Di seguito tutti gli interventi pubblicati sul sito, in ordine cronologico.
Di
Admin (del 01/04/2012 @ 17:00:00, in
Proposte, linkato 254 volte)
INSIEME VERSO IL TRAGUARDO DELLA CURA
Walk of Life è il nuovo grande evento organizzato da Telethon per raccogliere fondi a favore della ricerca sulle malattie genetiche. Si svolge in primavera in 8 città italiane e consiste in una gara podistica di 10 km e in una passeggiata di 3 km per le vie del centro. Cerca la mini-maratona più vicina a casa tua sul sito dedicato www.walkoflife.it e partecipa:

Di
Admin (del 01/04/2012 @ 16:41:44, in
Meeting, linkato 691 volte)
Verderio Superiore, 14 Marzo 2012
Comunicazione N. 2/2012
A: Soci e famiglie A.I.S.EA
Oggetto: Convocazione Assemblea Ordinaria dei Soci A.I.S.EA Anno 2012
Si comunica che presso l’HOTEL Summit, Via della Stazione Aurelia, 99 - ROMA, è indetta l’Assemblea Ordinaria dei Soci A.I.S.EA, in prima convocazione Sabato 14 Aprile 2012 alle ore 17.00 e in seconda convocazione Domenica 15 Aprile alle ore 10.00, con il seguente ordine del giorno:
- resoconto attività Anno 2011
- approvazione Bilancio Consuntivo Anno 2011
- pianificazione attività anno 2012
- approvazione Bilancio Preventivo Anno 2012
- determinazione quota associativa Anno 2012
- affiliazioni
- varie ed eventuali
L’assemblea non si protrarrà per più di tre ore. Si ricorda che ogni socio può portare la delega di un solo altro socio appartenente allo stesso nucleo familiare.
Validità Assemblea
Come da statuto (Art. 8.8), in prima convocazione l’assemblea dei soci si ritiene valida solo con la presenza della metà più uno dei soci (comprese le deleghe); in caso di numero insufficiente di partecipanti si passerà ad effettuare la seconda convocazione.
In seconda convocazione l’assemblea è valida qualunque sia il numero dei soci presenti.
In entrambi i casi ogni delibera si ritiene approvata con la metà più uno dei votanti a favore.
Si pregano i Sigg. Soci di confermare la loro partecipazione telefonando oppure inviando una email all'associazione.
Cordiali saluti.
Maria Rosaria Vavassori, Presidente A.I.S.EA Onlus
A.I.S.EA Onlus
Associazione Italiana per la Sindrome di
Emiplegia Alternante
Codice Fiscale 94017520134
Via Sernovella, 37
23878 Verderio Superiore (LC)
Tel. e Fax 039 95 180 46
Email info@aiseaonlus.org
Sito Web www.aisea.org

La malattia
L'Emiplegia Alternante è una grave malattia neurologica molto rara; i casi conosciuti in tutto il mondo sono meno di 500.
L'Emiplegia Alternante si manifesta entro il primo anno di vita e persiste nell'età adulta, provocando una grave disabilità motoria, visiva e psico-intellettiva.
Non si conoscono ancora le cause della malattia e non esiste una cura efficace.
A.I.S.EA
A.I.S.EA Onlus è l'associazione che raggruppa le famiglie italiane con figli colpiti dall'Emiplegia Alternante e gli amici disponibili a dare il loro contributo nella lotta contro la malattia.
I suoi obbiettivi sono:sostenere ed informare le famiglie, diffondere la conoscenza della malattia, promuovere la ricerca di una cura efficace.
A.I.S.EA Onlus opera in stretta collaborazione con il suo Comitato Scientifico e si avvale della consulenza di vari esperti nell'ambito scientifico e socio-sanitario.