Quest’anno, il nostro meeting nazionale delle famiglie A.I.S.EA mi è piaciuto in modo particolare.
Ho vissuto emozioni intense e bellissime, e soprattutto, ho potuto condividerle a pieno con tutti gli altri partecipanti.
Ho provato una grande gioia nel ritrovarci insieme ancora una volta, in un clima di festa e di amicizia; mi ha entusiasmato l’allegria contagiosa dei bambini, che hanno giocato tra loro per tutto il tempo, con grande spontaneità e spensieratezza.
Ho ammirato il senso di solidarietà e responsabilità dei ragazzi più grandi, che hanno parlato a lungo tra loro, dei loro problemi e delle loro difficoltà, condividendo la loro sofferenza, ma anche la loro grande determinazione e la loro speranza. Li ho visti raccontarsi le loro vite, scambiarsi le loro esperienze, descrivere ognuno i propri sistemi per gestire le crisi, facendosi forza e sostenendosi a vicenda.

Ho provato tanta commozione, sabato pomeriggio, e ho visto le lacrime spuntare sul viso di molti genitori, quando abbiamo parlato del grande progresso della ricerca genetica, realizzato grazie anche alla nostra Biobanca I.B.AHC www.ibahc.org , dove sono conservati i campioni di DNA dei nostri ragazzi a disposizione di ogni ricercatore che voglia studiare la nostra malattia.
Tutti noi genitori abbiamo espresso la nostra commossa riconoscenza ad Andrea, uno dei nostri ragazzi più grandi, per la sua generosità e disponibilità nel contribuire a tale progresso.
Nella mattinata di sabato, infatti, Andrea si era sottoposto volentieri ad un altro prelievo di sangue, per dare modo alla Dottoressa Bernardini, collaboratrice del Prof. Dallapiccola, di proseguire nella sua promettente ricerca, ed offrire così una speranza in più a tutti i bambini e ragazzi colpiti, come lui, dall’Emiplegia Alternante.
Ho visto il profondo interesse da parte di tutti, nel seguire la presentazione della Dottoressa De Grandis, che ci ha aggiornato sulle conoscenze scientifiche riguardo all’Emiplegia Alternante, sui farmaci attualmente disponibili e sulle attuali linee di ricerca più promettenti.
Tutti poi abbiamo partecipato alla discussione che ne è seguita, con l’importante contributo anche della Dottoressa Giannotta, che ci ha parlato della possibilità di adottare la dieta chetogenica anche per i nostri ragazzi.

La domenica mattina, dopo la foto di gruppo fatta sul piazzale dell’hotel, abbiamo parlato del Bando di Finanziamento indetto da A.I.S.EA per fornire un’assistenza educativa qualificata ai nostri ragazzi e favorirne l’autonomia e l’integrazione sociale.
Abbiamo anche discusso del problema del mancato riconoscimento dell’Emiplegia Alternante e della sua esclusione, insieme a molte altre malattie rare, dall’Elenco Ufficiale delle Malattie Rare Esentate (Allegato 1 del DM 279/01).
Ho apprezzato la determinazione mostrata da tutti, quanto mai indispensabile per portare avanti questa importante battaglia per il riconoscimento dei nostri diritti, insieme anche alle altre associazioni di malattie rare. Solo unendo i nostri sforzi e lottando insieme potremo avere la forza necessaria per arrivare al successo e vedere finalmente garantite ai nostri figli le cure adeguate e specifiche per la loro malattia.
E infine ho provato tanto affetto per tutti i bambini e i ragazzi di A.I.S.EA, quando, per bocca di Melissa, hanno presentato la loro “emozione d’ordine”, perché venga organizzato al più presto un altro meeting, che duri più giorni e si svolga d’estate, in modo che loro possano stare sempre all’aperto e avere più tempo per stare insieme.
La mozione è stata naturalmente approvata all’unanimità!!

E come conclusione, dopo il pranzo di domenica, il rituale consueto della mega-torta con lo stemma dell’associazione, attorno alla quale si sono radunati tutti i nostri bambini e ragazzi, seguito dall’applauso finale, in onore di tutti i partecipanti al meeting e di tutte le famiglie e i soci di A.I.S.EA.
Insomma, è stato davvero come se tutti facessimo parte di un’unica grande famiglia; ed in effetti è questa la sensazione che ho sentito espressa da molti dei presenti: partecipare ad un meeting A.I.S.EA è come ritrovarsi con i propri familiari, in un clima di serenità e di reciproco sostegno.

Grazie a tutti voi per la forza che mi avete dato al meeting e che mi date ogni giorno; spero davvero di potervi incontrare tutti di nuovo molto presto.
Con affetto.
Rosaria, mamma di Alberto (17 anni)

Meeting delle Famiglie A.I.S.EA
Roma, 20-21 Marzo 2010
Foto di gruppo sul piazzale dell'hotel
Altre foto sono disponibili nell'album del meeting
nella sezione Fotografie