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Di seguito tutti gli interventi pubblicati sul sito, in ordine cronologico.
Di Admin (del 02/03/2012 @ 23:25:50, in Malattie Rare non Riconosciute, linkato 343 volte)
Domenica 26 Febbraio 2012, a Milano, si è svolta la Marcia dei Malati Rari, in occasione della Quinta Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
C'erano solo i cartelli con i nomi delle varie Malattie Rare, tra cui anche l'Emiplegia Alternante.
Partenza da Piazza Castello, tappa in Piazza Duomo e arrivo a Porta Venezia
Un grazie particolare a Graziella, la nonna di Samuele, che ha tenuto alto il nome dell'Emiplegia Alternante (un cartellone pesantissimo!) per tutto il lungo percorso della Marcia
A rappresentare tutti i ragazzi di A.I.S.EA, c'erano Alberto e Samuele
Anche il TG3 della Lombardia ne ha parlato
(p)Link
Storico
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1
La malattia
L'Emiplegia Alternante è una grave malattia neurologica molto rara; i casi conosciuti in tutto il mondo sono meno di 500.
L'Emiplegia Alternante si manifesta entro il primo anno di vita e persiste nell'età adulta, provocando una grave disabilità motoria, visiva e psico-intellettiva.
Non si conoscono ancora le cause della malattia e non esiste una cura efficace.
L'Emiplegia Alternante si manifesta entro il primo anno di vita e persiste nell'età adulta, provocando una grave disabilità motoria, visiva e psico-intellettiva.
Non si conoscono ancora le cause della malattia e non esiste una cura efficace.
A.I.S.EA
A.I.S.EA Onlus è l'associazione che raggruppa le famiglie italiane con figli colpiti dall'Emiplegia Alternante e gli amici disponibili a dare il loro contributo nella lotta contro la malattia.
I suoi obbiettivi sono:sostenere ed informare le famiglie, diffondere la conoscenza della malattia, promuovere la ricerca di una cura efficace.
A.I.S.EA Onlus opera in stretta collaborazione con il suo Comitato Scientifico e si avvale della consulenza di vari esperti nell'ambito scientifico e socio-sanitario.
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