Di seguito gli interventi pubblicati in questa sezione, in ordine cronologico.
Di
Admin (del 01/04/2012 @ 17:00:00, in
Proposte, linkato 254 volte)
INSIEME VERSO IL TRAGUARDO DELLA CURA
Walk of Life è il nuovo grande evento organizzato da Telethon per raccogliere fondi a favore della ricerca sulle malattie genetiche. Si svolge in primavera in 8 città italiane e consiste in una gara podistica di 10 km e in una passeggiata di 3 km per le vie del centro. Cerca la mini-maratona più vicina a casa tua sul sito dedicato www.walkoflife.it e partecipa:

Cosa ne pensate di un corso di informatica realizzato su misura per noi genitori di A.I.S.EA e per i nostri ragazzi? Credo che saper usare gli strumenti del PC per la scrittura e la grafica, e soprattutto saper accedere a Internet, possa esserci di grande aiuto, per rimanere facilmente in contatto tra di noi e con tante altre persone e per accedere a tante preziose informazioni sempre aggiornate.
A.I.S.EA si potrebbe far carico di organizzare il corso, con l'aiuto degli amici di Serenamente, un'associazione che ha come obiettivo proprio la realizzazione di progetti specifici per persone con difficoltà.
Sulla base delle esigenze e dei problemi di ognuna di noi famiglie, potremmo anche decidere la sede più opportuna e la data del corso, eventualmente abbinandolo ad uno dei nostri meeting associativi.
Nella Sezione Sondaggi, potete esprimere un vostro giudizio sull'utilità di questo corso. Per favore, fornite i dettagli e le motivazioni del vostro giudizio, e naturalmente tutti i vostri suggerimenti, inserendo un commento a questo articolo.
Grazie e ciao a tutti!!!
Rosaria, mamma di Albit (16 anni)
La malattia
L'Emiplegia Alternante è una grave malattia neurologica molto rara; i casi conosciuti in tutto il mondo sono meno di 500.
L'Emiplegia Alternante si manifesta entro il primo anno di vita e persiste nell'età adulta, provocando una grave disabilità motoria, visiva e psico-intellettiva.
Non si conoscono ancora le cause della malattia e non esiste una cura efficace.
A.I.S.EA
A.I.S.EA Onlus è l'associazione che raggruppa le famiglie italiane con figli colpiti dall'Emiplegia Alternante e gli amici disponibili a dare il loro contributo nella lotta contro la malattia.
I suoi obbiettivi sono:sostenere ed informare le famiglie, diffondere la conoscenza della malattia, promuovere la ricerca di una cura efficace.
A.I.S.EA Onlus opera in stretta collaborazione con il suo Comitato Scientifico e si avvale della consulenza di vari esperti nell'ambito scientifico e socio-sanitario.