Meeting delle Famiglie A.I.S.EA - Area NORD
Sabato 6 Novembre 2010, 10,30 - 17,30
presso Oratorio della Parrocchia delle Fede
Via delle Betulle 16 - 20152 MILANO
Come è ormai consuetudine, oltre al meeting nazionale, anche per quest'anno A.I.S.EA sta organizzando alcuni incontri tra le famiglie di una area geografica più ristretta, per limitare i disagi di spostamenti troppo lunghi e per offrire a tutti un'opportunità in più per ritrovarsi, scambiare le proprie esperienze, sostenersi a vicenda e mantenersi aggiornati riguardo alle attività di ricerca per l'Emiplegia Alternante.
Per quest'anno, il meeting delle famiglie A.I.S.EA dell'Area NORD è stato fissato per Sabato 6 NOVEMBRE 2010.
La sede è a MILANO, presso l'Oratorio della Parrocchia della Fede, in via delle Betulle, 16 (Quartiere OLMI).
E' appena fuori dalla TANGENZIALE OVEST di Milano, Uscita N. 4 - Direzione Milano Bisceglie e Milano Baggio.
Davanti all'Oratorio c'è un ampio parcheggio
Se invece si usa la Metropolitana, la fermata è MM BISCEGLIE sulla Linea Rossa; è sufficente informare del proprio arrivo alla fermata all'atto dell'iscrizione, e qualcuno di A.I.S.EA provvederà al trasporto fino all'Oratorio.

Il Meeting è aperto alle famiglie, ai soci e agli amici e sostenitori di A.I.S.EA. Insegnanti, educatori, medici, fiosioterapisti ed operatori socio-sanitari interessati all'Emiplegia Alternante e alla cura dei nostri ragazzi, saranno tutti più che benvenuti.
Per tutta la giornata, i bambini potranno giocare e divertirsi insieme in una saletta riservata, con l'assistenza di educatori incaricati. Il pranzo sarà offerto da A.I.S.EA a tutti i partecipanti iscritti.
Ecco il PROGRAMMA della giornata.
Per iscrizioni, scrivete o telefonate ad A.I.S.EA Onlus
Email segreteria@aiseaonlus.org
Tel. 039 95 180 46

Meeting delle Famiglie A.I.S.EA Area NORD
Edizione 2009
Speriamo che anche l'edizione di quest'anno 2010 sia, come quella dell'anno scorso, un momento piacevole e utile per tutti!
A presto!!!

Sabato 23 Ottobre 2010 ci siamo ritrovati con le famiglie A.I.S.EA dell'area Sud a casa di Enzo e Maria, genitori delle gemelle Federica e Stefania.
La dottoressa De Grandis, neuropsichiatra dell'Istituto Gaslini di Genova, ha effettuato le visite di raccolta dati per il nostro Registro Clinico I.B.AHC per la ricerca sull'Emiplegia Alternante www.ibahc.org .
E' stata davvero una magnifica giornata!!
Grazie ad Enzo, a Maria e alla loro figlia più grande Marika per la fantastica ospitalità!

Il giorno dopo, io e la dottoressa De Grandis ci siamo trasferite a Catania, al Congresso Nazionale della Società di Neurologia Italiana SIN.
Per tutto il giorno abbiamo presidiato la postazione di A.I.S.EA nell'area espositiva del Congresso, distribuendo depliant, Libri Bianchi e altro materiale informativo.
La dottoressa De Grandis ha illustrato le caratteristiche dell'Emiplegia Alternante ai molti neurologi che si sono fermati al nostro banchetto per chiedere informazioni. 

Foto di gruppo sotto il bellissimo portico
della casa di Enzo e Maria.
Altre foto della giornata sono disponibili
nell'Album "Meeting Aisea SUD" a questo link

"RADIO ANCH'IO" è l'approfondimento del Giornale Radio di RADIO 1 RAI, un talk-show radiofonico sui temi di stretta attualità con la partecipazione degli ascoltatori.
La puntata di Mercoledì 6 Ottobre 2010, dalle 9.00 alle 10.00, è stata interamente dedicata alla Malattie Rare. Sono intervenuti la Dottoressa Domenica Taruscio, del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, il Professor Novelli, genetista dell'Università di Tor Vergata, rappresentanti di case farmaceutiche e giornalisti.
E' stata data voce anche alle testimonianze di molti pazienti, colpiti da  diverse malattie rare: tra questi, è intervenuta anche la sottoscritta, in qualità di Presidente di A.I.S.EA Onlus, per parlare di Emiplegia Alternante.
Nel corso della trasmissione particolare attenzione è stata dedicata al problema del mancato riconoscimento delle 109 e più malattie rare che da anni attendono invano di essere inserite, con un proprio codice di esenzione, nell'Allegato 1 del Decreto Ministeriale 279/01.
Tra queste malattie rare ancora senza codice di esenzione vi è anche l'Emiplegia Alternante.

E' possibile riascoltare la trasmissione sul sito di RADIO 1 RAI a questo link