Il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Istituto Superiore di Sanità ci segnala che è stata pubblicata la guida aggiornata “DAI DIRITTI COSTITUZIONALI AI DIRITTI ESIGIBILI".
Agevolazioni, detrazioni, sconti fiscali e altre opportunità messe a disposizione delle persone con disabilità: la nuova guida presenta in maniera dettagliata tutti i diritti della persona con disabilità e la normativa in vigore per renderli concretamente esigibili.
Particolare attenzione è stata dedicata alla nuova procedura per l’accertamento dell’invalidità, sordità, cecità, handicap e disabilità, che in forza della legge 102/2009 è stata modificata a partire dal 1 gennaio 2010.
La GUIDA è consultabile sul sito del CNMR all’indirizzo www.iss.it/cnmr, in home page nella sezione “In rilievo”.
L’augurio è che questo contributo possa essere un valido e importante strumento per quanti sono coinvolti nel mondo delle malattie rare e della disabilità.

È stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 104 del 6 maggio 2010 il decreto che definisce i criteri e le modalità per la ripartizione fra le regioni e le province autonome delle disponibilità del “Fondo per il diritto al lavoro dei disabili”.
Leggi il decreto

Vi è mai capitato di chiedervi come vengano scelte le madri di figli handicappati?
In qualche maniera riesco a raffigurarmi Dio che dà istruzioni agli angeli, che prendono nota in un registro gigantesco.
“Andrea Rossi, figlio. Santo Patrono, Matteo”.
“Bianchi Maria, figlia. Santa Patrona, Cecilia”.
“Giacomo, Sonia, gemelli.
Santo Patrono … diamo Gerardo.
E’ abituato alla scarsa religiosità”.

Finalmente, passa un nome a un angelo e sorride:
“A questa, diamole un figlio handicappato”.
L’angelo curioso: “Perché a questa qui, Dio?
E’ così felice”.
“Esattamente”; risponde Dio sorridendo.
“Potrei mai dare un figlio handicappato a una donna che non conosce l’allegria?
Sarebbe una cosa crudele”.
“Ma ha pazienza?”, chiede l’angelo.
“Non voglio che abbia troppa pazienza,
altrimenti affogherà in un mare di autocommiserazione e pena.
Una volta superati lo shock e il risentimento,
di sicuro ce la farà”.
“Ma, Signore, pensa che quella donna non crede nemmeno in Te”.
Dio sorride. “Non importa. Posso provvedere, quella donna è perfetta.
E’ dotata del giusto egoismo”.
L’angelo resta senza fiato.
“Egoismo? E’ una virtù?”.
Dio annuisce. “Se non sarà capace di separarsi ogni tanto dal figlio,
non sopravvivrà mai.

Sì, ecco la donna a cui darò la benedizione
di un figlio meno che perfetto.
Ancora non se ne rende conto,
ma sarà da invidiare.
Non darà mai per certa una parola.
Non considererà mai
che un passo sia un fatto comune.
Quando il bambino dirà “mamma”
per la prima volta ,
lei sarà testimone di un miracolo
e ne sarà consapevole.
Quando descriverà un albero o un tramonto
al suo bambino cieco,
lo vedrà come poche persone
sanno vedere le mie creazioni.
Le consentirò di vedere chiaramente
le cose che vedo io :
ignoranza, crudeltà, pregiudizio,
e le concederò di levarsi al di sopra di esse.
Non sarà mai sola.
Io sarò al suo fianco ogni minuto di ogni giorno della sua vita,
poiché starà facendo il mio lavoro infallibilmente
come se fosse al mio fianco”.

“E per il santo patrono?”, chiede l’angelo, tenendo la penna sollevata a mezz’aria.
Dio sorride. “Basterà uno specchio”.

 Auguri a tutte le mamme
e in particolare alle mamme di A.I.S.EA
che ogni giorno lottano con coraggio
contro la malattia,
insieme ai loro figli.
Un abbraccio