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Ritieni utile un corso di informatica (uso del PC e di Internet) per ragazzi e genitori A.I.S.EA?

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30/09/2014 @ 12.19.01
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Di seguito tutti gli interventi pubblicati sul sito, in ordine cronologico.
 
 
Di Admin (del 27/11/2010 @ 15:48:55, in Leggi e Normativa, linkato 849 volte)

Grazie al 5xMille, A.I.S.EA è riuscita a realizzare grandi cose, per sostenere concretamente le famiglie colpite dall'Emiplegia Alternante e avviare la ricerca di una cura efficace per questa malattia rara.
Ora ci vogliono togliere anche questa fondamentale fonte di sostentamento per le nostre attività.
Come associazione abbiamo già firmato la petizione lanciata da  VITA.it - Italia Non Profit e dal Forum Terzo Settore.
Chiediamo ora ai nostri soci, sostenitori ed amici di fare altrettanto, come singoli cittadini, per far sì che A.I.S.EA e tutte le altre associazioni di volontariato possano continuare la loro importante azione di servizio sociale.
Per firmare la petizione "Ripristinate subito il 5 per Mille!" sul portale VITA.it andate a questo link. GRAZIE!!

Cliccate qui per firmare la petizione

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Di Admin (del 23/11/2010 @ 20:21:17, in Testimonianze, linkato 901 volte)

 

 EMIPLEGIA ALTERNANTE (AHC)
Questa è Kathleen
Ha 20 anni
Ha avuto la diagnosi a 13 mesi
Ha degli attacchi ogni giorno
Un attacco come questo almeno una volta alla settimana.
Qualche volta durano alcuni minuti ...
a volte delle ore ...
Gli attacchi possono essere dolorosi.
Questo lo è ...
Oggi è un giorno buono!!
Aiutate Kathleen e i bambini come lei!
Fate che ogni giorno sia un buon giorno!
Votate tutti i giorni!!

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Di Admin (del 15/11/2010 @ 23:06:32, in Meeting, linkato 1297 volte)

Sabato 6 Novembre 2010 si è svolto il meeting delle famiglie A.I.S.EA Area Nord, nella confortevole sede dell’oratorio messoci gentilmente a disposizione dalla Parrocchia della Madonna delle Fede a Milano.
Anche questo meeting è stato caratterizzato da un clima di speranza e di voglia di fare, di amicizia e di gioia di stare insieme.
Hanno partecipato ben 11 famiglie da tutto il Nord d’Italia: Milano, Varese, Como, Lecco, Padova, Piacenza, Reggio Emilia, Genova e perfino Perugia!
Oltre ai familiari e agli amici dei nostri ragazzi, erano presenti anche molti educatori e insegnanti, tutti impegnati nel difficile compito di assistenza educativa, e interessati a conoscere sempre meglio la realtà della nostra malattia, l’Emiplegia Alternante, non solo per quanto riguarda gli aspetti medici e scientifici, ma soprattutto per quelli pratici: la gestione delle crisi, i metodi educativi e didattici più adatti per favorire lo sviluppo dell’autonomia e dell’integrazione sociale, il sostegno psicologico. In altre parole, tutti desiderosi di poter fare qualcosa di concreto per migliorare la qualità di vita dei nostri ragazzi.
Il meeting è iniziato al mattino, con l’intervento della dottoressa Francesca Ragona, neuropsichiatra presso l’Istituto Neurologico C. Besta di Milano e collaboratrice della dottoressa Tiziana Granata, membro del nostro Comitato Scientifico.
La dottoressa Ragona ha presentato un’interessante relazione riguardo ai compiti specifici di un grande centro specialistico come l’Istituto Besta nei confronti di un paziente con una malattia molto rara e complessa come l’Emiplegia Alternante.
Tra questi compiti vi è sicuramente quello di effettuare una diagnosi quanto più possibile precoce e certa e di comunicarla anche ai genitori nel modo più corretto.
Ma altri compiti non meno fondamentali sono quelli di impostare la terapia farmacologica e di avviare e supportare la presa in carico del paziente da parte dei servizi socio-sanitari territoriali (ASL e servizi sociali del proprio Comune di residenza), per quanto riguarda la cura quotidiana: la continuità della terapia, la riabilitazione, gli ausili informatici e per la mobilità, l’inserimento scolastico e lavorativo, l’assistenza domiciliare …
Infine, altri compiti importanti di un centro specialistico sono la diffusione delle informazioni riguardo la malattia e la collaborazione con l’associazione dei pazienti per lo sviluppo della ricerca scientifica e il miglioramento dell’assistenza.
La dottoressa Granata, insieme al dottor Nardo Nardocci, si sono sempre impegnati con grande dedizione anche in queste ultime due attività, scrivendo ad esempio il testo del Libro Bianco per l’Emiplegia Alternante e buona parte anche delle Linee Guida per l’Assistenza alle Persone con Emiplegia Alternante e ai loro familiari, pubblicate dal Ministero della Salute.
Subito dopo la relazione della dottoressa Ragona, la presidente Rosaria Vavassori ha effettuato il resoconto delle attività associative, in termini sia di progetti di ricerca avviati con il contributo di A.I.S.EA, attraverso l’utilizzo di I.B.AHC – Biobanca e Registro Clinico per l’Emiplegia Alternante, sia di un sostegno concreto allo sviluppo dell’autonomia e all’integrazione sociale delle persone con Emiplegia Alternante (Bando di Finanziamento A.I.S.EA 2010 per progetti individuali di assistenza educativa).
Si è anche parlato delle varie iniziative di raccolta fondi, realizzate dalle famiglie stesse o dai loro amici e sostenitori.
Tra quelle più recenti, le mostre di Street Art  tenutesi a Roma lo scorso settembre, la Cena di Beneficenza a favore di A.I.S.EA che si terrà a Genova il prossimo 16 Novembre, e l’antologia “365 Storie Cattive”, a cura di Paolo Franchini, il ricavato della cui vendita verrà interamente devoluto ad A.I.S.EA. Una copia stampata dell’Antologia è stata mostrata in anteprima esclusiva proprio durante il meeting.
Al termine della mattinata, gli adulti partecipanti alla riunione si sono uniti ai ragazzi e ai bambini nella saletta attigua per il pranzo: un delizioso buffet impeccabilmente allestito dal nostro segretario Nicolò Bona e dalla sua famiglia.
I bambini e i ragazzi hanno poi trascorso il pomeriggio in quella stessa sala, con l’assistenza di un gruppo di fantastici educatori appositamente incaricati da A.I.S.EA, i quali hanno anche organizzato un corso di musica e di percussioni, che ha riscosso un notevole successo.
Nel frattempo, nella sala riunioni, la presidente ha illustrato alle famiglie il nuovo studio approntato da A.I.S.EA riguardo alla qualità di vita dei pazienti con Emiplegia Alternante.
Si tratta, per le famiglie che vorranno partecipare allo studio, di inserire tutti i giorni, per un periodo di almeno sei mesi, l’elenco delle crisi (emiplegiche totali e parziali, distoniche, oculomotorie, epilettiche, respiratorie, emicraniche, di panico) che colpiscono giornalmente i loro figli.
L’elenco delle crisi verrà compilato direttamente nel Registro Clinico I.B.AHC on-line, in aggiunta ai dati clinici inseriti dai medici specialisti.
L’obiettivo finale è di avere un’idea precisa e quantificabile (in termini di frequenza e durata, di sofferenza fisica e psicologica, di bisogno assistenziale) della gravità di questi sintomi parossistici, caratteristici dell’Emiplegia Alternante, i cui effetti devastanti sulla qualità di vita dei nostri ragazzi e delle loro famiglie sono ancora troppo spesso sottovalutati o ignorati, dal mondo scientifico e medico e dalle istituzioni pubbliche che dovrebbero invece garantire servizi socio-sanitari adeguati e specifici.
L’adesione delle famiglie a questa proposta è stata entusiastica, per cui, una volta completati tutti gli sviluppi tecnici necessari nel Registro Clinico I.B.AHC, la raccolta del calendario delle crisi potrebbe iniziare già con l’avvio del nuovo anno.
Si è anche parlato del mancato riconoscimento dell’Emiplegia Alternante come Malattia Rara, attraverso il suo inserimento nell’Allegato 1 del Decreto Ministeriale 279/01 e l’attribuzione di un codice di esenzione: un problema che ormai si trascina da più di sei anni e che non ci permette, prima di tutto, di avere l’esenzione per l’acquisto dei farmaci, per gli accertamenti diagnostici e i trattamenti riabilitativi specifici. Il mancato riconoscimento impedisce inoltre la creazione di centri specialistici di riferimento per la diagnosi e la terapia, la definizione di protocolli di diagnosi e cura certificati e adottati da tutto il Sistema Sanitario Nazionale in modo uniforme, e la possibilità di usufruire di ogni altra tutela, attuale e futura, prevista dalla normativa per i malati rari con malattia riconosciuta.
Infine, il dottor Crocetti, uno psicoterapeuta che ha recentemente preso in cura uno dei nostri ragazzi più grandi, con risultati molto incoraggianti per quanto riguarda il controllo delle crisi emiplegiche, ci ha parlato della possibilità di un trattamento specifico da estendere a tutti i nostri ragazzi, per la gestione degli attacchi di ansia che, come sappiamo, sono la causa principale dello scatenarsi delle crisi emiplegiche e totali.
Il dottor Crocetti ha offerto la sua disponibilità per la definizione e realizzazione di uno studio sistematico condotto su tutti i ragazzi dell’associazione, in collaborazione con il Comitato Scientifico, e per la realizzazione di sedute di gruppo di psicoeducazione per ragazzi e genitori, da realizzarsi nell’ambito dei nostri prossimi meeting associativi, sia nazionali che locali.
L’intervento del Dottor Crocetti ha impressionato molto favorevolmente tutte le famiglie: la psicoterapia potrebbe infatti essere una valida arma, in affiancamento alla terapia farmacologica, per ridurre la frequenza e la durata delle crisi emiplegiche e per dare così un po’ di sollievo ai nostri bambini e ragazzi. Questo potrebbe alla lunga renderli anche più forti emotivamente e in grado di controllare essi stessi l’insorgere delle crisi, favorendo così, attraverso l’instaurarsi di periodi di benessere sempre più lunghi, un migliore sviluppo psico-fisico e una migliore qualità di vita.
Verso sera, le prime famiglie, quelle più distanti e con un lungo viaggio da affrontare per il rientro, hanno cominciato ad accomiatarsi. In tutti, il rammarico di non poter rimanere ancora un po’ e il desiderio di potersi ritrovare di nuovo tutti insieme al più presto.
Vogliamo ringraziare in modo particolare la dottoressa Ragona e il dottor Crocetti per la loro gentile partecipazione e per la loro disponibilità.
Il nostro grazie sincero va anche alla Parrocchia della Madonna della Fede, per la squisita ospitalità.
Grazie di cuore agli insegnanti, gli educatori e tutti gli amici dei nostri ragazzi che hanno voluto essere vicino a loro e alle loro famiglie in questa occasione.
Un ringraziamento speciale a tutte le famiglie partecipanti, genitori, fratelli, nonni e parenti: speriamo che il disagio della trasferta e della giornata un po’ movimentata sia stato per tutti compensato dalla soddisfazione di poter stare insieme, di scambiarsi le proprie esperienze e di sostenersi a vicenda, di imparare nuove cose riguardo alla gestione quotidiana della malattia e ai progressi della ricerca.
E infine, un grazie speciale al nostro segretario Nicolò Bona, che ha organizzato questo riuscitissimo meeting, alla sua instancabile moglie Graziella e a tutta la sua famiglia per l’impegno che da sempre dedicano alla nostra associazione.
Grazie ancora a tutti e arrivederci presto!!!

Clicca qui per vedere l'album fotografico del meeting

Le relazioni della giornata sono state presentate nella sala riunioni;
vicina a questa, la sala giochi per bambini e ragazzi.
Altre foto sono disponibili nell'album
Meeting Aisea NORD 2010

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Di Admin (del 09/11/2010 @ 22:00:39, in Raccolta Fondi, linkato 3185 volte)

L'Antologia "365 Storie Cattive" (per essere buoni!!)  è un'iniziativa letteraria ideata da Paolo Franchini, per sostenere A.I.S.EA Onlus nella sua lotta contro l'Emiplegia Alternante.
Il libro è stato ora pubblicato in due versioni, entrambe acquistabili on-line.

Clicca qui per acquistare on-line l'Antologia con questa copertina.
E' possibile acquistare on-line la  versione con copertina "shock", a questo link,
oppure ....

Clicca qui per acquistare on-line l'Antologia con questa copertina.
... è possibile acquistare on-line la versione con copertina "soft", a quest'altro link.

Il ricavato della vendita di questa Antologia sarà interamente devoluto alla nostra associazione, per sostenere la ricerca sull'Emiplegia Alternante.
Perciò ... forza!! Acquistatela e fatela acquistare dai vostri amici e parenti: è bella da leggere e da regalare!!
Diffondete la notizia!! Grazie di cuore a tutti!!

Per maggiori informazioni riguardo all'iniziativa, è possibile consultare il sito www.365web.tk

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Di Admin (del 09/11/2010 @ 21:04:40, in Generale, linkato 1052 volte)

A.I.S.EA è uno dei testimonial di questa interessante mostra fotografica, le cui autrici, Alessia e Michela Orlando, hanno contribuito anche all'Antologia "365 Storie Cattive".
L'inaugurazione si terrà a Bologna, venerdì prossimo 12 Novembre, alle 19.00, presso il  LAB16, sede della mostra, in Via Zamboni, 16/D.
La dottoressa Melania Giannotta, responsabile del Registro Clinico I.B.AHC per l'Emiplegia Alternante, parteciperà in rappresentanza di A.I.S.EA
Se passate da quelle parti, andate a dare un'occhiata!!

E' un altro bellissimo modo per far parlare di A.I.S.EA e della sua lotta contro
l'Emiplegia Alternante.
Grazie Alessia! Grazie Michela!

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Di Admin (del 03/11/2010 @ 17:36:58, in Raccolta Fondi, linkato 2613 volte)

L'Associazione SERENAMENTE di Genova organizza una cena-buffet di beneficenza a favore di A.I.S.EA Onlus.
La cena si terrà il 16 Novembre 2010 alle ore 20.00 presso il ristorante "La Marina" di Genova Foce, in Piazza del Mare, 1.
Ecco il manifesto dell'iniziativa.

Cena di Beneficenza in favore di A.I.S.EA Onlus - Genova, 16 Novembre 2010

Grazie di cuore agli amici di SERENAMENTE.
Per ulteriori dettagli e per le prenotazioni visitate il loro sito www.serenamente.eu

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Pagine: 1
La malattia
L'Emiplegia Alternante è una grave malattia neurologica molto rara; i casi conosciuti in tutto il mondo sono meno di 500.
L'Emiplegia Alternante si manifesta entro il primo anno di vita e persiste nell'età adulta, provocando una grave disabilità motoria, visiva e psico-intellettiva.
Non si conoscono ancora le cause della malattia e non esiste una cura efficace.

A.I.S.EA
A.I.S.EA Onlus è l'associazione che raggruppa le famiglie italiane con figli colpiti dall'Emiplegia Alternante e gli amici disponibili a dare il loro contributo nella lotta contro la malattia.
I suoi obbiettivi sono:sostenere ed informare le famiglie, diffondere la conoscenza della malattia, promuovere la ricerca di una cura efficace.
A.I.S.EA Onlus opera in stretta collaborazione con il suo Comitato Scientifico e si avvale della consulenza di vari esperti nell'ambito scientifico e socio-sanitario.