I.B.AHC - Biobanca e Registro Clinico per l'Emiplegia Alternante www.ibahc.org
Video-sessione di Validazione Diagnosi
Sabato 30 Gennaio 2010, 13.30 - 17.30
Roma, Clinica di Neurologia Università La Sapienza

Nell'ambito del progetto I.B.AHC - Biobanca e Registro Clinico per l'Emiplegia Alternante www.ibahc.org , anche quest'anno A.I.S.EA ha organizzato la consueta video-sessione I.B.AHC per la validazione delle nuove diagnosi di Emiplegia Alternante.
La Video-Sessione si terrà a Roma, presso la Clinica di Neurologia dell'Università La Sapienza, nel pomeriggio di Sabato 30 Gennaio 2010.
Nei due giorni precedenti si terrà, nella stessa Università, la Riunione Policentrica della LICE, la Lega Italiana contro l'Epilessia, alla quale parteciperanno molti medici specialisti, (neurologi, neuropsichiatri, epilettologi, ...) da tutta Italia.
Ecco il programma definitivo della video-sessione I.B.AHC.

In pratica, ogni anno, A.I.S.EA offre la possibilità a tutti i medici specialisti che abbiano preso in carico un nuovo paziente con Emiplegia Alternante, di presentare il loro nuovo caso (attraverso i filmati delle crisi e la descrizione di tutti i sintomi) a tutti gli esperti del Comitato Scientifico e a tutti gli altri medici che hanno già in carico altri pazienti, per valutarlo collegialmente e stabilire tutti insieme se si tratta davvero di Emiplegia Alternante o invece di un'altra malattia diversa, pur se simile nei sintomi.
Come sapete, la diagnosi di Emiplegia Alternante è molto difficile da fare: i sintomi sono molto complessi e variabili, e non c'è nessun esame (Risonanza, TAC, esami metabolici) attraverso i cui risultati si possa dire con sicurezza che si tratta di Emiplegia Alternante. Per questo, a fronte di esami tutti normali, solo l'occhio clinico di un esperto, che abbia già visto i sintomi della malattia in molti altri pazienti, può effettuare questa diagnosi con un ragionevole livello di certezza.
Se poi gli esperti sono più di uno, come nel caso di una video-sessione I.B.AHC, che analizzano insieme i sintomi di un paziente, la diagnosi può diventare ancora più affidabile.
Ecco perchè ogni anno organizziamo queste video-sessioni: perchè è importante che i nuovi pazienti abbiano la diagnosi corretta ed è importante che sempre più medici imparino a riconoscere i sintomi della malattia, diventando capaci di effettuare diagnosi corrette e sempre più alla svelta.
Solo se la diagnosi viene certificata (si dice anche "validata") dal gruppo di esperti  della video-sessione I.B.AHC, il paziente può essere inserito con sicurezza nel Registro e Biobanca I.B.AHC www.ibahc.org  , in modo che i suoi dati clinici e i suoi campioni di DNA possano essere usati per la ricerca sull'Emiplegia Alternante.
E' importante che i ricercatori possano contare su dati e su campioni biologici controllati e certificati, altrimenti, studiando i dati di un caso che in realtà non è di Emiplegia Alternante, insieme ai dati e campioni degli altri pazienti che invece lo sono, si rischia di "far sballare" l'intera ricerca.

Naturalmente per primi, oltre al Comitato Scientifico, sono stati invitati i medici specialisti che seguono i ragazzi dell'associazione e che sono già arruolati in I.B.AHC: chiediamo però a tutte le famiglie, di informare comunque i loro medici specialisti  e di sollecitarli a partecipare alla nostra video-sessione (a maggior ragione se si trovano già a Roma per il Congresso della LICE).
E' importante che i pazienti e le famiglie si dimostrino interessati e desiderosi di dare il loro attivo contributo a I.B.AHC, per la ricerca e per la migliore conoscenza dell'Emiplegia Alternante.
In questo modo, i medici saranno ancora più incentivati a partecipare alla video-sessione e a collaborare per l'aggiornamento dei loro dati clinici in I.B.AHC.

La video-sessione I.B.AHC è una riunione molto tecnica, riservata ai medici specialisti interessati, ma naturalmente anche le famiglie e i soci A.I.S.EA, se vogliono, possono partecipare e anche fare domande e osservazioni, contribuendo attivamente alla discussione.
Se qualcuno di voi desidera essere presente, per favore lo comunichi al più presto al segretario o alla presidente.
A.I.S.EA sarà presente, con una sua postazione, anche il giorno prima, quindi per tutta la giornata di venerdì 29 Gennaio, al Congresso Nazionale della LICE, la Lega Italiana Contro l'Epilessia, nella stessa Università La Sapienza di dove si terrà poi la nostra video-sessione.
Il Congresso LICE si terrà nell'Aula Magna, con ingresso da Piazzale aldo Moro; la  video-sessione I.B.AHC si terrà invece nella Clinica di Neurologia con ingresso dal Viale dell'Università (mappa).
Se qualcuno di voi volesse venirci a trovare anche il venerdì, e magari darci una mano con il banchetto A.I.S.EA e con l'allestimento della video-sessione del giorno dopo, si metta in contatto con il segretario o con la presidente A.I.S.EA. Grazie!!!

Per ulteriori informazioni su I.B.AHC, uno strumento prezioso per lo sviluppo della conoscenza e della ricerca sull'Emiplegia Alternante, consultate il sito pubblico I.B.AHC www.ibahc.org
Grazie a tutti per l'attenzione e a presto!