Per alcuni è naturale andare verso le altre famiglie, per altri è più difficile.
Paura di vedere dei bambini più handicappati o, al contrario, paura di essere meno capiti perché i propri figli sono più handicappati degli altri.
Paura di un futuro inquietante.
Paura di ritrovarsi in un ambiente lacrimoso e di uscirne ancora più depressi.
Paura di non essere all’altezza.
Ci sono quelli che arrivano subito dopo l’annuncio della diagnosi. Ci sono quelli che ci mettono alcuni anni ad arrivare. Ci sono quelli che non arriveranno mai.
Ciascuno ha le sue ragioni. Ciascuno ha ragione. Non è possibile giudicare.
A causa della rarità della malattia, le famiglie aderenti all’associazione vivono distanti le une dalle altre.
L’associazione organizza due occasioni di incontro, dove vengono condivisi dei momenti forti di solidarietà: un week-end per l’assemblea generale e un week-end in joellette.
Vediamo i nostri figli diventare più grandi da un anno all’altro. Impariamo gli uni dagli altri ad essere genitori di bambini diversi. Vediamo i progressi, piccoli e grandi. Vediamo le difficoltà, i rallentamenti. Noi ci capiamo, perché ci ritroviamo tra veri “intenditori”.
I bambini colpiti dalla malattia incontrano i loro pari. Non sono più gli unici della famiglia, del loro quartiere, della loro scuola, del loro istituto, ad essere portatori di questa malattia devastante.
Sia che possano parlare o che non parlino, sia che possano camminare o che non camminino, tutti giocano insieme e parlano tra loro.
Grazie a questo, essi costruiscono la loro identità, sulla base di ciò che hanno in comune, o di ciò che hanno di diverso dagli altri, dagli “abili”, dagli altri bambini handicappati e dagli altri bambini con la loro stessa malattia.
Non sono più soli. Ci sono degli altri come loro.
Si sentono rassicurati nel vedere i loro genitori mobilizzati contro la loro malattia. Sentono che i loro genitori non li ritengono responsabili del corso differente che ha preso la vita familiare, perché lottano con loro contro la malattia e l’handicap.
I fratelli e le sorelle sono in generale un po’ privati dell’attenzione dei loro genitori.
Vogliono compensare l’handicap dei loro fratelli o sorelle, cercando di essere perfetti per alleviare la fatica dei loro genitori. Oppure cercano di farsi notare per attirare l’attenzione su se stessi.
Anche loro si possono incontrare grazie all’associazione.
Gli uomini, si sa, non piangono mai. Sono forti, gli uomini. Discutono di macchine, di moto, sistemano le carrozzine. Si rendono utili preparando il caffè …
E poi ci sono le nonne, le nostre fate buone.
Nel corso degli anni, si intrecciano dei veri legami di amicizia…
E dunque, anche quest’anno (Ottobre 2009) il meeting delle famiglie dell’associazione francese AFHA si è svolto in un ambiente ampio e accogliente, prestato da un’altra associazione.
50 persone, di 18 famiglie, hanno partecipato e dieci bambini/adulti con l’Emiplegia Alternante ….

Tratto dalla Newsletter 2009 dell’Associazione Francese per l’Emiplegia Alternante AFHA www.afha.org

Quest’anno, il nostro meeting nazionale delle famiglie A.I.S.EA mi è piaciuto in modo particolare.
Ho vissuto emozioni intense e bellissime, e soprattutto, ho potuto condividerle a pieno con tutti gli altri partecipanti.
Ho provato una grande gioia nel ritrovarci insieme ancora una volta, in un clima di festa e di amicizia; mi ha entusiasmato l’allegria contagiosa dei bambini, che hanno giocato tra loro per tutto il tempo, con grande spontaneità e spensieratezza.
Ho ammirato il senso di solidarietà e responsabilità dei ragazzi più grandi, che hanno parlato a lungo tra loro, dei loro problemi e delle loro difficoltà, condividendo la loro sofferenza, ma anche la loro grande determinazione e la loro speranza. Li ho visti raccontarsi le loro vite, scambiarsi le loro esperienze, descrivere ognuno i propri sistemi per gestire le crisi, facendosi forza e sostenendosi a vicenda.

Ho provato tanta commozione, sabato pomeriggio, e ho visto le lacrime spuntare sul viso di molti genitori, quando abbiamo parlato del grande progresso della ricerca genetica, realizzato grazie anche alla nostra Biobanca I.B.AHC www.ibahc.org , dove sono conservati i campioni di DNA dei nostri ragazzi a disposizione di ogni ricercatore che voglia studiare la nostra malattia.
Tutti noi genitori abbiamo espresso la nostra commossa riconoscenza ad Andrea, uno dei nostri ragazzi più grandi, per la sua generosità e disponibilità nel contribuire a tale progresso.
Nella mattinata di sabato, infatti, Andrea si era sottoposto volentieri ad un altro prelievo di sangue, per dare modo alla Dottoressa Bernardini, collaboratrice del Prof. Dallapiccola, di proseguire nella sua promettente ricerca, ed offrire così una speranza in più a tutti i bambini e ragazzi colpiti, come lui, dall’Emiplegia Alternante.
Ho visto il profondo interesse da parte di tutti, nel seguire la presentazione della Dottoressa De Grandis, che ci ha aggiornato sulle conoscenze scientifiche riguardo all’Emiplegia Alternante, sui farmaci attualmente disponibili e sulle attuali linee di ricerca più promettenti.
Tutti poi abbiamo partecipato alla discussione che ne è seguita, con l’importante contributo anche della Dottoressa Giannotta, che ci ha parlato della possibilità di adottare la dieta chetogenica anche per i nostri ragazzi.

La domenica mattina, dopo la foto di gruppo fatta sul piazzale dell’hotel, abbiamo parlato del Bando di Finanziamento indetto da A.I.S.EA per fornire un’assistenza educativa qualificata ai nostri ragazzi e favorirne l’autonomia e l’integrazione sociale.
Abbiamo anche discusso del problema del mancato riconoscimento dell’Emiplegia Alternante e della sua esclusione, insieme a molte altre malattie rare, dall’Elenco Ufficiale delle Malattie Rare Esentate (Allegato 1 del DM 279/01).
Ho apprezzato la determinazione mostrata da tutti, quanto mai indispensabile per portare avanti questa importante battaglia per il riconoscimento dei nostri diritti, insieme anche alle altre associazioni di malattie rare. Solo unendo i nostri sforzi e lottando insieme potremo avere la forza necessaria per arrivare al successo e vedere finalmente garantite ai nostri figli le cure adeguate e specifiche per la loro malattia.
E infine ho provato tanto affetto per tutti i bambini e i ragazzi di A.I.S.EA, quando, per bocca di Melissa, hanno presentato la loro “emozione d’ordine”, perché venga organizzato al più presto un altro meeting, che duri più giorni e si svolga d’estate, in modo che loro possano stare sempre all’aperto e avere più tempo per stare insieme.
La mozione è stata naturalmente approvata all’unanimità!!

E come conclusione, dopo il pranzo di domenica, il rituale consueto della mega-torta con lo stemma dell’associazione, attorno alla quale si sono radunati tutti i nostri bambini e ragazzi, seguito dall’applauso finale, in onore di tutti i partecipanti al meeting e di tutte le famiglie e i soci di A.I.S.EA.
Insomma, è stato davvero come se tutti facessimo parte di un’unica grande famiglia; ed in effetti è questa la sensazione che ho sentito espressa da molti dei presenti: partecipare ad un meeting A.I.S.EA è come ritrovarsi con i propri familiari, in un clima di serenità e di reciproco sostegno.

Grazie a tutti voi per la forza che mi avete dato al meeting e che mi date ogni giorno; spero davvero di potervi incontrare tutti di nuovo molto presto.
Con affetto.
Rosaria, mamma di Alberto (17 anni)

Meeting delle Famiglie A.I.S.EA
Roma, 20-21 Marzo 2010
Foto di gruppo sul piazzale dell'hotel
Altre foto sono disponibili nell'album del meeting
nella sezione Fotografie

La data per il nostro consueto meeting nazionale è stata fissata per Sabato 20 e Domenica 21 Marzo 2010, e si terrà a Roma, presso l'Hotel Summit, in via della Stazione Aurelia 99, la stessa sede dove si sono già tenute tre edizioni negli scorsi anni.
Il meeting comincerà ufficialmente con il pranzo di sabato, presso l'hotel, e terminerà con il pranzo di domenica sempre nell'hotel. Nel pomeriggio di sabato avremo il nostro incontro vero e proprio: pensavamo di invitare un solo rappresentante del nostro Comitato Scientifico per darci un breve aggiornamento sulla ricerca e sulle novità in termini di farmaci e cure per l'Emiplegia alternante.
Dopodichè continueremo la discussione tra di noi, in modo molto informale, riguardo ai nostri problemi quotidiani (gestione attacchi, assistenza, riabilitazione, scuola, lavoro, etc..), sullo stile del nostro incontro qui a Milano dello scorso Novembre.
La domenica mattina invece la dedicheremo ad una visita alla città di Roma: un pullman ci porterà in una zona centrale e poi ci faremo una passeggiata, se il tempo lo permette. Altrimenti continueremo il giro in pullman.
Nei prossimi giorni invieremo a tutte le famiglie e ai soci la comunicazione ufficiale per posta, con tutti i dettagli organizzativi e i costi per il soggiorno in albergo.
Tenete comunque presente che, come sempre, anche quest'anno A.I.S.EA offrirà il soggiorno a tutti i nostri bambini, ragazzi e adulti con Emiplegia Alternante e ad un loro accompagnatore.
Per i nuovi arrivati, che per la prima volta volessero partecipare al nostro meeting, come segno di benvenuto, offriremo il soggiorno a tutta la famiglia (massimo quattro persone).
Naturalmente, il meeting è aperto anche ad amici, sostenitori, medici, educatori, riabilitatori, insegnanti ... insomma a tutti coloro che possono essere interessati all'Emiplegia Alternante e alla qualità di vita dei nostri ragazzi. Per tutti loro, la partecipazione sarà gratuita, inclusi i pasti e le pause caffè.
Arrivederci a Roma, sempre più numerosi e con sempre maggiore entusiasmo!!
Ecco qui la locandina del meeting con il programma.

Foto di gruppo durante la visita guidata ai monumenti più importanti della Città
(Roma, Meeting A.I.S.EA 2009)

Incontro delle Famiglie A.I.S.EA
Milano, 7 Novembre 2009 (14.00 - 18.00)

Abbiamo organizzato un incontro informale tra le famiglie A.I.S.EA, per chiacchierare liberamente tra noi dei nostri problemi e scambiarci idee ed esperienze.
L'incontro si terrà Sabato 7 Novembre, dalle 14.00 alle 18.00, a Milano, presso il Circolo ARCI OLMI, al quartiere OLMI (poco distante dall'uscita N. 4 della Tangenziale OVEST).

Verrà offerta la merenda e ci sarà uno spazio apposito per i bambini più piccoli con giochi e personale incaricato per accudirli.

L'incontro è aperto alle famiglie, ai soci e ai sostenitori A.I.S.EA.
Chi desidera partecipare, lo segnali al più presto alla Segreteria dell'associazione all'indirizzo segreteria@aiseaonlus.org .

E' stato proprio un bell'incontro!!! Abbiamo deciso di organizzarne un altro nella prossima primavera, magari con la partecipazione di qualche psicologo o psicoterapeuta che possa portare il suo contributo riguardo all'ansia e all'emotività eccessiva, che sono fattori scatenanti delle crisi (per tutti i ragazzi, a tutte le età).
Grazie a tutti i partecipanti e alla prossima!!!