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La storia di Alberto, dal titolo "L'ordine crollato", viene narrata dall'attrice Nancy Brilli sul portale di Repubblica.it.
Alberto è affetto da Emiplegia Alternante; per ascoltare la sua storia, clicca qui
Il brano "L'ordine crollato" è un estratto della storia di Alberto, dal titolo "La fotografia", inserito nel libro "Controvento - I Malati Rari raccontano solitudine e coraggio", pubblicato dall'Istituto Superiore di Sanità. Per maggiori dettagli, clicca qui
(p)Link
Storico
StampaVi chiedo perciò ancora un ultimo sforzo per raccogliere altre firme, sfruttando anche la maggior attenzione sui problemi che colpiscono i malati rari suscitata dalla Giornata.
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invitando tutti i vostri contatti a firmare on-line sul blog della Petizione http://dirittinonregali.altervista.org, seguendo le istruzioni riportate sul blog stesso e anche in questo articolo (in particolare, ricordate a tutti di confermare la propria firma attraverso la mail che il blog invierà automaticamente alla loro casella di posta elettronica, altrimenti la firma non è valida!)
-
raccogliendo in proprio le adesioni nel modulo in formato WORD (scaricabile da questo link) e poi inviando il modulo compilato all’indirizzo dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com (e per conoscenza a info@aiseaonlus.org)
A questo link potete trovare l'elenco delle organizzazioni che hanno aderito alla Petizione; tra loro, anche alcune associazioni che si occupano di Emiplegia Alternante all'estero.
Il motto di questa Quinta Giornata delle Malattie Rare 2012 è “Rari ma Forti Insieme” : insieme a tutti voi riusciremo finalmente ad ottenere il riconoscimento per l’Emiplegia Alternante e per tutte le altre Malattie Rare non riconosciute, perchè tutti coloro che ne sono colpiti possano finalmente ricevere la giusta assistenza e le giuste tutele da parte del Servizio Sanitario Nazionale e Regionale.
Ancora mille grazie e Buona Giornata delle Malattie Rare a tutti voi!
Rosaria Vavassori, Presidente
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29 Febbraio 2012
Quinta Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Rari ma Forti Insieme
L'Emiplegia Alternante si manifesta entro il primo anno di vita e persiste nell'età adulta, provocando una grave disabilità motoria, visiva e psico-intellettiva.
Non si conoscono ancora le cause della malattia e non esiste una cura efficace.
I suoi obbiettivi sono:sostenere ed informare le famiglie, diffondere la conoscenza della malattia, promuovere la ricerca di una cura efficace.
A.I.S.EA Onlus opera in stretta collaborazione con il suo Comitato Scientifico e si avvale della consulenza di vari esperti nell'ambito scientifico e socio-sanitario.