Di seguito gli interventi pubblicati in questa sezione, in ordine cronologico.
 
 

Ciao Amici A.I.S.E.A,
sono Andrea il Romanista, quello che spesso vi parla della Magica Roma.
Voglio però oggi parlarvi d’altro; voglio dare una parola di speranza e di fiducia a tutti coloro che forse in questo momento sono sotto crisi, oppure semplicemente demoralizzati, un po’ giù.
Essendo uno dei più grandi, forse posso aiutarvi a capire certe situazioni che non sono facili, ma che, con l’aiuto di tutti coloro che ci circondano e ci amano, ce la possiamo fare.
Io non mi sono mai buttato giù, anche nei momenti peggiori, e si che ne ho passati tanti! So cosa significa non poter fare tutto ciò che si desidera quando e come si vuole, che spesso si è costretti in un letto nell’impossibilità di qualsiasi funzione se non quella di dare aggettivi colorati a tutti i Santi del Paradiso; posso asssicurarvi che in quei momenti penso a chi, invece, sta peggio di me.
Capita di stare immobile nel letto per uno, due giorni… c’è gente che ci resta una vita. Io magari posso guardare fuori dalla finestra e vedere il sole, altri nemmeno questo. Ho la fortuna di essere circondato da una bella e grande famiglia unita, che mi coccola, mi fa sentire importante e sicuro di me; mi danno forza.
A proposito di questo voglio raccontarvi un episodio che mi è successo un anno fa. Ero in ospedale e dovevo fare una lastra; l’infermiera, che era una suora, nel vedere che ero sotto crisi, sicura di farmi un piacere, mi stava prendendo la sedia a rotelle… Non l’avesse mai fatto! Alla vista di quella sedia mi venne male, tirai una brutta parola alla suora e le scaraventai la sedia a rotelle contro. Me ne vergogno ancora oggi! Questo vi può far capire tante cose, anche perché, malgrado il mio stato, andai a fare la lastra con le mie gambe.
Voglio anche dire che ho molta fiducia nella medicina e che spero che, prima o poi, uno di questi medici cervelloni troverà l’ “antitodo” a questa nostra bislacca e strana malattia.
Vi saluto mostrandovi tre dei miei più bei trofei: il primo è la Magica ROMA, il secondo la mia meravigliosa famiglia e il terzo è il più bello di tutti, è il mio galattico, stupendo, meraviglioso e bellissimo nipotino Giordano.
Mando un bacio e un affettuoso abbraccio a tutto il piccolo mondo A.I.S.EA.
Andrea. 

 

Salve a tutti miei cari amici A.I.S.EA. Come state? Spero tutti bene.
Voglio raccontarvi una mia avventura: finalmente dopo una lunga ed estenuante attesa e dopo tante suppliche e raccomandazioni ai miei cugini, e dopo una lunga battaglia per convincere mamma, sono riuscito a farmi portare allo stadio.
Ed ecco arrivare il fatidico giorno “ 6 Dicembre 2009” vado a vedere il mio primo derby Roma-Lazio. Indovinate con chi? Mio fratello = laziale = e la magica Santa (= mia cugina), quella che mi ha fatto conoscere Totti, anche lei romanista come me.
Così Domenica 6 Dicembre verso le ore 17.00 inizia l’avventura. Arriva mia cugina con tutto il necessario per l’acconciatura teatrale. Tira fuori i colori ed iniziamo a dipingerci il viso, sembravamo due Apache prima di un attacco alle carovane dei pionieri Georgiani. Tuta giallo-rossa, guanti, cappello, sciarpa e giubbotto con contorno di bandiera uguale, e per scaramanzia anche gli slip erano in tinta; mia cugina idem. Mio fratello, invece, ci guardava con occhio minaccioso.
In prossimità dello stadio Olimpico si vedevano macchine tappezzate di bandiere, più che altro giallo-rosse, claxon e trombette varie musicavano il nostro cammino. In un attimo siamo dentro lo stadio; la mia adrenalina era oramai alle stelle, non vi dico l’emozione nel trovarmi tra quella immensa folla così colorita e partecipe, avevo perfino smorzato la rabbia che due minuti prima avevo avuto al controllo, quando mi avevano buttato via le batterie della macchinetta fotografica, che mi ero portato di riserva.
Vi siete mai trovati in uno stadio, magari l’Olimpico, in un derby in curva sud con un laziale a fianco??? Vi posso garantire che mio fratello quella sera ha conosciuto la vera sofferenza tifosa ed è stato per me un vero divertimento, vederlo in quello stato!
Fortunatamente quel giorno le mie “crisi” non mi hanno perseguitato, forse anche loro erano prese dal tifo! Solo a fine partita, uscendo mi è preso un po’: ma a quel punto chi se ne frega!!!
Comunque ragazzi che sballo vedere il idolo, Totti, battersi per un goal. Ma anche se quella sera la mia magica Roma non ha fatto una gran bella partita, non mi hanno comunque deluso, regalandomi la vittoria con un bel goal di “Cassetti”, quindi 1-0 per la Roma. Perciò, sempre e comunque: “ FORZA ROMA”.
Ciao a tutti, vi voglio bene. Andrea, il Romanista.
P.S. Non vi ho detto che un mese prima dell’evento evitavo ogni contatto con il mondo esterno, praticamente mi ero messo in isolamento, per evitare di prendermi la famigerata influenza A e, quindi, non poter andare a vedere la partita. Un bacio a tutti da Andrea.

8 Gennaio 2010

Carissima Rosaria,
auguroni anche a te e alla tua famiglia di Buon Anno 2010.
Scusa se non mi sono fatto sentire in questi giorni di festa ma siamo stati in trasferta dai miei genitori.
Mia figlia ultimamente stà un pò meglio. Anche se si sta verificando una cosa molto strana: puntualmente ogni inizio mese ha una paralisi, poi sta abbastanza bene tutti i rimanenti giorni.
Nel mese di dicembre il lato destro e si è ripresa dopo circa una settimana; a gennaio il lato sinistro con ripresa dopo tre giorni.
Siccome io e mia moglie stiamo annotando quando si presentano le paralisi, abbiamo notato questo dal mese di ottobre.
Infine un'altra cosa strana che ha fatto tempo fa è stata quella di avere delle assenze subito dopo il pranzo e rimane per circa due minuti assente. Poi di colpo si sveglia e come se niente fosse accaduto gioca e ride.
Sintomi come questi sono presenti nelle persone affette da Narcolessia. La Narcolessia prima era incurabile e sconosciuta; oggi si è scoperto cosa scatena questa malattia.
Una forte emozione o un periodo di stress bruciano velocemente le cellule di ipocretina presenti nell'Ipotalamo causando la narcolessia.
Siccome alcuni dei fattori scatenanti della malattia dei nostri filgi è dovuto proprio a stress o una forte emozione e siccome anche mia figlia ogni tanto tra le tante cose presenta anche questi sintomi, mi chiedo è possibile che anche loro non sia un fatto genetico bensì un qualcosa del genere?
Di questa cosa volevo parlartene personalmente ed eventualmente con qualche medico del comitato scientifico.
Adesso devo salutarti, devo andare a lavoro a fare il turno di notte.
Ti abbraccio, Enzo

Ciao Rosaria, sono Andrea.
Anche io purtroppo sto male molto spesso. Sabato scorso, per esempio, sono andato alle terme con i miei genitori per festeggiare il compleanno di mia madre.
Appena arrivati siamo andati in camera con le valige e dopo ho fatto massaggio. Nel pomeriggio però sono stato malissimo. Mi è venuta una crisi totale e ho avuto, come Alberto, tutte e due le gambe rigide ma cercavo lo stesso di non arrabbiarmi e di rimanere rilassato.
Infatti mia madre mentre ero steso,sul letto mi ha detto :" Andrea sei stato bravissimo nel rilassarti" e me lo ripeteva in continuazione. La crisi è durata solo 2 giorni,per fortuna.
Ho pensato di farti una domanda,se posso. Alberto, sono le prime crisi totali che ha? Per questo che è spaventato?
Mi dispiace di non essere venuto sabato all'incontro di Milano, ma proprio non ho potuto.
Comunque io frequento il quarto liceo scientifico. A volte mi danno molti compiti,anche da studiare. La mia materia preferita è filosofia e in questo momento stiamo facendo Tommaso Campanella, Tommaso Moro e negli ultimi giorni abbiamo incominciato Galileo Galilei. La materia che detesto è la matematica.
Mi piace tantissimo recitare e cantare. Infatti ho cominciato da alcune settimane le lezioni di canto. Sono molto felice poichè sto migliorando molto.
Inoltre tra un mese comincerà il laboratorio teatrale del mio liceo e come ho fatto l'anno scorso,io parteciperò. Non vedo l'ora che cominci perchè l'anno scorso è stata una bella esperienza.
Ti mando un grande saluto...mi raccomando salutami tanto Alberto e tutti quelli dell' A.I.S.E.A onlus!!
Spero di rivedervi presto! Andrea

Ciao tutto bene?
Quest'estate, ho passato un bel periodo di Vacanze con i miei genitori e mi sono molto divertito.
Anche perchè da quando sono in cura all' Ospedale S. Paolo di Milano per gli Attacchi di Panico, Ansia e Paura, mi sento molto meglio.
Mi stanno aiutando molto con le sedute che faccio di gruppo, a capire che con l'Emiplegia Alternante è quasi normale avere attacchi di questo tipo che ti condizionano la Vita.
Devi sapere che per me questi attacchi di ansia sono molto peggiori di quando sono in crisi da Emiplegia.
Sono contento di questa terapia; mi aiuta a liberarmi. Spero che può essere di aiuto questa mia esperienza anche per gli altri ragazzi.
Anche i medici sono contenti perchè io ascolto i loro consigli e sto bene.
UN SALUTO A TUTTI
Marco