Nella giornata di Venerdì 11 Novembre, a Genova, presso la Badia Benedettina della Castagna, si terrà il Workshop Internazionale sull'Emiplegia Alternante, organizzato da A.I.S.EA Onlus in collaborazione con l'Istituto Scientifico G. Gaslini di Genova.
Il workshop si prefigge di diffondere le conoscenze sull’Emiplegia Alternante attraverso l’analisi degli aspetti clinici, terapeutici e strumentali e la valutazione delle ipotesi patogenetiche, al fine di promuoverne ulteriormente la ricerca.
La giornata prevede inoltre la presentazione dei più recenti studi scientifici promossi e finanziati da A.I.S.EA.
Verrà inoltre presentato il progetto I.B.AHC – Biobanca e Registro Clinico per l’Emiplegia Alternante, un progetto finanziato e coordinato da A.I.S.EA Onlus in collaborazione con il suo Comitato Scientifico. L’incontro è aperto a pazienti, ricercatori, rappresentanti di istituzioni pubbliche, medici, terapisti, docenti, psicologi, educatori, assistenti, che abbiano in carico pazienti con Emiplegia Alternante o che siano interessati alla malattia, in Italia e all’estero.
Sarà disponibile un servizio di traduzione simultanea (italiano-inglese).
E’ stato richiesto l’accreditamento per medici e biologi.
E’ prevista una quota di iscrizione. Solo per i pazienti e i loro rappresentanti, la partecipazione è invece gratuita.
I pazienti che vogliono iscriversi, anche con le loro famiglie, devono compilare la SCHEDA DI ISCRIZIONE PER PAZIENTI E FAMIGLIE, secondo le istruzioni in essa contenute, ed inviarla ad A.I.S.EA Onlus.
Tutti gli altri partecipanti devono iscriversi compilando questa altra SCHEDA DI ISCRIZIONE AFR, secondo le istruzioni in essa contenute, e pagare la quota di iscrizione.

• Programma del Workshop
• Informazioni Generali
• Scheda di Iscrizione per Pazienti e Famiglie
• Scheda di Iscrizione AFR per Partecipanti a pagamento 

Il Workshop è sponsorizzato da


A.I.S.EA Onlus
Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante
www.aisea.org

e da


AFHA
Association Française de l'Hémiplégie Alternante
www.afha.org  

Nella mattinata successiva, sabato 12 Novembre, presso il reparto di NPI dell'Istituto Gaslini di Genova, A.I.S.EA organizza l'annuale Video-sessione I.B.AHC di validazione delle nuove diagnosi di Emiplegia Alternante.
Tutti i medici curanti che abbiano in cura dei nuovi casi con sospetta diagnosi di Emiplegia Alternante, e siano interessati a presentarli alla video-sessione, sono pregati di segnalarlo al più presto all'associazione.
Per ulteriori informazioni e adesioni, contattare direttamente A.I.S.EA info@ibahc.org

Secondo Invito alla Partecipazione dei Pazienti
(Iscrizione entro il 31 Dicembre 2011; Fine Raccolta Dati il 30 Giugno 2012)

Lo Studio sulla Qualità di Vita delle Persone con Emiplegia Alternante è un progetto della durata di due anni, interamente finanziato e coordinato da A.I.S.EA Onlus, per il quale è richiesto il contributo attivo di tutto i pazienti.
Obiettivo dello Studio è di identificare le caratteristiche cliniche, i fattori scatenanti, le migliore gestione e il miglior supporto, nonché gli attuali trattamenti in acuto degli episodi parossistici nell’Emiplegia Alternante, che influenzano pesantemente la qualità di vita dei pazienti, sfruttando il Registro Clinico I.B.AHC on line come strumento di supporto alla raccolta, validazione e analisi dei dati.

Lo Studio si basa sulla raccolta sistematica dei dati relativi a tutti i tipi di crisi (non solo emiplegiche, ma anche epilettiche, distoniche, emicraniche, oculomotorie, …) che si verificano nei pazienti partecipanti allo Studio, durante un determinato periodo di tempo (per almeno tre mesi). In pratica, si richiede ai pazienti di tenere il diario delle proprie crisi in modo controllato e sistematico.
I dati verranno forniti direttamente dai pazienti, attraverso l’inserimento nel Registro Clinico I.B.AHC on line (compilando i campi delle specifiche pagine web dal proprio computer collegato ad Internet), oppure attraverso la compilazione di un modulo cartaceo.
Tutti i pazienti sono invitati a partecipare, contribuendo ad aumentare la quantità finale dei dati da analizzare riguardo alle caratteristiche delle crisi nell’Emiplegia Alternante, rendendo così più significativi e determinanti i risultati dello Studio.

I pazienti che stanno già partecipando al Registro Clinico e Biobanca I.B.AHC www.ibahc.org, non devono fare altro che iscriversi allo Studio inviando una email con Oggetto "Studio sulla Qualità di Vita" all'indirizzo info@ibahc.org.
Risponderemo loro, inviando tutte le istruzioni su come inserire i propri dati per lo Studio e ogni altra informazione necessaria.

C'è tempo fino alla fine dell'anno per iscriversi;  il termine per la raccolta dei dati delle crisi è stato spostato al 30 Giugno 2012.

Ulteriori dettagli sono disponibili nella Presentazione dello Studio.

Una delle pagine web
con cui i pazienti possono inserire
i dati delle proprie crisi direttamente
nel Registro Clinico I.B.AHC