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Di seguito tutti gli interventi pubblicati sul sito, in ordine cronologico.
Di Admin (del 12/01/2011 @ 16:51:44, in Malattie Rare non Riconosciute, linkato 486 volte)
Perché ci rivolgiamo alle REGIONI per chiedere il riconoscimento dell’Emiplegia Alternante e di tutte le Malattie Rare ancora escluse dall'Allegato DM 279/01
Il Decreto del Presidente del Consiglio Ministri (D.P.C.M.) del 29 novembre 2001, definisce i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), raggruppando un'ampia materia sanitaria/assistenziale, prima frantumata in provvedimenti diversi, andando a costituire un testo integrato in materia. Recepisce tra l' altro il Decreto Ministeriale N. 279 del maggio 2001 (DM 279/01) relativo alle Malattie Rare.
Il D.P.C.M. 23 aprile 2008 (Ridefinizione dei LEA), riprende il precedente testo, modificandolo ed ulteriormente integrandolo. Recepisce e aggiorna l’Allegato 1 al DM 279/01 (Elenco delle Malattie Rare Riconosciute), che diventa Allegato 7 (art. 48.3) e l’ Allegato 1 al DM 329/99 (Elenco delle Malattie Croniche Riconosciute), che diventa Allegato 8 (art. 49.2).
Gli Allegati 7 (individuazione Malattie Rare) e 8 (individuazione malattie croniche), sono pertanto parti integranti del DPCM 23 aprile 2008 (Ridefinizione dei LEA), pertanto non sono estrapolabili dal contesto ed autonomamente aggiornabili: il loro aggiornamento può avvenire solo in sede di ridefinizione dei LEA, tramite provvedimento dello stesso livello normativo del precedente (DPCM).
Il DPCM 23 Aprile 2008 non è mai entrato in vigore. Una nuova proposta di ridefinizione dei LEA da parte dell’attuale Ministero della Salute, è da tempo bloccata presso il Ministero del Tesoro, che non ne ravvisa la copertura finanziaria (art. 81 Cost.); al momento non si intravedono ipotesi di sblocco del provvedimento: conseguentemente non sussistono possibilità di aggiornamento degli Allegati 7 ed 8;
Gli Allegati 7 ed 8 (rispettivamente individuazione delle malattie rare e delle malattie croniche), fanno parte dello stesso DPCM, pertanto l’ inclusione in uno degli allegati implica l’ esclusione dall’ altro (in altre parole, una malattia non può essere riconosciuta contemporaneamente come Malattia Rara e come Malattia Cronica).
L’inserimento di una malattia in uno dei due allegati deve naturalmente rispondere ad un criterio di “appropriatezza”: per le croniche per esempio le possibilità diagnostiche devono essere consolidate/routinarie ed i Centri di presa in carico diffusi sul territorio. Per le Malattia Rare, oltre al criterio fondamentale della bassa prevalenza (non più di 5 casi ogni 10.000 persone), vi sono criteri di gravità, specificità e non disponibilità di cure e assistenza appropriate e consolidate.
Le Regioni che non versino in situazione di rientro di bilancio, possono inserire nei propri Registri Regionali per le Malattie Rare, patologie ulteriori rispetto a quelle individuate nel Registro Nazionale, assegnando loro un codice di Esenzione a livello Regionale.
Alcune regioni si sono da tempo mosse in questo senso.
La REGIONE TOSCANA
La Regione Toscana, con delibera G.R.Toscana n. 90 del 9 febbraio 2009 ha esteso, ai residenti toscani, l’elenco delle malattie rare già previste dal D.M. 279/2001. link
In Toscana cure gratuite per altre 90 malattie rare - Rossi: “Il ritardo del governo stava creando gravi disagi ai malati” link
Le Regioni PIEMONTE e VALLE D’AOSTA
Elenco sistematico delle "Patologie Escluse" riconosciute a livello regionale e relativo Codice di Esenzione link
La Regione Piemonte, con DGR n. 38 -15326 del 12 aprile 2005, ha individuato ulteriori cinquantuno malattie rare che danno diritto all'esenzione. link
Ulteriori Patologie Rare Esenti in Valle d’AOSTA link
La Regione EMILIA ROMAGNA
Delibera DGR 160/2004 “Considerata la necessità di prevedere l'istituzione di un organismo tecnico in grado di valutare l'eventuale esigenza di integrazione dell'elenco (di cui all’allegato 1 del Regolamento di istituzione della Rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'art. 5,comma 1, lettera b) del D.Lgs n. 124 del 29.04.1998) con ulteriori patologie che possano essere portate all'attenzione dell'Assessorato alla Sanità dalle Aziende sanitarie e dalle Associazioni dei Malati;” link
La delibera di Giunta regionale “Individuazione dei medicinali erogabili in esenzione dalla partecipazione al costo per assistiti con malattie rare neurologiche ex D.m. 18 maggio 2001, n. 279” – Novembre 2010 link
Alla luce di quanto sopra, abbiamo ritenuto che, essendo bloccata la situazione a livello centrale, il livello di interfaccia non potesse che essere quello regionale, il quale ha già fatto riscontrare positivi interventi nella materia in questione.
Di qui l’idea della Lettera Comune da parte di vari gruppi/associazioni per chiedere a tutte le Regioni l’inserimento nei propri Registri Regionali di tutte le rispettive Malattie Rare ancora non riconosciute a livello nazionale.
Per saperne di più sulla problematica delle Malattie Rare ancora non riconosciute: link
Per vedere il testo completo della Lettera: link
Per firmare, in modo pubblico, la Lettera alle Regioni, per il riconoscimento dell'Emiplegia Alternante e di tutte le altre Malattie Rare ancora non riconosciute, basta inserire un commento a questo articolo link con il proprio nome, cognome e indirizzo email.
Oppure è possibile inviare un'email all'indirizzo info@aiseaonlus.org con il proprio nome e cognome e il testo "Sottoscrivo la Lettera alle Regioni per il riconoscimento dell'Emiplegia Alternante e di tutte le altre Malattie Rare ancora non riconosciute".
Grazie di cuore a tutti coloro che hanno già firmato e a quelli che vorranno farlo!!!
Per firmare, c'è tempo fino al
28 Febbraio 2011.
(p)Link
Storico
StampaPagine:
1
La malattia
L'Emiplegia Alternante è una grave malattia neurologica molto rara; i casi conosciuti in tutto il mondo sono meno di 500.
L'Emiplegia Alternante si manifesta entro il primo anno di vita e persiste nell'età adulta, provocando una grave disabilità motoria, visiva e psico-intellettiva.
Non si conoscono ancora le cause della malattia e non esiste una cura efficace.
L'Emiplegia Alternante si manifesta entro il primo anno di vita e persiste nell'età adulta, provocando una grave disabilità motoria, visiva e psico-intellettiva.
Non si conoscono ancora le cause della malattia e non esiste una cura efficace.
A.I.S.EA
A.I.S.EA Onlus è l'associazione che raggruppa le famiglie italiane con figli colpiti dall'Emiplegia Alternante e gli amici disponibili a dare il loro contributo nella lotta contro la malattia.
I suoi obbiettivi sono:sostenere ed informare le famiglie, diffondere la conoscenza della malattia, promuovere la ricerca di una cura efficace.
A.I.S.EA Onlus opera in stretta collaborazione con il suo Comitato Scientifico e si avvale della consulenza di vari esperti nell'ambito scientifico e socio-sanitario.
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