato, presso l'hotel, e terminerà con il pranzo di domenica sempre nell'hotel. Nel pomeriggio di sabato avremo il nostro incontro vero e proprio: pensavamo di invitare un solo rappresentante del nostro Comitato Scientifico per darci un breve aggiornamento sulla ricerca e sulle novità in termini di farmaci e cure per l'Emiplegia alternante.
Dopodichè continueremo la discussione tra di noi, in modo molto informale, riguardo ai nostri problemi quotidiani (gestione attacchi, assistenza, riabilitazione, scuola, lavoro, etc..), sullo stile del nostro incontro qui a Milano dello scorso Novembre.
La domenica mattina invece la dedicheremo ad una visita alla città di Roma: un pullman ci porterà in una zona centrale e poi ci faremo una passeggiata, se il tempo lo permette. Altrimenti continueremo il giro in pullman.
Nei prossimi giorni invieremo a tutte le famiglie e ai soci la comunicazione ufficiale per posta, con tutti i dettagli organizzativi e i costi per il soggiorno in albergo.
Tenete comunque presente che, come sempre, anche quest'anno A.I.S.EA offrirà il soggiorno a tutti i nostri bambini, ragazzi e adulti con Emiplegia Alternante e ad un loro accompagnatore.
Per i nuovi arrivati, che per la prima volta volessero partecipare al nostro meeting, come segno di benvenuto, offriremo il soggiorno a tutta la famiglia (massimo quattro persone).
Naturalmente, il meeting è aperto anche ad amici, sostenitori, medici, educatori, riabilitatori, insegnanti ... insomma a tutti coloro che possono essere interessati all'Emiplegia Alternante e alla qualità di vita dei nostri ragazzi. Per tutti loro, la partecipazione sarà gratuita, inclusi i pasti e le pause caffè.
Arrivederci a Roma, sempre più numerosi e con sempre maggiore entusiasmo!!
Ecco qui la locandina del meeting con il programma.

Foto di gruppo durante la visita guidata ai monumenti più importanti della Città
(Roma, Meeting A.I.S.EA 2009)

Un altro giornale parla dell'Emiplegia Alternante e della battaglia di A.I.S.EA per ottenere il riconoscimento, insieme ad altre 108 malattie rare, da parte del Ministero della Salute.
Si tratta del Giornale di Merate, in un articolo dello scorso 19 Gennaio.

Salve a tutti miei cari amici A.I.S.EA. Come state? Spero tutti bene.
Voglio raccontarvi una mia avventura: finalmente dopo una lunga ed estenuante attesa e dopo tante suppliche e raccomandazioni ai miei cugini, e dopo una lunga battaglia per convincere mamma, sono riuscito a farmi portare allo stadio.
Ed ecco arrivare il fatidico giorno “ 6 Dicembre 2009” vado a vedere il mio primo derby Roma-Lazio. Indovinate con chi? Mio fratello = laziale = e la magica Santa (= mia cugina), quella che mi ha fatto conoscere Totti, anche lei romanista come me.
Così Domenica 6 Dicembre verso le ore 17.00 inizia l’avventura. Arriva mia cugina con tutto il necessario per l’acconciatura teatrale. Tira fuori i colori ed iniziamo a dipingerci il viso, sembravamo due Apache prima di un attacco alle carovane dei pionieri Georgiani. Tuta giallo-rossa, guanti, cappello, sciarpa e giubbotto con contorno di bandiera uguale, e per scaramanzia anche gli slip erano in tinta; mia cugina idem. Mio fratello, invece, ci guardava con occhio minaccioso.
In prossimità dello stadio Olimpico si vedevano macchine tappezzate di bandiere, più che altro giallo-rosse, claxon e trombette varie musicavano il nostro cammino. In un attimo siamo dentro lo stadio; la mia adrenalina era oramai alle stelle, non vi dico l’emozione nel trovarmi tra quella immensa folla così colorita e partecipe, avevo perfino smorzato la rabbia che due minuti prima avevo avuto al controllo, quando mi avevano buttato via le batterie della macchinetta fotografica, che mi ero portato di riserva.
Vi siete mai trovati in uno stadio, magari l’Olimpico, in un derby in curva sud con un laziale a fianco??? Vi posso garantire che mio fratello quella sera ha conosciuto la vera sofferenza tifosa ed è stato per me un vero divertimento, vederlo in quello stato!
Fortunatamente quel giorno le mie “crisi” non mi hanno perseguitato, forse anche loro erano prese dal tifo! Solo a fine partita, uscendo mi è preso un po’: ma a quel punto chi se ne frega!!!
Comunque ragazzi che sballo vedere il idolo, Totti, battersi per un goal. Ma anche se quella sera la mia magica Roma non ha fatto una gran bella partita, non mi hanno comunque deluso, regalandomi la vittoria con un bel goal di “Cassetti”, quindi 1-0 per la Roma. Perciò, sempre e comunque: “ FORZA ROMA”.
Ciao a tutti, vi voglio bene. Andrea, il Romanista.
P.S. Non vi ho detto che un mese prima dell’evento evitavo ogni contatto con il mondo esterno, praticamente mi ero messo in isolamento, per evitare di prendermi la famigerata influenza A e, quindi, non poter andare a vedere la partita. Un bacio a tutti da Andrea.