Sul numero di questa settimana della rivista PANORAMA, uscito proprio oggi (N. 3 - 2010), è stato pubblicato un lungo articolo sulle malattie rare in Italia, scritto dalla giornalista Maria Pirro, del Mattino di Napoli.
Vengono riportate le storie di pazienti affetti da alcune di queste malattie, tra cui anche l'Emiplegia Alternante.
Si parla anche della "battaglia delle 109", ovvero delle 109 nuove malattie rare, tra cui anche la nostra, che ancora non sono riconosciute dal Ministero della Salute e che quindi sono ancora escluse da tutte le tutele e i benefici previsti dalla legge per i malati rari.
Questa è una battaglia che A.I.S.EA sta portando avanti proprio in questo periodo insieme alle associazioni che si occupano delle altre 108 malattie rare escluse, con l'appoggio della Consulta Nazionale delle Malattie Rare.
Importanti novità dal Ministero sembrano essere in arrivo!! Vi terremo aggiornati.
Oltre che in edicola, potete consultare l'articolo completo anche sul sito di PANORAMA, all'indirizzo http://www.panorama.it/edicola/panorama/2010-03-103-0

Tantissimi cari auguri a tutti noi di A.I.S.EA: a noi famiglie e ai nostri ragazzi, agli amici che ci sostengono nelle difficoltà quotidiane, ai medici e ricercatori impegnati nella ricerca di una cura e nello sviluppo di una migliore assistenza, agli insegnanti e agli educatori che con pazienza danno ai nostri figli gli strumenti per vivere il più possibile una vita autonoma e di relazione, ai rappresentanti delle istituzioni pubbliche, che anche se ancora non riconoscono ufficialmente la nostra malattia, piano piano stanno imparando a conoscerci ...
per tutti noi, che non smettiamo di lottare e di conservare la speranza ... un grazie sincero e ancora tanti auguri per un Felice Natale e uno strepitoso Nuovo Anno!!!
Se volete, lasciate anche i vostri auguri, commentando questo articolo ....

Oggi nasce il blog di A.I.S.EA Onlus - l'Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante.
Questo blog vuole essere una casa comune per i ragazzi, i genitori, gli amici e i sostenitori di A.I.S.EA, per uno scambio di informazioni, di idee e di esperienze.
Speriamo che questa casa, anche se virtuale, possa costituire un piccolo rifugio per non sentirsi più soli e impotenti di fronte alla malattia e alle difficoltà della vita quotidiana.
Tutti possono dare il proprio contributo per rendere sempre più vivo ed efficace questo blog. Insieme possiamo farcela!!