Lo Statuto dell'associazione impone l’obbligo di convocare almeno un’assemblea dei soci A.I.S.EA entro la fine di Aprile di ogni anno, per approvare i bilanci e i piani di attività per l’associazione.
Abbiamo perciò organizzato un incontro di mezza giornata per l'Assemblea dei Soci A.I.S.EA per l'anno 2013, a Verderio Superiore (LC), presso la Sala Civica Zamparelli, Viale Rimembranze, 6.
L'Assemblea si terrà in prima convocazione, Sabato 20 Aprile 2013 dalle 10.00 alle 13.00, e in seconda convocazione Sabato 20 Aprile 2013, dalle 14.30 alle 17.30.
Le famiglie, gli amici e tutte le persone interessate possono partecipare; solo i soci, però, hanno diritto di voto.

Da qui, potete scaricare la Lettera di Convocazione all'Assemblea
ConvocazioneAssembleaSociAisea2013.pdf

Qui trovate l'aggiornamento delle attività A.I.S.EA per il primo trimestre 2013
AggiornamentoAiseaMarzo2013.pdf

Da qui potete scaricare il volantino per il 5xMille e le Donazioni ad A.I.S.EA, per sostenere la ricerca di una cura efficare per l'Emiplegia Alternante
Donazioni5xMilleAisea2013.pdf

Ricordiamo che l'Assemble anon è un Meeting delle Famiglie A.I.S.EA, ma una semplice riunione operativa.
Cercheremo di organizzare un breve Meeting, per dare modo a tutte le famiglie di incontrarsi personalmente anche quest'anno, abbinandolo al Simposio Internazionale sul Gene ATP1A3 che si terrà a Roma dal 23 al 24 Settembre prossimo.

Da qui potete scaricare la locandina del Simposio
2°SimposioGeneAHC-Settembre2013.pdf

In questa foto, il primo Meeting delle Famiglie A.I.S.EA,
a Verderio Superiore nell'anno 2000
Allora eravamo solo 11 famiglie in tutto, ma tutte molto determinate e contentissime di potersi incontrare per la prima volta e parlare con qualcuno che stesse facendo la propria stessa difficle esperienza di vita con l'Emiplegia Alternante

Verderio Superiore, 14 Marzo 2012

Comunicazione N. 2/2012

A: Soci e famiglie A.I.S.EA

Oggetto: Convocazione Assemblea Ordinaria dei Soci A.I.S.EA Anno 2012

Si comunica che presso l’HOTEL Summit, Via della Stazione Aurelia, 99 - ROMA, è indetta l’Assemblea Ordinaria dei Soci A.I.S.EA, in prima convocazione Sabato 14 Aprile 2012 alle ore 17.00 e in seconda convocazione Domenica 15 Aprile alle ore 10.00, con il seguente ordine del giorno:

1. resoconto attività Anno 2011
2. approvazione Bilancio Consuntivo Anno 2011
3. pianificazione attività anno 2012
4. approvazione Bilancio Preventivo Anno 2012
5. determinazione quota associativa Anno 2012
6. affiliazioni
7. varie ed eventuali

L’assemblea non si protrarrà per più di tre ore. Si ricorda che ogni socio può portare la delega di un solo altro socio appartenente allo stesso nucleo familiare.

Validità Assemblea
Come da statuto (Art. 8.8), in prima convocazione l’assemblea dei soci si ritiene valida solo con la presenza della metà più uno dei soci (comprese le deleghe); in caso di numero insufficiente di partecipanti si passerà ad effettuare la seconda convocazione.
In seconda convocazione l’assemblea è valida qualunque sia il numero dei soci presenti.
In entrambi i casi ogni delibera si ritiene approvata con la metà più uno dei votanti a favore.

Si pregano i Sigg. Soci di confermare la loro partecipazione telefonando oppure inviando una email all'associazione.

Cordiali saluti.
Maria Rosaria Vavassori, Presidente A.I.S.EA Onlus

A.I.S.EA Onlus
Associazione Italiana per la Sindrome di
Emiplegia Alternante
Codice Fiscale 94017520134
Via Sernovella, 37
23878 Verderio Superiore (LC)
Tel. e Fax 039 95 180 46
Email info@aiseaonlus.org
Sito Web www.aisea.org

Nei giorni 26 e 27 Marzo 2011, sabato e domenica, si terrà a Roma l'annuale Meeting Nazionale delle Famiglie A.I.S.EA.
Ogni anno, il nostro Meeting riunisce i bambini e i ragazzi colpiti dall’Emiplegia Alternante, le loro famiglie, gli amici e sostenitori, e vari esperti in ambito scientifico e socio-sanitario, tutti coinvolti nella lotta contro questa rara malattia neurologica.
Si tratta di un’importante occasione per un aggiornamento riguardo alle attività di studio e ricerca, per lo scambio di esperienze di vita e di informazioni, e per la definizione di azioni comuni a sostegno delle persone colpite dall’Emiplegia Alternante.

Per l'edizione di quest'anno, avremo come relatori uno psicoterapeuta, che ci parlerà della gestione degli stati di ansia, e l'autrice del Libro "Controvento", un progetto dell'Istituto Superiore di Sanità per raccontare le Malattie Rare. Nel Libro, vi è anche una bellissima testimonianza di vita con l'Emiplegia Alternante.
Nel pomeriggio di sabato, ricercatori e medici impegnati nello studio dell'Emiplegia Alternante ci illustreranno il loro lavoro e le nuove prospettive per la ricerca di una cura efficace.
Si parlerà anche dello Studio sulla Qualità di Vita delle persone con Emiplegia Alternante, basato sull'analisi dei dati delle crisi giornaliere, raccolti direttamente dai pazienti nel Registro Clinico I.B.AHC.
Nella mattinata di domenica, verrà presentato il nuovo Bando A.I.S.EA - 2011 per l'assistenza e lo sviluppo dell'autonomia delle persone con Emiplegia Alternante.
Per tutta la durata del meeting, i bambini e i ragazzi avranno a disposizione una saletta per giocare, chiacchierare e guardare la TV. Ci saranno anche degli animatori che li intratterranno con giochi, spettacoli e altre attività.
Nel pomeriggio di venerdì 25 Marzo, e lungo tutta la giornata di sabato 26 Marzo, le dottoresse Elisa De Grandis e Melania Giannotta e la professoressa Fiorella Gurrieri effettueranno le visite di raccolta dati clinici e dismorfici per i pazienti partecipanti. L'aggiornamento di questi dati è importantissimo per la realizzazione della prima fase del nuovo progetto di ricerca "Sequenziamento dell'Esoma", basato su una tecnica di analisi genetica molto innovativa e promettente, soprattutto per malattie molto rare, sporadiche ed eterogenee come l'Emiplegia Alternante.
A.I.S.EA concorderà direttamente con le famiglie l’orario preciso delle visite, nella settimana precedente al meeting.
Per il programma dettagliato e per le iscrizioni, consultate il Programma del Meeting.
Speriamo che anche l'edizione del Meeting A.I.S.EA di quest'anno possa essere per tutti i partecipanti un momento utile e piacevole. Vi aspettiamo!

 
Programma

Sabato 6 Novembre 2010 si è svolto il meeting delle famiglie A.I.S.EA Area Nord, nella confortevole sede dell’oratorio messoci gentilmente a disposizione dalla Parrocchia della Madonna delle Fede a Milano.
Anche questo meeting è stato caratterizzato da un clima di speranza e di voglia di fare, di amicizia e di gioia di stare insieme.
Hanno partecipato ben 11 famiglie da tutto il Nord d’Italia: Milano, Varese, Como, Lecco, Padova, Piacenza, Reggio Emilia, Genova e perfino Perugia!
Oltre ai familiari e agli amici dei nostri ragazzi, erano presenti anche molti educatori e insegnanti, tutti impegnati nel difficile compito di assistenza educativa, e interessati a conoscere sempre meglio la realtà della nostra malattia, l’Emiplegia Alternante, non solo per quanto riguarda gli aspetti medici e scientifici, ma soprattutto per quelli pratici: la gestione delle crisi, i metodi educativi e didattici più adatti per favorire lo sviluppo dell’autonomia e dell’integrazione sociale, il sostegno psicologico. In altre parole, tutti desiderosi di poter fare qualcosa di concreto per migliorare la qualità di vita dei nostri ragazzi.
Il meeting è iniziato al mattino, con l’intervento della dottoressa Francesca Ragona, neuropsichiatra presso l’Istituto Neurologico C. Besta di Milano e collaboratrice della dottoressa Tiziana Granata, membro del nostro Comitato Scientifico.
La dottoressa Ragona ha presentato un’interessante relazione riguardo ai compiti specifici di un grande centro specialistico come l’Istituto Besta nei confronti di un paziente con una malattia molto rara e complessa come l’Emiplegia Alternante.
Tra questi compiti vi è sicuramente quello di effettuare una diagnosi quanto più possibile precoce e certa e di comunicarla anche ai genitori nel modo più corretto.
Ma altri compiti non meno fondamentali sono quelli di impostare la terapia farmacologica e di avviare e supportare la presa in carico del paziente da parte dei servizi socio-sanitari territoriali (ASL e servizi sociali del proprio Comune di residenza), per quanto riguarda la cura quotidiana: la continuità della terapia, la riabilitazione, gli ausili informatici e per la mobilità, l’inserimento scolastico e lavorativo, l’assistenza domiciliare …
Infine, altri compiti importanti di un centro specialistico sono la diffusione delle informazioni riguardo la malattia e la collaborazione con l’associazione dei pazienti per lo sviluppo della ricerca scientifica e il miglioramento dell’assistenza.
La dottoressa Granata, insieme al dottor Nardo Nardocci, si sono sempre impegnati con grande dedizione anche in queste ultime due attività, scrivendo ad esempio il testo del Libro Bianco per l’Emiplegia Alternante e buona parte anche delle Linee Guida per l’Assistenza alle Persone con Emiplegia Alternante e ai loro familiari, pubblicate dal Ministero della Salute.
Subito dopo la relazione della dottoressa Ragona, la presidente Rosaria Vavassori ha effettuato il resoconto delle attività associative, in termini sia di progetti di ricerca avviati con il contributo di A.I.S.EA, attraverso l’utilizzo di I.B.AHC – Biobanca e Registro Clinico per l’Emiplegia Alternante, sia di un sostegno concreto allo sviluppo dell’autonomia e all’integrazione sociale delle persone con Emiplegia Alternante (Bando di Finanziamento A.I.S.EA 2010 per progetti individuali di assistenza educativa).
Si è anche parlato delle varie iniziative di raccolta fondi, realizzate dalle famiglie stesse o dai loro amici e sostenitori.
Tra quelle più recenti, le mostre di Street Art  tenutesi a Roma lo scorso settembre, la Cena di Beneficenza a favore di A.I.S.EA che si terrà a Genova il prossimo 16 Novembre, e l’antologia “365 Storie Cattive”, a cura di Paolo Franchini, il ricavato della cui vendita verrà interamente devoluto ad A.I.S.EA. Una copia stampata dell’Antologia è stata mostrata in anteprima esclusiva proprio durante il meeting.
Al termine della mattinata, gli adulti partecipanti alla riunione si sono uniti ai ragazzi e ai bambini nella saletta attigua per il pranzo: un delizioso buffet impeccabilmente allestito dal nostro segretario Nicolò Bona e dalla sua famiglia.
I bambini e i ragazzi hanno poi trascorso il pomeriggio in quella stessa sala, con l’assistenza di un gruppo di fantastici educatori appositamente incaricati da A.I.S.EA, i quali hanno anche organizzato un corso di musica e di percussioni, che ha riscosso un notevole successo.
Nel frattempo, nella sala riunioni, la presidente ha illustrato alle famiglie il nuovo studio approntato da A.I.S.EA riguardo alla qualità di vita dei pazienti con Emiplegia Alternante.
Si tratta, per le famiglie che vorranno partecipare allo studio, di inserire tutti i giorni, per un periodo di almeno sei mesi, l’elenco delle crisi (emiplegiche totali e parziali, distoniche, oculomotorie, epilettiche, respiratorie, emicraniche, di panico) che colpiscono giornalmente i loro figli.
L’elenco delle crisi verrà compilato direttamente nel Registro Clinico I.B.AHC on-line, in aggiunta ai dati clinici inseriti dai medici specialisti.
L’obiettivo finale è di avere un’idea precisa e quantificabile (in termini di frequenza e durata, di sofferenza fisica e psicologica, di bisogno assistenziale) della gravità di questi sintomi parossistici, caratteristici dell’Emiplegia Alternante, i cui effetti devastanti sulla qualità di vita dei nostri ragazzi e delle loro famiglie sono ancora troppo spesso sottovalutati o ignorati, dal mondo scientifico e medico e dalle istituzioni pubbliche che dovrebbero invece garantire servizi socio-sanitari adeguati e specifici.
L’adesione delle famiglie a questa proposta è stata entusiastica, per cui, una volta completati tutti gli sviluppi tecnici necessari nel Registro Clinico I.B.AHC, la raccolta del calendario delle crisi potrebbe iniziare già con l’avvio del nuovo anno.
Si è anche parlato del mancato riconoscimento dell’Emiplegia Alternante come Malattia Rara, attraverso il suo inserimento nell’Allegato 1 del Decreto Ministeriale 279/01 e l’attribuzione di un codice di esenzione: un problema che ormai si trascina da più di sei anni e che non ci permette, prima di tutto, di avere l’esenzione per l’acquisto dei farmaci, per gli accertamenti diagnostici e i trattamenti riabilitativi specifici. Il mancato riconoscimento impedisce inoltre la creazione di centri specialistici di riferimento per la diagnosi e la terapia, la definizione di protocolli di diagnosi e cura certificati e adottati da tutto il Sistema Sanitario Nazionale in modo uniforme, e la possibilità di usufruire di ogni altra tutela, attuale e futura, prevista dalla normativa per i malati rari con malattia riconosciuta.
Infine, il dottor Crocetti, uno psicoterapeuta che ha recentemente preso in cura uno dei nostri ragazzi più grandi, con risultati molto incoraggianti per quanto riguarda il controllo delle crisi emiplegiche, ci ha parlato della possibilità di un trattamento specifico da estendere a tutti i nostri ragazzi, per la gestione degli attacchi di ansia che, come sappiamo, sono la causa principale dello scatenarsi delle crisi emiplegiche e totali.
Il dottor Crocetti ha offerto la sua disponibilità per la definizione e realizzazione di uno studio sistematico condotto su tutti i ragazzi dell’associazione, in collaborazione con il Comitato Scientifico, e per la realizzazione di sedute di gruppo di psicoeducazione per ragazzi e genitori, da realizzarsi nell’ambito dei nostri prossimi meeting associativi, sia nazionali che locali.
L’intervento del Dottor Crocetti ha impressionato molto favorevolmente tutte le famiglie: la psicoterapia potrebbe infatti essere una valida arma, in affiancamento alla terapia farmacologica, per ridurre la frequenza e la durata delle crisi emiplegiche e per dare così un po’ di sollievo ai nostri bambini e ragazzi. Questo potrebbe alla lunga renderli anche più forti emotivamente e in grado di controllare essi stessi l’insorgere delle crisi, favorendo così, attraverso l’instaurarsi di periodi di benessere sempre più lunghi, un migliore sviluppo psico-fisico e una migliore qualità di vita.
Verso sera, le prime famiglie, quelle più distanti e con un lungo viaggio da affrontare per il rientro, hanno cominciato ad accomiatarsi. In tutti, il rammarico di non poter rimanere ancora un po’ e il desiderio di potersi ritrovare di nuovo tutti insieme al più presto.
Vogliamo ringraziare in modo particolare la dottoressa Ragona e il dottor Crocetti per la loro gentile partecipazione e per la loro disponibilità.
Il nostro grazie sincero va anche alla Parrocchia della Madonna della Fede, per la squisita ospitalità.
Grazie di cuore agli insegnanti, gli educatori e tutti gli amici dei nostri ragazzi che hanno voluto essere vicino a loro e alle loro famiglie in questa occasione.
Un ringraziamento speciale a tutte le famiglie partecipanti, genitori, fratelli, nonni e parenti: speriamo che il disagio della trasferta e della giornata un po’ movimentata sia stato per tutti compensato dalla soddisfazione di poter stare insieme, di scambiarsi le proprie esperienze e di sostenersi a vicenda, di imparare nuove cose riguardo alla gestione quotidiana della malattia e ai progressi della ricerca.
E infine, un grazie speciale al nostro segretario Nicolò Bona, che ha organizzato questo riuscitissimo meeting, alla sua instancabile moglie Graziella e a tutta la sua famiglia per l’impegno che da sempre dedicano alla nostra associazione.
Grazie ancora a tutti e arrivederci presto!!!

Le relazioni della giornata sono state presentate nella sala riunioni;
vicina a questa, la sala giochi per bambini e ragazzi.
Altre foto sono disponibili nell'album
Meeting Aisea NORD 2010

Meeting delle Famiglie A.I.S.EA - Area NORD
Sabato 6 Novembre 2010, 10,30 - 17,30
presso Oratorio della Parrocchia delle Fede
Via delle Betulle 16 - 20152 MILANO
Come è ormai consuetudine, oltre al meeting nazionale, anche per quest'anno A.I.S.EA sta organizzando alcuni incontri tra le famiglie di una area geografica più ristretta, per limitare i disagi di spostamenti troppo lunghi e per offrire a tutti un'opportunità in più per ritrovarsi, scambiare le proprie esperienze, sostenersi a vicenda e mantenersi aggiornati riguardo alle attività di ricerca per l'Emiplegia Alternante.
Per quest'anno, il meeting delle famiglie A.I.S.EA dell'Area NORD è stato fissato per Sabato 6 NOVEMBRE 2010.
La sede è a MILANO, presso l'Oratorio della Parrocchia della Fede, in via delle Betulle, 16 (Quartiere OLMI).
E' appena fuori dalla TANGENZIALE OVEST di Milano, Uscita N. 4 - Direzione Milano Bisceglie e Milano Baggio.
Davanti all'Oratorio c'è un ampio parcheggio
Se invece si usa la Metropolitana, la fermata è MM BISCEGLIE sulla Linea Rossa; è sufficente informare del proprio arrivo alla fermata all'atto dell'iscrizione, e qualcuno di A.I.S.EA provvederà al trasporto fino all'Oratorio.

Il Meeting è aperto alle famiglie, ai soci e agli amici e sostenitori di A.I.S.EA. Insegnanti, educatori, medici, fiosioterapisti ed operatori socio-sanitari interessati all'Emiplegia Alternante e alla cura dei nostri ragazzi, saranno tutti più che benvenuti.
Per tutta la giornata, i bambini potranno giocare e divertirsi insieme in una saletta riservata, con l'assistenza di educatori incaricati. Il pranzo sarà offerto da A.I.S.EA a tutti i partecipanti iscritti.
Ecco il PROGRAMMA della giornata.
Per iscrizioni, scrivete o telefonate ad A.I.S.EA Onlus
Email segreteria@aiseaonlus.org
Tel. 039 95 180 46

Meeting delle Famiglie A.I.S.EA Area NORD
Edizione 2009
Speriamo che anche l'edizione di quest'anno 2010 sia, come quella dell'anno scorso, un momento piacevole e utile per tutti!
A presto!!!

Sabato 23 Ottobre 2010 ci siamo ritrovati con le famiglie A.I.S.EA dell'area Sud a casa di Enzo e Maria, genitori delle gemelle Federica e Stefania.
La dottoressa De Grandis, neuropsichiatra dell'Istituto Gaslini di Genova, ha effettuato le visite di raccolta dati per il nostro Registro Clinico I.B.AHC per la ricerca sull'Emiplegia Alternante www.ibahc.org .
E' stata davvero una magnifica giornata!!
Grazie ad Enzo, a Maria e alla loro figlia più grande Marika per la fantastica ospitalità!

Il giorno dopo, io e la dottoressa De Grandis ci siamo trasferite a Catania, al Congresso Nazionale della Società di Neurologia Italiana SIN.
Per tutto il giorno abbiamo presidiato la postazione di A.I.S.EA nell'area espositiva del Congresso, distribuendo depliant, Libri Bianchi e altro materiale informativo.
La dottoressa De Grandis ha illustrato le caratteristiche dell'Emiplegia Alternante ai molti neurologi che si sono fermati al nostro banchetto per chiedere informazioni. 

Foto di gruppo sotto il bellissimo portico
della casa di Enzo e Maria.
Altre foto della giornata sono disponibili
nell'Album "Meeting Aisea SUD" a questo link

Per alcuni è naturale andare verso le altre famiglie, per altri è più difficile.
Paura di vedere dei bambini più handicappati o, al contrario, paura di essere meno capiti perché i propri figli sono più handicappati degli altri.
Paura di un futuro inquietante.
Paura di ritrovarsi in un ambiente lacrimoso e di uscirne ancora più depressi.
Paura di non essere all’altezza.
Ci sono quelli che arrivano subito dopo l’annuncio della diagnosi. Ci sono quelli che ci mettono alcuni anni ad arrivare. Ci sono quelli che non arriveranno mai.
Ciascuno ha le sue ragioni. Ciascuno ha ragione. Non è possibile giudicare.
A causa della rarità della malattia, le famiglie aderenti all’associazione vivono distanti le une dalle altre.
L’associazione organizza due occasioni di incontro, dove vengono condivisi dei momenti forti di solidarietà: un week-end per l’assemblea generale e un week-end in joellette.
Vediamo i nostri figli diventare più grandi da un anno all’altro. Impariamo gli uni dagli altri ad essere genitori di bambini diversi. Vediamo i progressi, piccoli e grandi. Vediamo le difficoltà, i rallentamenti. Noi ci capiamo, perché ci ritroviamo tra veri “intenditori”.
I bambini colpiti dalla malattia incontrano i loro pari. Non sono più gli unici della famiglia, del loro quartiere, della loro scuola, del loro istituto, ad essere portatori di questa malattia devastante.
Sia che possano parlare o che non parlino, sia che possano camminare o che non camminino, tutti giocano insieme e parlano tra loro.
Grazie a questo, essi costruiscono la loro identità, sulla base di ciò che hanno in comune, o di ciò che hanno di diverso dagli altri, dagli “abili”, dagli altri bambini handicappati e dagli altri bambini con la loro stessa malattia.
Non sono più soli. Ci sono degli altri come loro.
Si sentono rassicurati nel vedere i loro genitori mobilizzati contro la loro malattia. Sentono che i loro genitori non li ritengono responsabili del corso differente che ha preso la vita familiare, perché lottano con loro contro la malattia e l’handicap.
I fratelli e le sorelle sono in generale un po’ privati dell’attenzione dei loro genitori.
Vogliono compensare l’handicap dei loro fratelli o sorelle, cercando di essere perfetti per alleviare la fatica dei loro genitori. Oppure cercano di farsi notare per attirare l’attenzione su se stessi.
Anche loro si possono incontrare grazie all’associazione.
Gli uomini, si sa, non piangono mai. Sono forti, gli uomini. Discutono di macchine, di moto, sistemano le carrozzine. Si rendono utili preparando il caffè …
E poi ci sono le nonne, le nostre fate buone.
Nel corso degli anni, si intrecciano dei veri legami di amicizia…
E dunque, anche quest’anno (Ottobre 2009) il meeting delle famiglie dell’associazione francese AFHA si è svolto in un ambiente ampio e accogliente, prestato da un’altra associazione.
50 persone, di 18 famiglie, hanno partecipato e dieci bambini/adulti con l’Emiplegia Alternante ….

Tratto dalla Newsletter 2009 dell’Associazione Francese per l’Emiplegia Alternante AFHA www.afha.org

Quest’anno, il nostro meeting nazionale delle famiglie A.I.S.EA mi è piaciuto in modo particolare.
Ho vissuto emozioni intense e bellissime, e soprattutto, ho potuto condividerle a pieno con tutti gli altri partecipanti.
Ho provato una grande gioia nel ritrovarci insieme ancora una volta, in un clima di festa e di amicizia; mi ha entusiasmato l’allegria contagiosa dei bambini, che hanno giocato tra loro per tutto il tempo, con grande spontaneità e spensieratezza.
Ho ammirato il senso di solidarietà e responsabilità dei ragazzi più grandi, che hanno parlato a lungo tra loro, dei loro problemi e delle loro difficoltà, condividendo la loro sofferenza, ma anche la loro grande determinazione e la loro speranza. Li ho visti raccontarsi le loro vite, scambiarsi le loro esperienze, descrivere ognuno i propri sistemi per gestire le crisi, facendosi forza e sostenendosi a vicenda.

Ho provato tanta commozione, sabato pomeriggio, e ho visto le lacrime spuntare sul viso di molti genitori, quando abbiamo parlato del grande progresso della ricerca genetica, realizzato grazie anche alla nostra Biobanca I.B.AHC www.ibahc.org , dove sono conservati i campioni di DNA dei nostri ragazzi a disposizione di ogni ricercatore che voglia studiare la nostra malattia.
Tutti noi genitori abbiamo espresso la nostra commossa riconoscenza ad Andrea, uno dei nostri ragazzi più grandi, per la sua generosità e disponibilità nel contribuire a tale progresso.
Nella mattinata di sabato, infatti, Andrea si era sottoposto volentieri ad un altro prelievo di sangue, per dare modo alla Dottoressa Bernardini, collaboratrice del Prof. Dallapiccola, di proseguire nella sua promettente ricerca, ed offrire così una speranza in più a tutti i bambini e ragazzi colpiti, come lui, dall’Emiplegia Alternante.
Ho visto il profondo interesse da parte di tutti, nel seguire la presentazione della Dottoressa De Grandis, che ci ha aggiornato sulle conoscenze scientifiche riguardo all’Emiplegia Alternante, sui farmaci attualmente disponibili e sulle attuali linee di ricerca più promettenti.
Tutti poi abbiamo partecipato alla discussione che ne è seguita, con l’importante contributo anche della Dottoressa Giannotta, che ci ha parlato della possibilità di adottare la dieta chetogenica anche per i nostri ragazzi.

La domenica mattina, dopo la foto di gruppo fatta sul piazzale dell’hotel, abbiamo parlato del Bando di Finanziamento indetto da A.I.S.EA per fornire un’assistenza educativa qualificata ai nostri ragazzi e favorirne l’autonomia e l’integrazione sociale.
Abbiamo anche discusso del problema del mancato riconoscimento dell’Emiplegia Alternante e della sua esclusione, insieme a molte altre malattie rare, dall’Elenco Ufficiale delle Malattie Rare Esentate (Allegato 1 del DM 279/01).
Ho apprezzato la determinazione mostrata da tutti, quanto mai indispensabile per portare avanti questa importante battaglia per il riconoscimento dei nostri diritti, insieme anche alle altre associazioni di malattie rare. Solo unendo i nostri sforzi e lottando insieme potremo avere la forza necessaria per arrivare al successo e vedere finalmente garantite ai nostri figli le cure adeguate e specifiche per la loro malattia.
E infine ho provato tanto affetto per tutti i bambini e i ragazzi di A.I.S.EA, quando, per bocca di Melissa, hanno presentato la loro “emozione d’ordine”, perché venga organizzato al più presto un altro meeting, che duri più giorni e si svolga d’estate, in modo che loro possano stare sempre all’aperto e avere più tempo per stare insieme.
La mozione è stata naturalmente approvata all’unanimità!!

E come conclusione, dopo il pranzo di domenica, il rituale consueto della mega-torta con lo stemma dell’associazione, attorno alla quale si sono radunati tutti i nostri bambini e ragazzi, seguito dall’applauso finale, in onore di tutti i partecipanti al meeting e di tutte le famiglie e i soci di A.I.S.EA.
Insomma, è stato davvero come se tutti facessimo parte di un’unica grande famiglia; ed in effetti è questa la sensazione che ho sentito espressa da molti dei presenti: partecipare ad un meeting A.I.S.EA è come ritrovarsi con i propri familiari, in un clima di serenità e di reciproco sostegno.

Grazie a tutti voi per la forza che mi avete dato al meeting e che mi date ogni giorno; spero davvero di potervi incontrare tutti di nuovo molto presto.
Con affetto.
Rosaria, mamma di Alberto (17 anni)

Meeting delle Famiglie A.I.S.EA
Roma, 20-21 Marzo 2010
Foto di gruppo sul piazzale dell'hotel
Altre foto sono disponibili nell'album del meeting
nella sezione Fotografie

La data per il nostro consueto meeting nazionale è stata fissata per Sabato 20 e Domenica 21 Marzo 2010, e si terrà a Roma, presso l'Hotel Summit, in via della Stazione Aurelia 99, la stessa sede dove si sono già tenute tre edizioni negli scorsi anni.
Il meeting comincerà ufficialmente con il pranzo di sabato, presso l'hotel, e terminerà con il pranzo di domenica sempre nell'hotel. Nel pomeriggio di sabato avremo il nostro incontro vero e proprio: pensavamo di invitare un solo rappresentante del nostro Comitato Scientifico per darci un breve aggiornamento sulla ricerca e sulle novità in termini di farmaci e cure per l'Emiplegia alternante.
Dopodichè continueremo la discussione tra di noi, in modo molto informale, riguardo ai nostri problemi quotidiani (gestione attacchi, assistenza, riabilitazione, scuola, lavoro, etc..), sullo stile del nostro incontro qui a Milano dello scorso Novembre.
La domenica mattina invece la dedicheremo ad una visita alla città di Roma: un pullman ci porterà in una zona centrale e poi ci faremo una passeggiata, se il tempo lo permette. Altrimenti continueremo il giro in pullman.
Nei prossimi giorni invieremo a tutte le famiglie e ai soci la comunicazione ufficiale per posta, con tutti i dettagli organizzativi e i costi per il soggiorno in albergo.
Tenete comunque presente che, come sempre, anche quest'anno A.I.S.EA offrirà il soggiorno a tutti i nostri bambini, ragazzi e adulti con Emiplegia Alternante e ad un loro accompagnatore.
Per i nuovi arrivati, che per la prima volta volessero partecipare al nostro meeting, come segno di benvenuto, offriremo il soggiorno a tutta la famiglia (massimo quattro persone).
Naturalmente, il meeting è aperto anche ad amici, sostenitori, medici, educatori, riabilitatori, insegnanti ... insomma a tutti coloro che possono essere interessati all'Emiplegia Alternante e alla qualità di vita dei nostri ragazzi. Per tutti loro, la partecipazione sarà gratuita, inclusi i pasti e le pause caffè.
Arrivederci a Roma, sempre più numerosi e con sempre maggiore entusiasmo!!
Ecco qui la locandina del meeting con il programma.

Foto di gruppo durante la visita guidata ai monumenti più importanti della Città
(Roma, Meeting A.I.S.EA 2009)

Incontro delle Famiglie A.I.S.EA
Milano, 7 Novembre 2009 (14.00 - 18.00)

Abbiamo organizzato un incontro informale tra le famiglie A.I.S.EA, per chiacchierare liberamente tra noi dei nostri problemi e scambiarci idee ed esperienze.
L'incontro si terrà Sabato 7 Novembre, dalle 14.00 alle 18.00, a Milano, presso il Circolo ARCI OLMI, al quartiere OLMI (poco distante dall'uscita N. 4 della Tangenziale OVEST).

Verrà offerta la merenda e ci sarà uno spazio apposito per i bambini più piccoli con giochi e personale incaricato per accudirli.

L'incontro è aperto alle famiglie, ai soci e ai sostenitori A.I.S.EA.
Chi desidera partecipare, lo segnali al più presto alla Segreteria dell'associazione all'indirizzo segreteria@aiseaonlus.org .

E' stato proprio un bell'incontro!!! Abbiamo deciso di organizzarne un altro nella prossima primavera, magari con la partecipazione di qualche psicologo o psicoterapeuta che possa portare il suo contributo riguardo all'ansia e all'emotività eccessiva, che sono fattori scatenanti delle crisi (per tutti i ragazzi, a tutte le età).
Grazie a tutti i partecipanti e alla prossima!!!