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Alzarsi al mattino è una fatica,
il lavoro manca o ci sono difficoltà,
anche in famiglia non sempre la vita è facile,
le notizie del mondo a volte ci scoraggiano.
Eppure un avvenimento porta la luce:
Dio è presente in un bambino appena nato.
Gesù non viene dopo il buio, ma dentro il buio e lo squarcia.
Non c'è mio figlio Emanuele, disabile e le sue fatiche, e poi viene Gesù:
Gesù è presente in Emanuele.
Gesù è presente lì, in ogni problema che ti pesa nel fondo del cuore
e ti porta la letizia e la speranza,
perchè tutti i giorni è il Natale della Sua Presenza.
Buon Natale!
Vittorino
(p)Link
Storico
Stampaa: famiglie, soci e amici di A.I.S.EA Onlus
Cari amici,
insieme con altre associazioni di Malattie Rare ancora non riconosciute dal Servizio Sanitario Nazionale e Regionale, abbiamo preparato una LETTERA COMUNE indirizzata a tutte le Regioni per chiedere, tutti insieme, il riconoscimento di tutte le nostre rispettive malattie.
Come sapete, le famiglie colpite dall’EMIPLEGIA ALTERNANTE attendono ormai da più di sei anni questo riconoscimento. Speriamo che unendoci ad altri malati rari nella nostra stessa situazione, potremo avere la forza necessaria per vedere finalmente riconosciuto il nostro comune diritto ad una cura corretta ed adeguata.
Il testo compelto della LETTERA lo trovate qui.
Vi chiedo quindi di firmare la LETTERA utilizzando uno di questi tre modi:
Il termine per la raccolta delle firme è stato prorogato al 28 Febbraio.
Dopo quella data, metteremo insieme tutte le firme (quelle pubbliche e quelle arrivate via email) nella LETTERA comune, insieme alle firme relative a tutte le altre malattie rare, e la invieremo a tutte le Regioni.
E’ importante che firmiamo in tanti, non solo i pazienti e i familiari, ma anche amici, parenti, medici, insegnanti … insomma, tutti coloro che vogliono contribuire al miglioramento della qualità di vita delle persone con Emiplegia Alternante e di tutti i malati rari ancora non riconosciuti.
Perciò, diffondete la notizia; chiedete ai vostri amici e parenti di firmare la LETTERA ALLE REGIONI, per ottenere finalmente il riconoscimento dell'EMIPLEGIA ALTERNANTE.
Grazie!!!
Rosaria Vavassori, presidente di A.I.S.EA Onlus
PS Se volete saperne di più sul problema delle malattie rare ancora non riconosciute dal Servizio Sanitario Pubblico, visitate la pagina "Diritti non Regali per i Malati Rari"
Grazie di cuore a Mitzue, Anna, Silvia e a tutti gli amici della CRACKARTOONS
www.crackartoons.com
che hanno realizzato gratuitamente questo bellissimo spot
per aiutare A.I.S.EA nella sua attività
di sensibilizzazione verso l'Emiplegia Alternante,
una grave malattia molto rara
ancora troppo poco conosciuta e studiata.
Speriamo di riuscire a far trasmettere questo spot sui canali televisivi più seguiti,
anche a livello nazionale ...
L'Emiplegia Alternante si manifesta entro il primo anno di vita e persiste nell'età adulta, provocando una grave disabilità motoria, visiva e psico-intellettiva.
Non si conoscono ancora le cause della malattia e non esiste una cura efficace.
I suoi obbiettivi sono:sostenere ed informare le famiglie, diffondere la conoscenza della malattia, promuovere la ricerca di una cura efficace.
A.I.S.EA Onlus opera in stretta collaborazione con il suo Comitato Scientifico e si avvale della consulenza di vari esperti nell'ambito scientifico e socio-sanitario.