Storie di ordinaria discriminazione
"Se nemmeno riconoscono che la tua malattia esiste, come puoi pretendere che ti garantiscano delle cure corrette e adeguate?"

Nel paese di Furbonia sembrava che tutto funzionasse alla perfezione.
I suoi cittadini si erano dotati di una Costituzione davvero all’avanguardia, che stabiliva che i diritti fondamentali dell’uomo (ad una vita dignitosa, al lavoro, all’istruzione, alla salute, …) dovevano essere garantiti per tutti, indipendentemente dal ceto sociale, dalle convinzioni religiose o politiche, dalla disabilità, dall’orientamento sessuale.

A Furbonia c’era un Parlamento molto competente, che emanava le leggi più adatte per rendere concretamente fruibili da tutti i suoi cittadini i diritti previsti dalla Costituzione.
C’era anche un Governo efficientissimo, che aveva il compito di mettere in pratica queste leggi: facendo costruire scuole, strade ed ospedali, mettendo in grado le imprese di produrre e i giovani di trovare lavoro, garantendo i migliori servizi assistenziali alle persone in stato di necessità, gestendo il patrimonio della collettività (le tasse che tutti i cittadini pagavano più che volentieri, i beni del demanio e i guadagni dagli investimenti finanziari) in modo oculato e giusto.

Un bel giorno i governanti di Furbonia, animati dal desiderio di fornire servizi sempre migliori ai propri cittadini elettori, convocarono i loro esperti in materia di medicina e salute, per sentire se nel frattempo fossero emersi nuovi problemi e nuovi bisogni da soddisfare.
Gli esperti dissero: “Beh, ci sarebbe un nuovo tipo di malattia, che abbiamo appena individuato tra i cittadini di Furbonia: si chiama cancro. Sempre più cittadini si stanno ammalando di questa malattia, ma molti medici ancora non la conoscono e gli ospedali non sono attrezzati per curarla.”
I governanti risposero: “Orsù! Presto! Facciamo un “Decreto per il Cancro” che stabilisca degli aiuti per questi malati, in modo che anche per loro sia garantita una cura corretta e specifica. Concediamogli l’esenzione dalle spese di acquisto dei farmaci che servono a curare questo cancro; creiamo degli ospedali specializzati per la cura del cancro e diamo dei finanziamenti a questi ospedali, perché possano dotarsi di tutte le attrezzature necessarie e dei medici competenti. E poi assolutamente, finanziamo la ricerca per trovare una cura definitiva per il cancro”.
E tutti i malati di cancro esclamarono: “Belloooo!!”

Gli esperti dissero: “Sì, però, in realtà, il cancro non è una malattia sola; ci sono vari tipi di cancro, molto diversificati tra loro, che hanno bisogno ognuno di una cura specifica e diversa l’una dall’altra“.
I governanti erano un po’ perplessi: “Ma, di preciso, quanti sono questi tipi diversi di cancro?”
“Beh, al momento ne abbiamo individuati circa 300”, risposero gli esperti, “ma non è un numero definitivo: ogni giorno scopriamo sempre nuovi tipi di cancro, anche grazie al continuo progresso delle tecniche mediche e diagnostiche”.
I governanti risposero: “Ohibò! Allora creiamo un “Elenco dei Tipi di Cancro” con tutti i tipi di cancro conosciuti finora: il cancro alla prostata; il cancro al fegato; il cancro al pancreas; il cancro al cervello; etc. Questo Elenco lo aggiungeremo come “Allegato 1” al “Decreto per il Cancro”. Per tutti i tipi di cancro inseriti nell’Elenco, dovranno essere garantite le cure specifiche e corrette e tutte le agevolazioni previste dal Decreto. Man mano voi esperti individuerete nuovi tipi di cancro, basterà aggiungerli all’Elenco. E’ un meccanismo perfetto! E’ l’uovo di Colombo!!!”
E i malati con un tipo di cancro presente nell’Elenco esclamarono: “Belloooo!!”

Ma un malato disse: “Ehi! Io ho il cancro ai polmoni e questo tipo di cancro non c’è nell’Elenco!! Come mi curerete?”
I governanti allora risposero: “Prima dobbiamo essere sicuri che la malattia che hai ai polmoni sia davvero un tipo di cancro e non un’altra malattia di quelle normali. Esperti, voi cosa ne dite?”
Gli esperti indagarono, studiarono, si consultarono e valutarono, e alla fine risposero: “Sì, anche questa malattia ai polmoni è cancro: si può inserire nell’Elenco”.
E il malato di cancro ai polmoni tirò un sospiro di sollievo: “Meno male! Adesso anch’io potrò ricevere le cure corrette per il mio tipo di cancro, negli ospedali specializzati per il cancro ai polmoni, con tutte le attrezzature necessarie e i medici preparati che conoscono la mia malattia, non dovrò pagarmi tutti i farmaci costosi che servono per curare il cancro ai polmoni, etc….”
Ma passarono i giorni e l’Elenco non venne aggiornato. I Governanti erano sempre impegnati con problemi molto più urgenti e che riguardavano un numero elevato di cittadini elettori; non avevano tempo di occuparsi dei problemi di un solo malato.

Il cittadino malato di cancro ai polmoni cominciò a preoccuparsi.
Andò in un ospedale famosissimo, attrezzatissimo, dove si curavano tantissime malattie, anche quelle più complicate e gravi. Sicuramente in quell’ospedale sarebbero stati in grado di curare anche il cancro ai polmoni.
Ma i medici dell’ospedale gli risposero: “Ci dispiace ma non siamo attrezzati per curare il cancro ai polmoni; anzi, a dirla tutta, non sappiamo nemmeno come si cura il cancro ai polmoni, non siamo tenuti a saperlo, la tua malattia per noi non esiste, non c’è nemmeno nell’Elenco dei Tipi di Cancro!
Se vuoi, ti possiamo curare come se avessi la bronchite: hai la tosse e fai fatica a respirare, in fondo sono sintomi abbastanza simili a quelli della bronchite. La bronchite è una malattia che i nostri Governanti ci finanziano per curare: per la bronchite ti possiamo dare degli antibiotici, possiamo anche non farteli pagare!”
Il malato di cancro ai polmoni si disperò: ”Ma gli antibiotici non servono a niente per il cancro ai polmoni! Anzi, mi fanno stare peggio!”
E i medici: ”Ti possiamo anche somministrare un aerosol. Questo, secondo i nostri protocolli di cura per la bronchite, siamo autorizzati a farlo, abbiamo i fondi per farlo”.
Il malato si infuriò: ”Non voglio l’aerosol! Voglio essere curato per il cancro ai polmoni!!”
E i medici: “Ma insomma, che pretese! Essere curati per una malattia che non esiste! Non c’è nemmeno nell’Elenco!”

Sempre più disperato, il malato di cancro ai polmoni tornò dai suoi governanti: “Allora, cari Governanti, quand’è che lo aggiornate questo Elenco, e ci inserite anche il cancro ai polmoni?”
E i governanti risposero: ”Caro malato di cancro ai polmoni, hai perfettamente ragione di protestare, è un tuo diritto di essere curato in modo appropriato alla tua malattia, di non essere discriminato a causa della tua malattia. Anche i nostri esperti hanno riconosciuto che il tuo è un tipo di cancro da inserire nell’Elenco. Però, in questo momento non possiamo occuparcene; abbiamo altri problemi più urgenti da risolvere, per tanti altri malati di malattie molto più diffuse: il ginocchio del tennista, il gomito della lavandaia, le zampe di gallina, …. E poi tra poco ci sono le elezioni! Ti chiediamo solo di pazientare ancora un po’. Al massimo una o due settimane e poi, se saremo rieletti, ti promettiamo che il tuo tipo di cancro sarà inserito nell’Elenco …”
Il malato di cancro ai polmoni, rincuorato, se ne ritornò a casa ad aspettare; cavolo, era un suo diritto essere curato in modo corretto e specifico per la sua malattia, gliel’avevano detto anche i suoi governanti, gliel’avevano promesso ….
Ma passarono gli anni, e l’Elenco non venne mai aggiornato; altri Governanti vennero eletti alle successive elezioni, ma anche loro erano sempre troppo impegnati per altri problemi, molto più urgenti e molto più importanti.

Il malato di cancro ai polmoni, nonostante le sue continue proteste, alla fine morì … di una malattia che a Furbonia non esisteva!

Nota. Se provate a sostituire le parole “tipo di cancro” con “malattia rara”, e “cancro ai polmoni” con una qualsiasi delle malattie rare non ancora inserite nell’Allegato 1 del DM 279/01 (emiplegia alternante, siringomielia, glomerulosclerosi renale, etc….), scoprirete che Furbonia non è poi tanto distante da noi …

Rosaria Vavassori, Presidente A.I.S.EA Onlus
Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante
http://www.aiseaonlus.org/  

A.I.S.EA Onlus aderisce alla
Campagna per le 109 e più Malattie Rare
ancora non inserite nell'Allegato 1 del
Decreto Ministeriale N. 279/01
per le Malattie Rare.
Tra queste Malattie Rare ancora non riconosciute vi è anche
l'Emiplegia Alternante

Un altro giornale parla dell'Emiplegia Alternante e della battaglia di A.I.S.EA per ottenere il riconoscimento, insieme ad altre 108 malattie rare, da parte del Ministero della Salute.
Si tratta del Giornale di Merate, in un articolo dello scorso 19 Gennaio.

Il Decreto Ministeriale N. 279 emanato nel Maggio 2001 (DM 279/01) introduce alcune importanti tutele per i malati rari: l’istituzione di centri specializzati nella diagnosi e nella cura di ogni specifica malattia rara e, soprattutto, un codice di esenzione per malattia rara che dà diritto sia alla gratuità dei farmaci e di tutte le cure e gli accertamenti diagnostici, sia all’attivazione di percorsi di cura e assistenza specifici per ogni malattia rara.
Il Decreto però allo stesso tempo introduce anche una grave discriminazione: infatti solo i malati che soffrono di una malattia elencata nell’Allegato 1 del decreto stesso, hanno diritto a tutte queste tutele.
I malati di una malattia che, pur essendo rara, non è compresa nell’Allegato 1, invece, non possono usufruire di nessuna di queste tutele: sono perciò discriminati per legge e si vedono negato il loro naturale diritto universalmente riconosciuto alla salute e a cure adeguate.
All’atto dell’emanazione del DM 279/01 l’Allegato 1 comprendeva circa 600 malattie rare.
Da allora i rappresentanti dei pazienti di 109 nuove malattie rare, tra cui A.I.S.EA per l’Emiplegia Alternante, hanno ripetutamente fatto richiesta di inserimento della loro malattia nell'allegato, con la relativa attribuzione di un codice di esenzione: per questo sarebbe sufficiente un Decreto specifico da parte del Ministro della Salute.
Fino ad oggi però tutte queste richieste non hanno ricevuto alcuna risposta.
Pur avendo già ottenuto anche il riconoscimento ufficiale del loro status di “Malattia Rara” da parte dell’Istituto Superiore di Sanità, con l’accordo di tutte le Regioni, i malati di queste 109 malattie continuano ad essere discriminati ed ignorati dal Servizio Sanitario Pubblico, sia a livello nazionale sia regionale.
Recentemente le associazioni di queste 109 malattie rare ancora escluse hanno deciso di unirsi, per dare più forza alla loro voce di protesta, e per portare avanti insieme la loro battaglia per il riconoscimento dei loro diritti: è nata così la battaglia per le 109.
Ad esse si sono unite anche molte associazioni di altre malattie rare, animate da un grande spirito di solidarietà e di comunanza di intenti.
Con l’appoggio della Consulta Nazionale delle Malattie Rare, lo scorso Dicembre 2009 una prima iniziativa congiunta di protesta è stata realizzata: moltissimi fax, raccomandate, messaggi di posta elettronica e telegrammi sono arrivati al Ministro della Salute Ferruccio Fazio da parte delle associazioni aderenti a questa battaglia, tutti con la stessa identica richiesta di di inserimento immediato delle 109 nuove malattie nell’Allegato 1 del DM 279/01.
Anche tutti i più importanti organi di comunicazione hanno dato risalto a questa iniziativa: ecco alcuni articoli e comunicati che parlano della battaglia delle 109.
Repubblica
Il Messaggero
Il Gazzettino
VITA no profit
Superando
Yahoo Notizie
ADN Kronos  
Il sole 24 Ore

In attesa di una risposta concreta da parte del Ministro, che sembra sia ancora in fase di elaborazione, altre iniziative di protesta stanno per essere intraprese dalle associazioni, per tenere alta l’attenzione anche dell’opinione pubblica verso questa vergognosa discriminazione, soprattutto in vista dell’ormai imminente Giornata Mondiale dei Malati Rari (28 Febbraio 2010).
Vi terremo aggiornati!!!