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06/09/2010 @ 20.25.28
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Di seguito gli interventi pubblicati in questa sezione, in ordine cronologico.
 
 

E' stata indetta la Seconda Edizione del Bando A.I.S.EA per l'Autonomia e l'Integrazione Sociale delle Persone con Emiplegia Alternante 2010, riservato esclusivamente a coloro che non hanno partecipato alla Prima Edizione.
Per partecipare, è necessario compilare la Scheda Descrizione Progetto ed inviarla ad A.I.S.EA entro il prossimo 31 Agosto 2010.
Il Regolamento del Bando, la Scheda Descrizione Progetto e tutte le istruzioni dettagliate per partecipare, sono disponibili sul sito A.I.S.EA
www.aisea.org  

Educatori

Per maggiori informazioni, potete scrivere a info@aiseaonlus.org

 

Ecco di seguito  l'elenco dei progetti approvati per il finanziamento, ovvero tutti quelli presentati alla Prima Edizione del Bando A.I.S.EA 2010 per l'autonomia e l'integrazione sociale delle persone con Emiplegia Alternante.
Nei prossimi giorni, il segretario A.I.S.EA contatterà i destinatari dei progetti, per erogare, entro la fine di giugno,  la prima rata del contributo totale assegnato .
Per qualsiasi necessità di informazioni e chiarimenti scrivete a info@aiseaonlus.org

Progetto N. 1
Destinatario
: Stefania (26 anni)
Attività: Nuoto Terapeutico Assistito
Contributo Totale: 700 Euro

Progetto N. 2
Destinatario
: Alberto (17 anni)
Attività: Vacanza all'estero con amici
Contributo Totale: 1.000 Euro

Progetto N. 3
Destinatario
: Lorenzo (8 anni)
Attività: Campo Estivo
Contributo Totale: 1.000 Euro

Progetto N. 4
Destinatario
: Simona (3 anni)
Attività: Centro Estivo Comunale
Contributo Totale: 750 Euro

Progetto N. 5
Destinatario
: Nicolas (7 anni)
Attività: Campo Giochi Estivo
Contributo Totale: 1.000 Euro

Progetto N. 6
Destinatario
: Annica  (19 anni)
Attività: Attività Ricreative Varie
Contributo Totale: 700 Euro

Progetto N. 7
Destinatario
: Samuele (12 anni)
Attività: Corsi Sportivi
Contributo Totale: 1.000 Euro

Progetto N. 8
Destinatario
: Federica (4 anni)
Attività: Riabilitazione Straordinaria a Domicilio
Contributo Totale: 1.000 Euro

Progetto N. 9
Destinatario
: Alessio (8 anni)
Attività: corso di Judo
Contributo Totale: 700 Euro

Progetto N. 10
Destinatario
: Abdu (4 anni)
Attività: Attività Ricreative Varie
Contributo Totale: 600 Euro

Progetto N. 11
Destinatario
: Giampiero (10 anni)
Attività: Attività Ricreative Varie
Contributo Totale: 1.000 Euro

l'educatore è una figura professionale importante ed essenziale per i ragazzi con Emiplegia Alternante

"Cosa fai nella vita?" - "Sono Educatore"
"Complimenti! E di Lavoro?"

 

Lo scorso Marzo A.I.S.EA ha indetto un Bando di Finanziamento per progetti individuali finalizzati allo sviluppo dell'Autonomia e dell'Integrazione Sociale delle Persone con Emiplegia Alternante.
Destinatari di questi progetti sono le persone, bambini, ragazzi e adulti, affette da Emiplegia Alternante, anche non socie di A.I.S.EA.
Per maggiori informazioni riguardo al Regolamento del Bando e per scaricare la Scheda di Descrizione Progetto, da compilare e inviare ad A.I.S.EA per partecipare al Bando, è possibile consultare il sito dell'associazione a questo
link.
Qui di seguito sono riportate le risposte alle FAQ (Frequently Asked Questions), ovvero alle domande e ai dubbi più frequentemente espressi, da parte degli interessati a partecipare al Bando, riguardo alla compilazione della Scheda di Descrizione Progetto.

Che tipo di attività sono ammesse? Pensavo di far fare questa attività a mio figlio: va bene per il Bando?
L'unica cosa che conta è che i nostri ragazzi abbiano, grazie al Bando, un'opportunità in più per rendersi un po' più autonomi, staccarsi dalla famiglia e provare ad inserirsi un po', con l'aiuto di una persona qualificata, in un contesto di socializzazione.
Che sia un corso sportivo, un centro estivo, o semplicemente una serie di uscite per andare al mare, o in piscina, o in una ludoteca, va tutto benissimo.
Non preoccupatevi se l'idea che avete voi non rientra negli esempi descritti nel Bando: siete voi genitori, o voi stessi, persone con Emiplegia Alternante, che sapete cosa è meglio per vostro figlio, o per voi stessi, e cosa anche vostro figlio è in grado di affrontare come tipo di esperienza nuova.
Quindi siete voi che potete, e dovete, portare delle idee nuove e diverse, da condividere anche con tutti gli altri, perchè possano servire come esempio e come suggerimento per tutti.

E se invece ho bisogno di un assistente a casa, per fare della fisioterapia, o semplicemente per accudire mio figlio?
Come scritto anche nel regolamento del Bando, per i più piccoli, e per coloro che sono in situazione di maggiore gravità, anche temporanea (lo sappiamo tutti che la nostra malattia ha degli alti e bassi terribili), va bene anche un servizio di baby sitter o di assistenza domiciliare, per terapie riabilitative o per semplice compagnia, intanto che i genitori si prendono un po' di sollievo.
E' comunque un'occasione per i nostri ragazzi, per interagire con persone diverse dai familiari.

Che tipo di assistente devo cercare? Dove lo trovo?
Siete voi genitori (o voi stessi, persone adulte con Emiplegia Alternante) che dovete individuare l'assistente che meglio si adatta al vostro caso e alle esigenze vostre, o di vostro figlio: attraverso le vostre conoscenze personali, chiedendo ai servizi sociali del vostro comune, rivolgendovi alle cooperative della vostra zona, ...
Spetta a voi, inoltre, accordarvi con lui sul tipo di assistenza che deve fornire, sui tempi, sui costi, e sulle modalità di pagamento.

Devo fare un contratto con l'assistente? Come faccio a pagarlo?
Dipende dall'inquadramento lavorativo dell'assistente. Sono infatti possibili tre casi.

  1. Se l'assistente è un dipendente (mandato da una cooperativa, oppure, ad esempio, fornito direttamente dalla palestra dove avete iscritto il figlio per un corso sportivo, etc.), dovrete pagare direttamente la cooperativa/palestra, etc, che vi rilascerà una fattura o una ricevuta, da inviare in copia ad A.I.S.EA.
  2. Se l'assistente è un libero professionista con partita IVA, dovete accordarvi con lui direttamente, ma per ottenere il finanziamento da A.I.S.EA non è necessario che facciate nessun contratto scritto con lui. Alla fine vi rilascerà una fattura e una copia dovrete inviarla ad A.I.S.EA.
  3. Se l'assistente è un privato, senza partita IVA, il suo servizio si configura come "prestazione occasionale".
    In tal caso, vi rilascerà una semplice nota finale (con intestazione completa e Codice Fiscale) con il numero di ore effettive e il totale da pagare. Dovrà poi egli valutare eventuali oneri fiscali da pagare (nel 2011 per l'anno 2010), sulla base del suo reddito lordo totale avuto nel 2010. Questo in effetti è il caso più semplice, dal punto di vista burocratico.

In ogni caso stiamo preparando delle istruzioni più dettagliate al riguardo, con anche dei fac-simili sia per la nota (in caso di assistente senza Partita IVA) che per la fattura (in caso di assistente con Partita IVA).
Queste istruzioni saranno disponibili entro la fine di Maggio, quando saranno resi noti i progetti approvati per il finanziamento.
In questo modo ci sarà tutto il tempo di organizzarsi per effettuare tutta la procedura di pagamento in modo regolare, alla data di conclusione del servizio di assistenza.

E se poi l'assistente riuscirà a fare meno ore di quelle indicate nella scheda progetto? (perchè il ragazzo ha avuto molte crisi, etc..)
Non c'è assolutamente nessun problema da parte di A.I.S.EA. Se, ad esempio, su 20 ore previste, solo 10 saranno state di assistenza educativa effettiva, fuori di casa, e le altre saranno state di assistenza a casa perche il ragazzo ha avuto crisi in continuazione, oppure non saranno state proprio effettuate, non ci sarà comunque nessuna contestazione da parte di A.I.S.EA.
Alla fine, una volta concordato con l'assistente il numero totale di ore effettive da pagare, A.I.S.EA eventualmente non erogherà la seconda rata del finanziamento, se la spesa sarà stata inferiore a quella preventivata, e se quindi la prima rata sarà sufficente a coprire la spesa effettiva.

Attenzione!!! Il termine per la presentazione delle Schede di Descrizione Progetto è stato prorogato al 15 Maggio 2010. link

Modificato il 6 Maggio 2010

 
Di Rosaria (del 09/10/2009 @ 18:35:36, in Proposte, linkato 424 volte)

Cosa ne pensate di un corso di informatica realizzato su misura per noi genitori di A.I.S.EA e per i nostri ragazzi? Credo che saper usare gli strumenti del PC per la scrittura e la grafica, e soprattutto saper accedere a Internet, possa esserci di grande aiuto, per rimanere facilmente in contatto tra di noi e con tante altre persone e per accedere a tante preziose informazioni sempre aggiornate.  
A.I.S.EA si potrebbe far carico di organizzare il corso, con l'aiuto degli amici di Serenamente,  un'associazione che ha come obiettivo proprio la realizzazione di progetti specifici per persone con difficoltà.
Sulla base delle esigenze e dei problemi di ognuna di noi famiglie, potremmo anche decidere la sede più opportuna e la data del corso, eventualmente abbinandolo ad uno dei nostri meeting associativi.
Nella Sezione Sondaggi, potete esprimere un vostro giudizio sull'utilità di questo corso. Per favore, fornite i dettagli e le motivazioni del vostro giudizio, e naturalmente tutti i vostri suggerimenti, inserendo un commento a questo articolo.
Grazie e ciao a tutti!!!
Rosaria, mamma di Albit (16 anni)

 
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La malattia
L'Emiplegia Alternante è una grave malattia neurologica molto rara; i casi conosciuti in tutto il mondo sono meno di 500.
L'Emiplegia Alternante si manifesta entro il primo anno di vita e persiste nell'età adulta, provocando una grave disabilità motoria, visiva e psico-intellettiva.
Non si conoscono ancora le cause della malattia e non esiste una cura efficace.

A.I.S.EA
A.I.S.EA Onlus è l'associazione che raggruppa le famiglie italiane con figli colpiti dall'Emiplegia Alternante e gli amici disponibili a dare il loro contributo nella lotta contro la malattia.
I suoi obbiettivi sono:sostenere ed informare le famiglie, diffondere la conoscenza della malattia, promuovere la ricerca di una cura efficace.
A.I.S.EA Onlus opera in stretta collaborazione con il suo Comitato Scientifico e si avvale della consulenza di vari esperti nell'ambito scientifico e socio-sanitario.