a: famiglie e soci A.I.S.EA
il: 28 Agosto 2012
------------------------------------------
Cari amici,
voglio farvi tutti partecipi di una triste notizia che riguarda uno dei nostri ragazzi.
Purtroppo, lo scorso 5 giugno, Pia e Vittorino, i genitori di Emanuele, mi hanno informato che il loro figlio se ne era andato, nel sonno. Emanuele aveva 25 anni ed era affetto da Emiplegia Alternante in forma grave, con delle pesanti complicazioni dovute ad un episodio controverso di encefalite accaduto nei primi anni di vita.
I suoi genitori e tutta la sua famiglia lo hanno sempre assistito con grande amore e dedizione, dando a tutti noi che abbiamo avuto il privilegio di conoscerli un mirabile esempio di coraggio, fede e apertura di cuore verso tutti coloro che sono nella sofferenza.
Vittorino e Pia sono sempre stati molto attenti e partecipi a tutte le attività di A.I.S.EA: Vittorino, in particolare, è uno dei soci fondatori della nostra associazione e ne è sempre stato consigliere fin dalla sua creazione, nel 1999.
Con Emanuele, hanno sempre partecipato ad ogni progetto di ricerca proposto dall’associazione e, quando negli ultimi anni non è stato più possibile per loro partecipare ai nostri meeting, a causa del peggiorare delle loro stesse condizioni di salute e di quelle di Emanuele, un loro pensiero scritto non è mai mancato, di sostegno e di vicinanza con tutte le famiglie di A.I.S.EA.
Anche Emanuele ha contribuito alla scoperta del gene dell’Emiplegia Alternante, la scoperta fondamentale che ha aperto finalmente la strada verso la messa a punto di un farmaco efficace contro le crisi che colpiscono i nostri ragazzi: Emanuele infatti è uno dei cento pazienti che sono stati analizzati nella ricerca pubblicata su Nature Genetics per poter confermare definitivamente il gene ATP1A3 come responsabile della nostra malattia.
Dobbiamo quindi ringraziare lui e i suoi genitori, per la loro grande generosità e solidarietà disinteressata, per aver dato una speranza concreta a tutti i nostri bambini e ragazzi che potranno finalmente beneficiare di una cura, in un futuro che ora non è più così lontano.
Grazie Vittorino, Pia e Emanuele, per essere stati sempre vicini a tutte le nostre famiglie e ai nostri ragazzi.
A voi arrivi il nostro abbraccio più grande e per Emanuele il nostro ricordo commosso e le nostre preghiere.
Ciao, Emanuele.
Rosaria Vavassori, Presidente di A.I.S.EA, a nome di tutte le sue famiglie e dei suoi soci.

La storia di Alberto, dal titolo "L'ordine crollato", viene narrata dall'attrice Nancy Brilli sul portale di Repubblica.it.
Alberto è affetto da Emiplegia Alternante; per ascoltare la sua storia, clicca qui

Il brano "L'ordine crollato" è un estratto della storia di Alberto, dal titolo "La fotografia", inserito nel libro "Controvento - I Malati Rari raccontano solitudine e coraggio", pubblicato dall'Istituto Superiore di Sanità. Per maggiori dettagli, clicca qui

Lettura del racconto
"La Fotografia - Storia di Alberto"
tratto dal Libro
"CONTROVENTO - I Malati Rari raccontano solitudine e coraggio"
link
scritto dalle Dottoresse Mirella Taranto
e Domenica Taruscio
edito dall'Istituto Superiore di Sanità.

Il racconto descrive l'esperienza di vita con l'Emiplegia Alternante, una grave malattia neurologica molto rara.

Ringraziamo di cuore la dottoressa Taranto, che ha scritto questo racconto, per aver rinunciato a tutti i diritti d'autore per la sua pubblicazione sui siti A.I.S.EA e per la sua distribuzione su CD

Sono un Educatore Professionale che lavora da molti anni presso l’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza di Varese.
Nello scorso numero di questo notiziario ho scritto circa la mia esperienza educativa con Arnela, bambina affetta da Emiplegia Alternante.
Ho accettato volentieri la richiesta che mi è stata rivolta dai genitori di Lorenzo di scrivere qualche riflessione sull’intervento educativo domiciliare che ho svolto con Lorenzo stesso a partire da marzo del 2009.
Prima di iniziare il mio intervento con Lorenzo mi sono posto alcuni interrogativi che riguardavano le problematiche connesse alla patologia di Lorenzo, soggetto a crisi imprevedibili che andavano riconosciute e possibilmente anticipate.
Tuttavia mi sentivo pronto ad affrontare questa sfida forte dell’esperienza maturata lavorando con Arnela in questi anni e, delle informazioni raccolte su Lorenzo negli incontri avuti con il suo medico Neuropsichiatra, la sua terapista e i suoi genitori.
L’incontro con i genitori di Lorenzo mi ha dimostrato quanto siano persone molto attente, che si dedicano con grande dedizione e cura al proprio figlio. Sono tutt’ora impegnati a sostenere le attività dell’AISEA e chiedono sempre di essere “protagonisti”, a fianco degli operatori sanitari e scolastici, nella definizione dei percorsi di presa in carico clinica e riabilitativa in cui Lorenzo è stato ed è ancora coinvolto.
Come viene bene raccontato dalla mamma Silvia sulle pagine dell’ultimo numero di questo notiziario, a Lorenzo è stata diagnosticata precocemente l’Emiplegia Alternante così lei e suo marito si sono potuti attivare fin da subito perché Lorenzo potesse ricevere tutte le cure specialistiche e riabilitative necessarie.
Quando ha avuto inizio l’intervento educativo, Lorenzo aveva 7 anni, frequentava la I° classe della Scuola Primaria di primo grado e aveva iniziato da alcuni mesi un intervento riabilitativo ambulatoriale di logopedia.
Con i genitori ci accordammo per inserire l’intervento in uno dei pomeriggi in cui Lorenzo non aveva il rientro scolastico. Questo intervento fu deciso poiché i genitori avevano notato che dopo l’inizio della scuola Lorenzo aveva rafforzato ancora di più la richiesta della presenza materna, per cui convenimmo che sarebbe stato importante tentare di emanciparlo in questo senso.
L’obiettivo allora era chiaro: sostenere e accompagnare Lorenzo in un percorso di crescita e di acquisizione di una maggior sicurezza e autonomia accompagnando i genitori ad accettare di affidare il figlio alle cure e alle attenzioni di altri adulti. Obiettivo molto ambizioso considerando le particolari caratteristiche dell’Emiplegia Alternate.
Vorrei a questo punto proporre alcune riflessioni generali rispetto alla specificità, alle problematiche e alle opportunità che può offrire un intervento educativo domiciliare.
Innanzitutto l’educatore deve tener in considerazione due aspetti. Da un lato deve rispondere all’esigenza di instaurare una relazione con il bambino che esprime bisogni, desideri, capacità e d’altra parte deve necessariamente confrontarsi con un sistema familiare naturalmente connotato da molteplici variabili relazionali, sociali e culturali.
L’educatore che svolge il suo lavoro nello spazio privato di un’abitazione si trova ad operare infatti in un contesto che non può controllare poiché questo non è il luogo conosciuto e strutturato del Servizio dove il “setting” è ben definito e organizzato.
Inoltre, inserirsi all’interno di un sistema familiare richiede all’educatore una particolare attenzione ed abilità nel muoversi “in punta di piedi” e nel presentarsi come un “adulto affidabile” sia per il bambino che per il genitore, poiché quest’ultimo deve accettare di affidargli una parte delle funzioni e dei compiti che normalmente assolve personalmente con il proprio piccolo.
Inoltre, attraverso la sua presenza all’interno della famiglia, nell’offrire in primo luogo al bambino “ascolto e dialogo”, l’educatore finisce per presentarsi come un modello possibile di adulto anche per i genitori. Infatti, i contatti che frequentemente avvengono tra l’educatore e i genitori nell’ambiente domestico, possono essere utilizzati da questi ultimi per osservare un altro modo di essere e di fare con il bambino.
Tutto ciò nella consapevolezza che non esiste un modo giusto o sbagliato di rispondere alle richieste del bambino ma che questo processo deve essere dinamico e quindi frutto di una continua ricerca di modalità ed equilibri che si possono modificare nel tempo e in relazione al mutare dell’età e delle nuove esperienze che il bambino fa nel suo percorso di crescita (scuola, oratorio,ecc.)
Le domande, gli sguardi, le risposte dell’educatore, il suo modo di relazionarsi con il bambino che si manifestano nel contesto di vita quotidiana possono essere occasioni per il genitore di pensare e ripensare al proprio modo di relazionarsi al figlio confermandolo o modificandolo se lo ritiene necessario.
Viene così offerto un modello nuovo possibile, senza giudizio né imposizione, e l’adulto come il bambino, può osservarlo e integrarlo oppure lasciarselo “scivolare addosso”. Occorre avere ben presenti questi aspetti per far sì che l’intervento educativo domiciliare possa trasformarsi in un’offerta di aiuto al bambino consentendogli, partendo dal suo ambiente affettivo conosciuto, di poter “tirar fuori” le competenze e le capacità acquisite.
Il bambino, libero da “costrizioni” esterne, ha così la possibilità di esprimere se stesso: “chi sono io”, “che cosa voglio” in relazione all’età e al momento specifico del proprio sviluppo. Rispetto al percorso intrapreso con Lorenzo si sono alternati periodi positivi, in cui tutti noi (Lorenzo, i genitori ed io) abbiamo trovato un’intesa comune, ad altri in cui alcune difficoltà di Lorenzo e probabilmente i miei limiti di comprensione hanno provocato situazioni in cui si sono resi necessari dei chiarimenti.
Quando Lorenzo ha iniziato la frequenza alla 2° classe ha aumentato il tempo di permanenza a scuola e di conseguenza l’intervento educativo andava a sovrapporsi all’attività scolastica. Lorenzo non sembrava gradire questa situazione e quindi abbiamo pensato di sospendere l’intervento ricercando nuovi tempi.
Al termine dell’anno scolastico si è deciso per un intervento educativo domiciliare con uscita sul territorio. La casa non era più la sede dei nostri incontri, ma un luogo da cui partire per poi aprirsi ad esperienze esterne alle mura domestiche avvalendosi delle opportunità offerte dal territorio limitrofo.
Lorenzo ha mostrato di gradire la nuova proposta attivandosi in prima persona nella scelta dei luoghi e degli ambienti presso cui recarsi.
Voglio concludere con un’ultima riflessione: ritengo sia molto importante che ogni percorso terapeutico, ogni percorso riabilitativo e ogni percorso scolastico debbano trovare dei momenti di scambio e di integrazione, non per dimostrare chi fa meglio e di più, ma in una prospettiva di collaborazione e confronto. Perché si comporta così? perché agisce in questo modo in questo contesto? che cosa vuole comunicare? cosa suscita in me (adulto) questo suo comportamento? sono domande che tutti dovrebbero porsi nel momento in cui ci si avvicina ad un bambino e in particolar modo ad un bambino “imprevedibile” come può essere chi è affetto da Emiplegia Alternante.

Mario Cremona
Educatore Professionale

Lorenzo con la sua educatrice al centro estivo che ha potuto frequentare grazie al contributo del Bando A.I.S.EA 2010 per l'autonomia e l'integrazione sociale delle persone con Emiplegia Alternante

In the occasion of the last Meeting of the American AHC Families, held in Raleigh N.C. - USA on 22 - 24 July 2011 and organized by the American Foundation for Alternating Hemiplegia AHCF www.ahckids.org, a report about the activities of A.I.S.EA was presented, with the aim to promote a better sharing of the information and the collaboration for the development of the research on AHC at the international level.
The report was presented by the two  European patient representatives that participated to the meeting, Dominique Poncelin, president of the French Association AFHA www.afha.org, and Siggi Johanneson, president of the Icelandic Association AHCAI www.ahc.is.
All the activities that A.I.S.EA has been carrying out in these years, are aimed to the pursuing of the objectives listed in its statute and that can be grouped in two main goals.


SUPPORT TO THE FAMILIES
That's to say, promoting a better  quality of life for the persons affected by AHC and for their families, through the development of a qualified health and social care, of the autonomy and of the social integration.
This is a short-medium term objective.

SUPPORT TO THE RESEARCH
That's to say, promoting and funding the research of the causes of AHC and of an effetive treatment.
This is obviously a longer term objective.

Both these objectives are important for the families and must be equally pursued, through specific activities and initiatives carried out in parallel.
Therefore the Report of the activities of A.I.S.EA has been split into two parts.
The first part (3,5 MB) describes the activities aiming to support the families.
 

The second part (1,5 MB) is about the support to the research.


All the articles (in Italian) related to the National Family Meeting of A.I.S.EA (Rome, 26 - 27 March 2011), where this report was also presented, can be found at this link.

Progetto Educativo
"CAMMINANDO ... passeggiando"
Autore: Prof. Rosaria Bellia

Una splendida testimonianza di come un approccio attento e professionale abbia potuto incrementare l'autonomia motoria e psicologica di uno dei nostri ragazzi.
Una fonte di ispirazione anche per altri operatori, in ambito educativo, riabilitativo ed assistenziale, che abbiano in carico bambini e ragazzi colpiti dall'Emiplegia Alternante.
E' possibile scaricare la Relazione del Progetto, a cura dell'autore e pubblicata da A.I.S.EA Onlus, cliccando su questo link (2 MB).

Nei prossimi giorni il nostro Spot verrà trasmesso su PUNTORADIO
www.puntoradio.net
una radio che copre le zone di Novara, Valsesia e Vercelli,
che ha già dedicato due trasmissioni riguardo
all'Emiplegia Alternante e all'Antologia noir,
"365 Storie Cattive"
Potete ascoltare Puntoradio in streaming
sul vostro Computer,
accedendo al loro sito ...